Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker ethvert aspekt af det daglige liv. Så det er vigtigt at være i stand til at diskutere problemer og søge råd.
Deltagelse i en SMA-supportgruppe kan have en positiv indflydelse på dit følelsesmæssige velvære. Det er noget at overveje for forældre, familiemedlemmer eller personer, der bor med SMA.
Her er nogle af de bedste online ressourcer til SMA-support:
Muscle Dystrophy Association
Muscle Dystrophy Association (MDA) er en førende sponsor af SMA-forskning. MDA tilbyder også supportgrupper, nogle specifikt til SMA. Andre er generelt for muskelsygdomme. De diskuterer styring af sorg, overgange eller behandlinger. MDA har også støttegrupper til forældre til børn med muskelsygdomme.
Kontakt dit lokale MDA-personale for at finde en supportgruppe. Gå til MDA-supportgruppesiden, og indtast dit postnummer i lokaliseringsværktøjet "Find MDA i dit samfund" i venstre side af siden.
Søgeresultaterne inkluderer et telefonnummer og adresse til dit lokale MDA-kontor. Du kan også finde et lokalt plejecenter og kommende begivenheder i dit område.
Mere online support er tilgængelig gennem organisationens sociale mediefællesskaber. Find dem på Facebook eller følg dem på Twitter.
Hærd SMA
Cure SMA er en almennyttig organisation, der driver nonprofit. De afholder den største SMA-konference i verden hvert år. Konferencen samler forskere, sundhedsfagfolk, personer med tilstanden og deres familier.
Deres websted indeholder en masse information om SMA og adgang til supporttjenester. De leverer endda nyligt diagnosticerede personer med plejepakker og informationspakker.
Der er i øjeblikket 34 frivilligt-ledede Cure SMA-kapitler over hele USA. Kontaktoplysninger findes på siden Cure SMA-kapitler.
Hvert kapitel arrangerer begivenheder hvert år. Lokale begivenheder er en fantastisk måde at møde andre, der er berørt af SMA.
Kontakt dit lokale kapitel, eller besøg Cure SMA-begivenhedssiden for at søge efter begivenheder i din tilstand.
Du kan også oprette forbindelse til andre via Cure SMAs Facebook-side.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) er en almennyttig organisation, der skaber global bevidsthed om SMA. Du kan oprette forbindelse til andre til support via deres Facebook-side eller Instagram. Du kan også deltage i deres adresseliste for opdateringer.
Et af deres initiativer er Project Mariposa-programmet. Gennem programmet har de været i stand til at give 100 iPads til personer med SMA. IPad'erne hjælper disse mennesker med kommunikation, uddannelse og fremme uafhængighed.
Abonner på GSF's YouTube-kanal for opdateringer om projektet og for at se videoer af mennesker med SMA, der fortæller deres historie.
GSF-webstedet har også en blog, der hjælper folk, der lever med SMA og deres familier, at holde sig ajour om SMA-forskning. Læsere kan også lære om kampe og succeser for dem, der lever med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity er rettet mod at skaffe penge til forskning og forbedre kvaliteten af plejen for mennesker med SMA. Organisationen drives af frivillige. Hvert år holder de en bold for at samle penge til SMA-forskning.
Organisationer uden for De Forenede Stater
SMA Foundation har en liste over SMA-organisationer, der er lokaliseret over hele verden. Brug denne liste til at finde en SMA-organisation i dit land, hvis du bor uden for USA.
Besøg deres websted eller ring for mere information om supportgrupper.
