Kære ven,
Du ved ikke, at jeg har cystisk fibrose ved at se på mig. Tilstanden påvirker mine lunger og bugspytkirtel, hvilket gør det svært at trække vejret og gå i vægt, men jeg ser ikke ud som om jeg har en uhelbredelig sygdom.
Jeg blev opvokset til at være uafhængig af min sundhedsvæsen, hvilket var en af de bedste ting, som mine forældre kunne have gjort for mig. Da jeg var klar til universitetet, havde jeg sorteret mine ugentlige p-sager uafhængigt i otte år. Under gymnasiet gik jeg undertiden alene til lægeraftaler, så alle spørgsmål blev rettet til mig og ikke min mor. Til sidst kunne jeg leve alene.
Men da det var tid til at vælge et college, vidste jeg, at det var vigtigt for mit helbred at være tæt på hjemmet. Jeg valgte Towson University i Maryland, som ligger 45 minutter fra mine forældres hus og ca. 20 minutter fra Johns Hopkins Hospital. Det var langt nok, at jeg kunne have min uafhængighed, men tæt nok på mine forældre, hvis jeg havde brug for dem. Og der var et par gange, jeg gjorde det.
Jeg plejede at være meget stædig. Da jeg gradvist blev sygere på college, ignorerede jeg det. Jeg var en akademisk overachiever, og jeg ville ikke lade min sygdom bremse mig fra at gøre alt, hvad jeg havde brug for. Jeg ville have den fulde college-oplevelse.
Ved udgangen af mit andet år vidste jeg, at jeg var syg, men jeg havde for mange forpligtelser til at sætte mit helbred først. Jeg havde finaler at studere for, en stilling som nyhedsredaktør i studentavisen og selvfølgelig et socialt liv.
Efter min sidste finale det år måtte min mor køre mig til Johns Hopkins 'afdeling for børn. Jeg havde næppe været i stand til at komme tilbage til mit kollegieværelse efter testen. Min lungefunktion var faldet markant. Jeg kunne ikke tro, at jeg havde mønstret udholdenheden selv for at tage den sidste finale.
En af de sværeste ting ved overgangen til college som en person med cystisk fibrose forpligter sig til dit helbred. Men det er også en af de vigtigste ting. Du skal følge med din medicin og regelmæssigt se din cystisk fibrose læge. Du skal også give dig selv tid til hvile. Selv nu, næsten 30 år gammel, har jeg stadig svært ved at kende mine grænser.
Når jeg ser tilbage på mine år i Towson, ville jeg ønske, at jeg havde været mere åben over min cystisk fibrose. Hver gang jeg skulle afvise en social begivenhed på grund af min tilstand, plejede jeg at føle mig skyldig, fordi jeg troede, at mine venner ikke kunne forstå. Men nu ved jeg, at mit helbred kommer først. Jeg vil hellere springe ud på en begivenhed eller to end gå glip af mere af mit liv. Virker som det bedre valg, ikke?
Med venlig hilsen
Alissa
Alissa Katz er en 29-årig, der fik diagnosen cystisk fibrose ved fødslen. Hendes venner og kolleger bliver alle nervøse for at sende hende tekstbeskeder, fordi hun er en menneskelig stavekontrol og grammatikchecker. Hun elsker New York bagels mere end de fleste ting i livet. I maj måned var hun The Cystic Fibrosis Foundation's Great Strides-ambassadør for deres New York City-gåtur. Klik her for at læse mere om Alissas progression af cystisk fibrose og donere til instituttet.
