Oversigt
Uanset om du for nylig er blevet diagnosticeret med ankyloserende spondylitis eller har levet med den i nogen tid, ved du, at denne tilstand kan føles isolerende. Ankyloserende spondylitis er ikke kendt, og mange mennesker forstår det ikke.
Men du er ikke alene. Support fra andre, der forstår din tilstand, er nøglen til at leve et lykkeligere, sundere liv.
Her er ni ressourcer til support, som du kan slå op lige nu.
1. Opslagstavler
Spondylitis Association of America (SAA) er en nonprofit-organisation dedikeret til forskning og fortalervirksomhed for alle typer spondylitis, inklusive ankyloserende spondylitis.
Du kan overveje at blive involveret med dem personligt. Eller du kan drage fordel af deres online opslagstavler til at få forbindelse med andre fra hele landet. Du kan sende spørgsmål og tilbyde din egen indsigt alt sammen fra dit hjemlige komfort. Der er samtaler om emner, herunder livsstilsudfordringer, medicin, terapimuligheder og mere.
2. Online-fora
Arthritis Foundation, en førende nonprofitorganisation inden for arthritis forskning og fortalervirksomhed, har sit eget sæt netværksmuligheder for mennesker med alle forskellige typer gigt.
Dette inkluderer stiftelsens Live Ja! Gigt netværk. Det er et online forum, der giver folk muligheder for at få forbindelse om deres rejser og støtte hinanden. Du kan tilmelde dig og oprette forbindelse online for at dele oplevelser, fotos og behandlingstips.
3. Sociale mediesider
Hvis du foretrækker at arbejde på dine egne sociale mediesider, er den gode nyhed, at Arthritis Foundation har sine egne Facebook- og Twitter-konti. Dette er gode ressourcer til at følge med i ny forskning om gigt og ankyloserende spondylitis. Derudover giver de muligheder for at få forbindelse med andre.
Du kan også få din stemme til at blive hørt på sociale medier ved at dele lidt kendte detaljer om ankyloserende spondylitis.
4. Blogs
Vi søger ofte inspiration fra andre, og det er måske derfor, at SAA har gjort det til et punkt at oprette en blog med virkelige oplevelser.
Bloggen kaldes dine historier og tilbyder en plads for mennesker med spondylitis til at dele deres egne kampe og triumfer. Bortset fra at læse andres oplevelser, overvejer du måske endda at dele din egen historie for at fortsætte samtalen.
5. Online talkshows
SAA har endnu en mulighed for at hjælpe dig med at holde dig informeret og understøttet.
“Dette AS Life Live!” er et interaktivt online talkshow, der udsender live. Det hostes af Imagine Dragons-sanger Dan Reynolds, der har ankyloserende spondylitis. Ved at indstille og dele disse udsendelser finder du empatisk støtte, mens du bevidstgør dig.
6. Find en supportgruppe
SAA har også tilknyttede supportgrupper over hele landet. Disse støttegrupper drives af ledere, der hjælper med at lette diskussioner om spondylitis. Undertiden indbringer de gæstetalere, der er eksperter på ankyloserende spondylitis.
Fra og med 2019 er der næsten 40 støttegrupper i hele USA. Hvis du ikke kan se en supportgruppe i dit område, skal du kontakte SAA for at få tip til at starte en.
7. Overvej et klinisk forsøg
På trods af fremskridt i behandlingen er der stadig ingen kur mod ankyloserende spondylitis, og læger er ikke sikre på den nøjagtige årsag. Løbende forskning er nødvendig for at hjælpe med at besvare disse kritiske spørgsmål.
Det er her kliniske forsøg kommer i spil. Et klinisk forsøg giver dig mulighed for at deltage i forskning for nye behandlingsforanstaltninger. Du kan endda modtage erstatning.
Du kan søge efter kliniske forsøg, der er relateret til ankyloserende spondylitis på clinicaltrials.gov.
Spørg din læge, om et klinisk forsøg kan være egnet til dig. Du får møde med ankyloserende spondylitis-forskere. Derudover har du den mulige mulighed for at møde andre med din tilstand undervejs.
8. Din læge
Vi tænker ofte på vores læger som fagfolk, der kun tilbyder medicin og terapihenvisninger. Men de kan også anbefale støttegrupper. Dette er især nyttigt, hvis du har svært ved at finde personlig support i dit område.
Bed din læge og deres kontorpersonale om anbefalinger ved din næste aftale. De forstår, at behandling inkluderer styring af dit følelsesmæssige velvære lige så meget som enhver medicin, du tager.
9. Din familie og venner
Et af de komplekse mysterier omkring ankyloserende spondylitis er, at det kan have en arvelig genetisk komponent. Betingelsen kører muligvis ikke nødvendigvis i din familie.
Hvis du er den eneste i din familie med ankyloserende spondylitis, kan du føle dig ensom i dine oplevelser med dine symptomer og behandling. Men din familie og venner kan være centrale støttegrupper.
Oprethold åben kommunikation med din familie og venner. Du kan endda konfigurere et specifikt tidspunkt hver uge til check-ins. Dine kære ved måske ikke, hvordan det er at leve med ankyloserende spondylitis. Men de vil gerne gøre alt, hvad de kan, for at støtte dig gennem din rejse.
Tag væk
Så isolerende som ankyloserende spondylitis kan føles, er du aldrig alene. Inden for få minutter kan du oprette forbindelse til en online, der deler nogle af de samme oplevelser, som du gør. At nå ud og tale med andre kan hjælpe dig med at forstå og styre din tilstand og nyde en bedre livskvalitet.
