De fleste mennesker kender til gigt, men fortæl nogen, at du har ankyloserende spondylitis (AS), og de kan se forvirrede ud. AS er en type arthritis, der primært angriber din rygsøjle og kan føre til svær smerte eller spinal fusion. Det kan også påvirke dine øjne, lunger og andre led, såsom vægtbærende samlinger.
Der kan være en genetisk disponering for at udvikle AS. Selvom det er sjældnere end nogle andre typer arthritis, påvirker AS og dets sygdomsfamilie mindst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det vigtigt, at du får støtte fra din familie og venner for at hjælpe dig med at styre tilstanden.
Sådan får du støtte
Det er udfordrende nok til at udtale ordene "ankyloserende spondylitis", og ikke mindst forklare, hvad det er. Det kan synes lettere at fortælle folk, at du bare har gigt eller forsøger at gå alene, men AS har unikke egenskaber, der kræver specifik støtte.
Nogle typer arthritis vises, når du bliver ældre, men AS strejker ved livets bedste. Det ser ud til, at du var aktiv og arbejdede i det ene minut, og det næste var du næppe i stand til at kravle ud af sengen. For at håndtere AS-symptomer er fysisk og følelsesmæssig støtte afgørende. Følgende trin kan hjælpe:
1. Grøft skylden
Det er ikke usædvanligt, at nogen med AS føler, at de har svigtet deres familie eller venner. Det er normalt at føle sig sådan fra tid til anden, men lad ikke skyld gribe fat. Du er ikke din tilstand, og du har heller ikke forårsaget den. Hvis du tillader skyld at feste, kan det gå over i depression.
2. Uddanne, uddanne, uddanne
Det kan ikke stresses nok: Uddannelse er nøglen til at hjælpe andre med at forstå AS, især fordi det ofte betragtes som en usynlig sygdom. Det vil sige, at du kan se sund udefra, selvom du har smerter eller udmattelse.
Usynlige sygdomme er berygtede for at få folk til at stille spørgsmålstegn ved, om der virkelig er noget galt. Det kan være svært for dem at forstå, hvorfor du er svækket en dag, men alligevel er i stand til at fungere bedre den næste.
For at bekæmpe dette skal du uddanne folk i dit liv om AS og hvordan det påvirker dine daglige aktiviteter. Print online uddannelsesmateriale til familie og venner. Lad dem, der er tættest på dig, deltage i din aftale med din læge. Bed dem om at komme forberedt med spørgsmål og bekymringer, de har.
3. Deltag i en supportgruppe
Nogle gange, uanset hvor støttende et familiemedlem eller en ven prøver at være, kan de bare ikke forholde sig. Dette kan få dig til at føle dig isoleret.
At være med i en supportgruppe bestående af mennesker, der ved, hvad du går igennem, kan være terapeutisk og hjælpe dig med at forblive positiv. Det er en god afsætningsmulighed for dine følelser og en god måde at lære om nye AS-behandlinger og tip til håndtering af symptomer.
Spondylitis Association of America's websted viser supportgrupper i hele USA og online. De tilbyder også uddannelsesmateriale og hjælp til at finde en reumatolog, der er specialiseret i AS.
4. Kommuniker dine behov
Folk kan ikke arbejde på det, de ikke ved. De kan tro, at du har brug for en ting baseret på en tidligere AS-bluss, når du har brug for noget andet. Men de ved ikke, at dine behov er ændret, medmindre du fortæller dem det. De fleste mennesker vil hjælpe, men ved måske ikke hvordan. Hjælp andre med at imødekomme dine behov ved at være specifik om, hvordan de kan give en hånd.
5. Bliv positiv, men skjul ikke din smerte
Forskning har vist, at forbliver positiv, kan forbedre det generelle humør og den sundhedsrelaterede livskvalitet hos mennesker med en kronisk tilstand. Det er alligevel svært at være positiv, hvis du har ondt.
Gør dit bedste for at forblive optimistisk, men ikke internaliser din kamp eller prøv at forhindre den fra dem omkring dig. At skjule dine følelser kan slå tilbage, fordi det kan medføre mere stress, og du vil være mindre tilbøjelige til at få den støtte, du har brug for.
6. Inddrag andre i din behandling
Dine kære kan føle sig hjælpeløse, når de ser dig kæmpe for at klare de følelsesmæssige og fysiske byrder ved AS. At inddrage dem i din behandlingsplan kan bringe dig tættere sammen. Du vil føle dig støttet, mens de føler sig styrket og mere komfortabel med din tilstand.
Udover at gå til lægeaftaler med dig, skal du hilse familiemedlemmer og venner til at tage en yogaklasse med dig, samle på arbejde eller hjælpe dig med at forberede sunde måltider.
7. Få støtte på arbejdet
Det er ikke usædvanligt, at folk med AS skjuler symptomer for deres arbejdsgivere. De kan frygte, at de mister deres job eller bliver overgivet til en forfremmelse. Men at holde symptomer hemmelige på arbejdet kan øge din følelsesmæssige og fysiske stress.
De fleste arbejdsgivere er glade for at arbejde sammen med deres ansatte om handicapspørgsmål. Og det er loven. AS er et handicap, og din arbejdsgiver kan ikke diskriminere dig på grund af det. Det kan også være nødvendigt, at de leverer rimelig indkvartering, afhængigt af virksomhedens størrelse. På den anden side kan din arbejdsgiver ikke gå op, hvis de ikke ved, at du kæmper.
Hold en ærlig samtale med din vejleder om AS og hvordan det påvirker dit liv. Forsikre dem om din evne til at udføre dit job og være klar over alle de boliger, du måtte have brug for. Spørg, om du kan afholde en AS-informationssession for dine medarbejdere. Hvis din arbejdsgiver reagerer negativt eller truer din ansættelse, skal du kontakte en handicapadvokat.
Du behøver ikke gå det alene
Selv hvis du ikke har nære familiemedlemmer, er du ikke alene i din AS-rejse. Supportgrupper og dit behandlingsteam er der for at hjælpe. Når det kommer til AS, har alle en rolle at spille. Det er vigtigt at kommunikere dine skiftende behov og symptomer, så de i dit liv kan hjælpe dig med at styre de hårde dage og trives, når du har det bedre.
