Cystisk fibrose og lungetransplantationer
Cystisk fibrose er en genetisk sygdom, der får slim til at opbygges i dine lunger. Over tid kan gentagne anfald af betændelse og infektion forårsage permanent lungeskade. Efterhånden som din tilstand skrider frem, bliver det sværere at trække vejret og deltage i de aktiviteter, du nyder.
Lungetransplantationer bruges i stigende grad til behandling af cystisk fibrose. I 2014 modtog 202 patienter med cystisk fibrose i USA en lungetransplantation, ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
En vellykket lungetransplantation kan gøre en væsentlig forskel i, hvordan du føler dig dagligt. Selvom det ikke er en kur mod cystisk fibrose, kan det give dig et sundere sæt lunger. Dette kan give dig mulighed for at udføre flere aktiviteter og potentielt forlænge din liv.
Der er mange ting, man skal overveje, før man får en lungetransplantation. Fortsæt med at læse for at lære mere om de potentielle fordele og risici ved lungetransplantationskirurgi.
Hvad er de potentielle fordele ved en lungetransplantation?
Hvis du har cystisk fibrose, og dine lunger fungerer dårligt, er du muligvis kvalificeret til en lungetransplantation. Du har sandsynligvis problemer med at trække vejret og sidde uden for aktiviteter, du engang nød.
En vellykket lungetransplantation kan forbedre din livskvalitet på konkrete måder.
Et nyt sæt sundere lunger vil gøre det lettere at trække vejret. Dette kan hjælpe dig med at deltage i flere af dine foretrukne tidsfordriv.
Hvad er de potentielle risici ved en lungetransplantation?
En lungetransplantation er en kompleks procedure. Nogle af de primære risici er:
- Organafvisning: Dit immunsystem behandler dine donor lunger som fremmed og forsøger at ødelægge dem, medmindre du tager antirektionsmedicin. Mens organafstødelse sandsynligvis sker inden for de første seks måneder efter din operation, bliver du nødt til at tage antirektionsmedicin for at undertrykke dit immunforsvar resten af dit liv.
- Infektion: Antirektionsmedicin dæmper dit immunsystem og øger dine chancer for at udvikle infektioner.
- Andre sygdomme: Da antirektionsmedicin undertrykker dit immunsystem, vil du også have en øget risiko for kræft, nyresygdom og andre tilstande.
- Problemer med dine luftveje: Nogle gange kan blodstrømmen fra dine luftveje til dine donor lunger være begrænset. Denne potentielle komplikation kan heles alene, men hvis ikke, kan den behandles.
Hos mænd kan antirektionsmedicin forårsage fødselsdefekter hos deres børn. Kvinder, der har haft en lungetransplantation, kan risikere alvorlige komplikationer under graviditeten.
Hvem er berettiget til en lungetransplantation?
Ikke alle er berettigede til en lungetransplantation. Din læge bliver nødt til at vurdere chancerne for, at du får gavn af det og være i stand til at overholde din behandlingsplan. Det kan tage uger at evaluere din sag og afgøre, om du er en kvalificeret kandidat.
Denne proces kan involvere:
- Fysiske evalueringer, herunder test til vurdering af din lunge-, hjerte- og nyrefunktion. Dette kan hjælpe din læge med at vurdere dit behov for en lungetransplantation såvel som din risiko for potentielle komplikationer.
- Psykologiske evalueringer, herunder konsultationer med en socialarbejder eller terapeut. Din læge, socialarbejder eller terapeut vil måske også ønske at møde nogle af dine venner og familiemedlemmer for at sikre dig, at du har et godt støttesystem og evnen til at styre din post-op-pleje.
- Økonomiske evalueringer for at vurdere din medicinske dækning og hjælpe dig med at bestemme, hvordan du betaler for udgifter til lommer, både på kort og lang sigt.
Hvis din læge bestemmer, at du er en god kandidat, vil du blive føjet til lungetransplantationslisten. Du får instruktion i, hvordan du forbereder dig til din operation. Du kan modtage et opkald om, at donor lunger er tilgængelige når som helst.
Donor lunger kommer fra mennesker, der for nylig er afdøde. De bruges kun, når de viser sig at være sunde.
Hvad er der involveret i en lungetransplantation?
For at udføre en dobbelt lungetransplantation foretager dit kirurgiske hold sandsynligvis et vandret snit under dine bryster. De vil fjerne dine beskadigede lunger og erstatte dem med donor lunger. De forbinder blodkar og luftveje mellem din krop og dine donor lunger. I nogle tilfælde kan de bruge en hjerte-lunge-bypass-maskine til at holde ilt strømme gennem din krop under denne procedure.
