Spinal muskulær atrofi (SMA) er en genetisk tilstand. Det forårsager problemer med de motoriske neuroner, der forbinder hjernen og rygmarven. At gå, løbe, sidde op, trække vejret og endda sluge kan være vanskeligt for mennesker med SMA. Personer med SMA har ofte brug for en række specialiserede medicinske udstyr.
Der er i øjeblikket ingen kur mod SMA. Men der har været mange nye og spændende teknologiske fremskridt. Disse kan tilbyde personer med SMA forbedret mobilitet, bedre behandlinger og en større livskvalitet.
3D-trykte eksoskeletter
Det allerførste eksoskelet til børn med SMA blev tilgængeligt i 2016. Det er nu muligt at udskrive en tredimensionel prototype af enheden takket være fremskridt inden for 3D-udskrivningsindustrien. Enheden kan hjælpe børn med at gå for første gang. Den bruger justerbare, lange støttestænger, der passer til barnets ben og torso. Det involverer også en række sensorer, der linker til en computer.
Miljøkontrol
Mennesker med SMA er mindre mobile. Enkle opgaver som at slukke lysene kan være vanskelige. Miljøstyreteknologi giver folk med SMA mulighed for at tage fuld kontrol over deres verden. De kan trådløst styre deres tv, aircondition, lys, DVD-afspillere, højttalere og mere. Alt hvad de har brug for er en tablet eller computer.
Nogle controllere leveres endda med en USB-mikrofon. Stemmekommandoer kan aktivere tjenesten. Det kan også omfatte en nødalarm for at ringe til hjælp med et tryk på en knap.
Kørestole
Rullestolsteknologi er nået langt. Dit barns ergoterapeut kan muligvis fortælle dig om mulige kørestolsindstillinger, der er tilgængelige. Et eksempel er Wizzybug, en elektrisk kørestol til småbørn. Rullestolen er til både indvendig og udvendig brug. Det betjenes med enkle kontroller.
Adaptive trehjulingscykler er en anden mulighed. De giver dit barn evnen til at interagere med deres kammerater og får også lidt træning.
Tabletter
Tabletter er små og lettere at administrere end bærbare computere eller stationære pc'er. De kan tilpasses til dit barn. De kan også omfatte stemmegenkendelse, digitale assistenter (som Siri) og andre funktioner. Disse kan indstilles med monteringer, afbrydere, stylusse, tilgængelige tastaturer og mobile armkontroller.
Tilbehør til kørestole giver dig mulighed for at montere en mobiltelefon eller tablet på kørestolen.
Tabletter giver dit lille barn mulighed for at udforske, selvom de ikke kan bevæge sig meget rundt. For ældre børn kan en tablet betyde at spille et instrument som trommer i et skoleband. Apps til musikinstrumenter kan endda tilsluttes en forstærker, så dit barn kan lære at spille.
Eye-tracking software
Eye-tracking software, ligesom teknologien udviklet hos EyeTwig, tilbyder en anden mulighed for computerinteraktion. Det identificerer og sporer bevægelse af dit barns hoved ved hjælp af kameraet på din computer eller tablet.
Hjælpestøj
Ortoser indbygget lige i beklædning, ligesom Playskin Lift, er mindre voluminøse end eksoskeletter. Mekaniske indlæg i tøjet hjælper små børn med at løfte deres arme. Forskere fandt teknologien billig, let at bruge, funktionel og komfortabel. Nye og forbedrede versioner af teknologien kommer sandsynligvis snart.
Takeaway
Enheder og nye medicin som disse forbedrer ikke bare livskvaliteten for dem med SMA. De tilbyder dem også større fleksibilitet til at tage del i alle aspekter af, hvad folk kan betragte som et”normalt” liv.
Exoskeletdesign, software til tilgængelighed og nye medicin er kun begyndelsen på nye teknologiske fremskridt. Alle disse forbedringer kan hjælpe med behandling af SMA og andre muskelsygdomme.
Kontakt dit lokale SMA-plejeteam for at få oplysninger om forsikringsdækning, huslejer og en liste over nonprofitorganisationer, der muligvis kan hjælpe. Du kan også kontakte virksomheden direkte for at se, om de tilbyder leje, finansiering eller rabatter.
