Hvis du køber noget via et link på denne side, kan vi muligvis tjene en lille provision. Sådan fungerer det.
Da jeg fik diagnosen lupus for 16 år siden, vidste jeg ikke, hvordan sygdommen ville påvirke hvert område i mit liv. Selvom jeg kunne have brugt en overlevelsesmanual eller en magisk genie på det tidspunkt til at besvare alle mine spørgsmål, fik jeg i stedet god gammel livserfaring. I dag ser jeg lupus som den katalysator, der formede mig til en stærkere, mere medfølende kvinde, der nu værdsætter de små glæder i livet. Det har også lært mig en ting eller to - eller hundrede - om, hvordan jeg kan leve bedre, når jeg håndterer en kronisk sygdom. Selvom det ikke altid er let, tager det undertiden bare lidt kreativitet og tænkning uden for kassen for at finde, hvad der fungerer for dig.
Her er syv livhakke, der hjælper mig med at trives med lupus.
1. Jeg høster fordelene ved journalføring
For mange år siden foreslog min mand gentagne gange, at jeg journaliserer mit daglige liv. Jeg modsatte mig først. Det var vanskeligt nok at leve med lupus, hvad så meget mere at skrive om det. For at berolige ham tog jeg praksis. Tolv år senere har jeg aldrig set mig tilbage.
De samlede data har været åbne. Jeg har mange års information om medicinbrug, symptomer, stressfaktorer, alternativ behandling, jeg har prøvet, og sæsoner med remission.
På grund af disse bemærkninger ved jeg, hvad der udløser mine fakkel, og hvilke symptomer jeg typisk har, før der opstår en fakkel. Et højdepunkt i journalføring har været at se de fremskridt, jeg har gjort siden diagnosen. Disse fremskridt kan virke undvigende, når du er i tyk af et bluss, men en journal bringer den på forkant.
2. Jeg fokuserer på min "kan gøre" -liste
Mine forældre mærkede mig som”mover and shaker” i en ung alder. Jeg havde store drømme og arbejdede hårdt for at nå dem. Derefter ændrede lupus mit livs forløb og forløbet for mange af mine mål. Hvis dette ikke var frustrerende nok, tilføjede jeg brændstof til min indre kritikers ild ved at sammenligne mig med sunde kammerater. Ti minutter brugt på at rulle gennem Instagram ville efterlade mig pludselig besejret.
Efter år med at plage mig selv for at måle mig med mennesker, der ikke havde en kronisk sygdom, blev jeg mere forsætlig med at fokusere på, hvad jeg kunne gøre. I dag holder jeg en "can do" -liste - som jeg løbende opdaterer - der fremhæver mine resultater. Jeg fokuserer på mit unikke formål og prøver ikke at sammenligne min rejse med andre. Har jeg erobret sammenligningskrigen? Ikke helt. Men at fokusere på mine evner har forbedret min selvværd i høj grad.
3. Jeg bygger mit orkester op
Når jeg lever med lupus i 16 år, har jeg studeret grundigt vigtigheden af at have en positiv støttekreds. Emnet interesserer mig, fordi jeg har oplevet kølvandet på at have lidt støtte fra nære familiemedlemmer.
I årenes løb voksede min støttekreds. I dag inkluderer det venner, udvalgte familiemedlemmer og min kirkefamilie. Jeg kalder ofte mit netværk for mit”orkester”, fordi hver enkelt af os har forskellige egenskaber, og vi støtter hinanden fuldt ud. Gennem vores kærlighed, opmuntring og støtte tror jeg, at vi laver smuk musik sammen, der erstatter alt, hvad negativt liv kan kaste vores vej.
4. Jeg prøver at eliminere negativ selvforedrag
Jeg kan huske, at jeg var særlig hård mod mig selv efter lupusdiagnosen. Gennem selvkritik skyldede jeg mig selv i at holde min tidligere fordiagnosticatempo, hvor jeg brændte lysene i begge ender. Fysisk ville dette resultere i udmattelse og psykologisk i følelser af skam.
Gennem bøn - og dybest set hver Brene Brown-bog på markedet - opdagede jeg et niveau af fysisk og psykologisk heling gennem at elske mig selv. Selv i dag, selvom det kræver en indsats, fokuserer jeg på at "tale livet." Uanset om det er "Du har gjort et godt stykke arbejde i dag" eller "Du ser smuk ud", har det bestemt ændret, hvordan jeg ser mig selv, når jeg taler positive bekræftelser.