Dit kirurgiske team lukker dit bryst ved hjælp af sting eller hæfteklammer. De klæder dit snitsår og efterlader et par rør i for at lade væskerne løbe ud. Disse rør er midlertidige. Du får også indsat et åndedrætsrør, indtil du kan trække vejret uden det.
Umiddelbart efter din operation bliver du overvåget for vejrtrækning, hjerterytmer, blodtryk og iltniveauer. Når alt fungerer på en tilfredsstillende måde, flyttes du ud af intensivpleje. Du bliver fortsat nøje fulgt, når du kommer dig. Du gennemgår periodiske blodprøver for at lære, hvor godt dine lunger, nyrer og lever fungerer.
Dit hospital ophold vil sandsynligvis vare en uge eller to, afhængigt af hvor godt du har det. Inden du bliver udskrevet, skal dit kirurgiske team give dig instruktioner om, hvordan du plejer dit snit og fremme din bedring derhjemme.
Hvordan er opsvinget?
En lungetransplantation er en større operation. Det kan tage måneder at komme sig helt efter det.
Dit kirurgiske team skal give fuld instruktioner til din hjemmepleje. For eksempel skal de lære dig, hvordan du holder dit snit rent og tørt, indtil dine sømme eller hæfteklammer er fjernet. De skal også lære dig, hvordan du genkender tegn på infektion.
Du har en øget risiko for infektion på grund af antirektionsmedicin, som du skal tage efter en lungetransplantation. Hvis du har nogen af følgende symptomer, skal du straks kontakte din læge:
- feber på 100,4 ° F eller højere
- væsker lækker fra dit snit
- forværring af smerter på dit snitsted
- åndenød eller problemer med at trække vejret
Det kan være nødvendigt, at du foretager hyppigere lægebesøg året efter din lungetransplantationsoperation. Din læge bestiller muligvis tests for at overvåge din bedring, såsom:
- blodprøver
- lungefunktionsundersøgelser
- røntgenbillede af brystet
- bronchoscopy, en undersøgelse af dine luftveje ved hjælp af et langt tyndt rør
Hvis din lungetransplantation er vellykket, har du et nyt sæt lunger, der fungerer bedre end dine gamle lunger, men du vil stadig have cystisk fibrose. Det betyder, at du bliver nødt til at fortsætte din behandlingsplan for cystisk fibrose og besøge din læge regelmæssigt.
Hvad er udsigterne?
Dit individuelle synspunkt afhænger af din alder og hvor godt din krop tilpasser sig din lungetransplantation.
I USA lever mere end 80 procent af mennesker med cystisk fibrose, der har en lungetransplantation, efter et år efter deres procedure, rapporterer CFF. Over halvdelen overlever mere end fem år.
En canadisk undersøgelse, der blev offentliggjort i 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation, fandt, at den fem-årige overlevelsesrate for cystisk fibrose-patienter efter en lungetransplantation var 67 procent. Halvtreds procent lever 10 år eller mere.
En vellykket lungetransplantation kan potentielt ændre dit liv ved at lindre dine symptomer og give dig mulighed for at være mere aktiv.
Tips til at tale med din læge
Når du overvejer en lungetransplantation, skal du spørge din læge, om alle andre muligheder først er blevet undersøgt. Bed dem om at hjælpe dig med at forstå de potentielle fordele og risici ved en transplantation. Spørg hvad du kan forvente, hvis du ikke vælger transplantationen.
Når du har det godt med ideen om en lungetransplantation, er det tid til at lære mere om, hvad der ligger foran os. Når du først er på transplantationslisten, skal du være forberedt på at få det opkald, at dine donor lunger er ankommet, uanset hvornår det kommer.
Her er et par spørgsmål for at få samtalen med din læge i gang:
- Hvad skal jeg vide og gøre, mens jeg er på ventelisten?
- Hvilke forberedelser skal jeg gøre for, når lungerne bliver tilgængelige?
- Hvem udgør lungetransplantationsteamet, og hvad er deres oplevelse?
- Hvor længe skal jeg forvente at blive på hospitalet efter operationen?
- Hvilke medicin skal jeg tage efter operationen?
- Hvilke symptomer betyder jeg, efter operationen, at jeg skal se en læge?
- Hvor ofte skal jeg følge op, og hvilken test vil der være tale om?
- Hvordan vil opsving være, og hvad er mine langsigtede udsigter?
Lad dine læge svar guide dig mod mere dybtgående spørgsmål.
