I februar 2019 forbød Instagram flere populære hash-tags til psoriasis-community for anden gang på et år. Forbudet varede tre uger, før hashtags dukkede op igen.
Selvom hashtags er tilbage, har samfundet ikke modtaget noget svar fra Instagram på, hvorfor de blev forbudt i første omgang, eller om det vil ske igen.
Instagram sagde, at billederne var i strid med retningslinjerne for samfundet, men en uge efter at de dukkede op igen, fik folk stadig ikke en reel grund til, hvorfor dette skete, hvilke retningslinjer for samfundet, billeder og hashtags brød, eller hvis der var blevet truffet foranstaltninger sted for at forhindre dette i at ske en tredje gang.
Misforstå mig ikke. Jeg forstår fuldstændigt, at hashtags skal overvåges og upassende billeder fjernes.
Men at forbyde nøglemiljøet hashtags, som nogle mennesker er afhængige af og helt tavser et samfund? Det er ikke rigtigt.
Jeg har altid fundet, at online psoriasis-samfund var utroligt hjælpsom, støttende og kærlig. Nogle af de mennesker, jeg har mødt gennem disse hashtags, regner jeg nu som nære venner. De mennesker, der bruger hashtags, forstår dele af den tilstand, som folk uden psoriasis ikke gør.
Som at blive vågnet kl 3, fordi hele din krop er dækket af en brændende kløe. Eller skuffelsen over at få at vide, at du ikke kan få en bestemt behandling. Hvad med når folk fremsætter velmente kommentarer, der knuser din selvtillid og får dig til at føle dig mere alene end nogensinde nogensinde?
Jeg vidste, at jeg ikke var den eneste, der har modtaget positive oplevelser gennem hashtags. Jeg var nysgerrig efter at vide, om hashtag-samfund, såsom psoriasis-samfundet, havde nogen mentale fordele for brugerne.
Så jeg nåede ud til Dr. Ysabel Gerrard, underviser i digitale medier og samfund ved University of Sheffield.
”Hashtag-samfund har mange fordele,” siger hun.”De giver folk let mulighed for at finde andre med de samme oplevelser og i mange tilfælde danne ægte, varige forbindelser. Selvom psoriasis er mere almindelig, end folk måske tror, kender du måske ikke nogen anden med det i dit daglige liv. Men Instagram giver dig mulighed for at finde nogen at tale med, hvis det er det, du har brug for.”
For så mange mennesker er det nøjagtigt, hvad de har brug for. Nogen at tale med, nogen der forstår.
Så hvorfor skulle Instagram forsøge at udslette det samfund?
Gerrard mener, det kan være en af to grunde:”Én, masser af eksempler på trolling inden for samfundet, eller to, mange eksempler på nøgenhed - som begge bryder Instagram regler,” siger hun.
”Der kan også være en anden grund, som jeg ikke har tænkt på. Men disse spørgsmål burde behandles på individuelt niveau (dvs. ved at moderere individuelle stillinger, kommentarer eller hvad det end er, der er at vække platformens opmærksomhed).
”Det vigtigste problem med at begrænse søgeresultaterne for bestemte psoriasis-tags er, at det kan forværre stigma. Hvis Instagram som virksomhed siger 'Vi vil ikke have dig her' til et specifikt brugerfællesskab, kan dette have reelle konsekvenser, «siger Gerrard.
Og det var sådan det føltes. Som om vi var lukket ud. Uønsket. En anden beder os om at gemme sig. At vores hud og hvordan vi ser ud ikke er god nok til platformen.
Fik folk ikke nok til, hvordan de skulle se ud? At vi altid skal være opmærksomme på vores kropsbillede?
Har min hud fornærmet dig?
Det er den ene gode ting, der kom fra det andet forbud. Psoriasis-krigere overalt i verden udsendte flere billeder af deres hud, delte deres historier og gjorde flere mennesker opmærksomme på, hvor stolte de var over deres plaster.
Instagram, du prøver muligvis at stille os stille og blokere vores ikke-'Insta-fejlfri 'hud, men vi har ikke det. Hvis min hud fornærmer dig, er det på dig.
Jeg ved ikke, hvorfor vi viser frem vores kroppe, at være stolte af, hvem vi er, og at have selvaccept i 2019, opfattes som radikale, men desværre er det.
Jude Duncan er en psoriasis-talsmand, der blogger på theweeblondie.com.