5. Jeg accepterer behovet for at foretage justeringer
Kronisk sygdom har et ry for at sætte en skruenøgle i mange planer. Efter snesevis af ubesvarede muligheder og planlagte livshændelser begyndte jeg langsomt at kaste min vane med at prøve at kontrollere alt. Da min krop ikke kunne håndtere kravene til en 50-timers arbejdsuge som reporter, skiftede jeg til freelance-journalistik. Da jeg mistede det meste af mit hår på kemo, spillede jeg rundt med parykker og extensions (og elskede det!). Og når jeg drejer hjørnet på 40 uden min egen baby, er jeg begyndt at rejse ned ad vejen til adoption.
Tilpasninger hjælper os med at få mest muligt ud af vores liv i stedet for at føle os frustrerede og fanget af de ting, der ikke går efter planen.
6. Jeg har indført en mere holistisk tilgang
Madlavning har været en stor del af mit liv siden jeg var barn (hvad kan jeg sige, jeg er italiensk), men alligevel lavede jeg ikke forbindelsen til mad og krop i starten. Efter at have kæmpet med intense symptomer, begyndte jeg rejsen til at undersøge alternative behandlingsformer, der kunne fungere sammen med mine medicin. Jeg har lyst til at have prøvet det hele: juice, yoga, akupunktur, funktionel medicin, IV-hydrering osv. Nogle behandlingsformer havde ringe virkning, mens andre - som diætændringer og funktionel medicin - havde positive effekter på specifikke symptomer.
Fordi jeg har behandlet overaktive, allergiske reaktioner på mad, kemikalier osv. I det meste af mit liv, gennemgik jeg allergi og følsomhedstest fra en allergiker. Med disse oplysninger arbejdede jeg med en ernæringsfysiolog og fornyede min diæt. Otte år senere tror jeg stadig, at ren, næringsrig mad giver min krop det daglige løft, det har brug for, når jeg håndterer lupus. Har kostændringer helbredet mig? Nej, men de har forbedret min livskvalitet meget. Mit nye forhold til mad har ændret min krop til det bedre.
7. Jeg finder helbredelse ved at hjælpe andre
Der har været sæsoner i de sidste 16 år, hvor lupus var på mit sind hele dagen lang. Det spiste mig, og jo mere jeg koncentrerede mig om det - specifikt “hvad hvis” - jo værre følte jeg mig. Efter et stykke tid havde jeg nok. Jeg har altid haft glæde af at tjene andre, men kunsten var at lære hvordan. Jeg var bundbundet på hospitalet på det tidspunkt.
Min kærlighed til at hjælpe andre blomstrede gennem en blog, jeg startede for otte år siden kaldet LupusChick. I dag understøtter og opmuntrer det over 600.000 mennesker om måneden med lupus og overlappende sygdomme. Nogle gange deler jeg personlige historier; andre gange ydes der støtte ved at lytte til nogen, der føler sig alene eller fortælle nogen, at de er elsket. Jeg ved ikke, hvilken speciel gave du har, som kan hjælpe andre, men jeg tror, at at det at dele det vil påvirke både modtageren og dig selv. Der er ingen større glæde end at vide, at du har påvirket nogens liv gennem en tjeneste.
Tag væk
Jeg har opdaget disse livshacks ved at rejse en lang, svinget vej fyldt med mange uforglemmelige højdepunkter og nogle mørke, ensomme dale. Jeg fortsætter med at lære mere hver dag om mig selv, hvad der er vigtigt for mig og hvilken arv jeg vil efterlade. Selvom jeg altid leder efter måder at overvinde den daglige kamp med lupus, har implementering af ovenstående praksis ændret mit synspunkt og på nogle måder gjort livet lettere.
I dag har jeg ikke længere lyst på lupus i førersædet, og jeg er en magtløs passager. I stedet har jeg begge hænder på rattet, og der er en stor, stor verden derude, jeg planlægger at udforske! Hvilke livshacks fungerer for at hjælpe dig med at trives med lupus? Del dem med mig i kommentarerne herunder!
Marisa Zeppieri er sundheds- og madjournalist, kok, forfatter og grundlægger af LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun er bosiddende i New York sammen med sin mand og reddede rotteterrier. Find hende på Facebook og følg hende på Instagram (@LupusChickOfficial).
