Hvordan vi ser verdensformerne, hvem vi vælger at være - og at dele tvingende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden til det bedre. Dette er et magtfuldt perspektiv
Jeg er i stykker.
Betændelse angriber mine led og organer, og mine hvirvler strækker sig langsomt sammen.
Nogle gange har jeg panikanfald, der forandres i anfald, der bringes frem af minder fra ting, som jeg ikke ser ud til at slette fra mit sind, uanset antallet af terapeuter, jeg ser. Der er dage, hvor træthed overvælder mig som en havbølge, og jeg er uventet slået ned.
Da jeg først blev syg - i løbet af de første dage med at sidde fast i sengen med smertefulde spasmer, der krusede gennem min krop og med et så tåget sind, at jeg ikke kunne huske grundlæggende ord til hverdagens ting - modstod jeg og kæmpede imod det.
Jeg lod som bedst jeg kunne, at det ikke var min virkelighed.
Jeg sagde, at dette var midlertidigt. Jeg undgik at bruge ordet 'deaktiveret' til at beskrive mig selv. På trods af det faktum, at jeg på grund af sygdom mistede mit job, tog orlov fra mit gradeprogram og begyndte at bruge en rullator, kunne jeg ikke gribe ordet.
At indrømme, at jeg var deaktiveret, følte det som at indrømme, at jeg var ødelagt.
Nu, fem år senere, skammer jeg mig over at skrive det. Jeg erkender, at det var min egen internaliserede kanisme blandet med tredive-nogle års levevis i et samfund, der er fuld af perfektionisme. Nu bruger jeg regelmæssigt ordet deaktiveret til at beskrive mig selv, og jeg må indrømme, at jeg er ødelagt, og der er intet galt med nogen af disse ting.
Men da jeg først blev syg, kunne jeg ikke acceptere det. Jeg ville have det liv, jeg havde stræbt og planlagt - en opfyldende karriere, supermor-status med hjemmelavede måltider og et organiseret hus og en social kalender fyldt med sjove aktiviteter.
Med alle disse ting, der faldt væk fra mit liv, følte jeg mig som en fiasko. Jeg gjorde det til mit mål at kæmpe og blive bedre.
Skiftende tanker
Midt i lægeudnævnelser, tidsskrifter, der sporer mine symptomer og forsøg på retsmidler, rakte en ven mig ud. "Hvad ville du gøre, hvis du ikke konstant prøvede at ordne dig selv?" hun spurgte.
Disse ord rystede mig. Jeg havde kæmpet imod de ting, som min krop lavede, gik til aftale efter aftale, slugt håndfulde medikamenter og kosttilskud hver dag, prøvet alle de langsigtede idéer, jeg kunne komme på.
Jeg gjorde alt dette for ikke at føle mig bedre eller forbedre min livskvalitet, men i et forsøg på at 'fikse' mig selv og vende tilbage til mit liv, hvor det havde været.
Vi lever i et engangssamfund. Hvis noget bliver gammelt, erstatter vi det. Hvis noget er ødelagt, prøver vi at lime det sammen igen. Hvis vi ikke kan, kaster vi det væk.
Jeg indså, at jeg var bange. Hvis jeg var ødelagt, gjorde det mig også engangs?
Skønhed i brokenness
Omkring denne tid begyndte jeg at tage et kursus om legemliggørelse og keramik. På kurset udforskede vi begrebet wabi-sabi.
Wabi-sabi er en japansk æstetik, der understreger skønheden i det ufuldkomne. I denne tradition værner man den gamle flisede tekopp over en ny, eller den skæve vase, der er håndlavet af en elsket en, over en butik, der er købt.
Disse ting bliver hædret på grund af de historier, de har, og historien i dem, og på grund af deres uforsvarlighed - ligesom alle ting i verden er impermanente.
Kintsukuroi (også kendt som Kintsugi) er en keramik tradition traditionelt fra wabisabis ideologi. Kintsukuroi er praksis med at reparere brudt keramik ved hjælp af lak blandet med guld.
I modsætning til hvor mange af os, der måske har fikset ting i fortiden, superlimede stykker sammen igen i håb om, at ingen vil bemærke, fremhæver kintsukuroi pauserne og henleder opmærksomheden på manglerne. Dette resulterer i stykke keramik med udsøgte guldvener, der løber gennem dem.
Hver gang en person ser eller bruger stykke keramik, bliver de mindet om dets historie. De ved, at det ikke kun har brudt det, men i denne ufuldkommenhed er det desto smukkere.
Jo mere jeg udforskede disse emner, desto mere blev jeg klar over, hvor meget jeg havde undgået ufuldkommenhed og ujævnhed i min krop. Jeg havde brugt så mange timer, utallige mængder energi og tusinder af dollars for at prøve at ordne mig selv.
Jeg havde prøvet at lappe mig selv, så der ikke ville være noget bevis for min brokenness.
Hvad nu, hvis jeg begyndte at se på brokenness ikke som noget at skjule, men som noget at fejre? Hvad hvis jeg i stedet for noget, jeg prøvede at ordne for at komme videre med mit liv, var en smuk og integreret del af min historie?
Et nyt perspektiv
Dette skift i tænkning skete ikke straks, eller endda hurtigt for den sags skyld. Når man har årtier med at tænke på sig selv indgroet i deres krop, tager det tid (og meget arbejde) at ændre det. I virkeligheden arbejder jeg stadig på det.
Men langsomt begyndte jeg at give slip på behovet for at prøve at bringe min krop og sundhed tilbage til det sted, det engang havde været.
Jeg begyndte at acceptere - og ikke kun acceptere, men også værdsætte - mine ødelagte dele. Brokenness var ikke længere noget, jeg betragtede med skam eller frygt, men snarere en del af livet, der blev hædret, da det viste min historie.
Da dette skift skete, følte jeg en lysning i mig selv. Det er både fysisk og følelsesmæssigt udmattende at forsøge at 'fikse' sig, især at prøve at løse en kronisk sygdom, der i sig selv ikke er rigtig løsning.
Min ven havde spurgt mig, hvad jeg ville gøre, da jeg ikke længere prøvede at ordne mig selv, og hvad jeg fandt, er, at da jeg stoppede med at bruge så meget tid og energi på at fikse, havde jeg al den tid og energi at bruge på at leve.
Når jeg lever, fandt jeg skønheden.
Jeg fandt skønhed på den måde, at jeg kunne danse med min sukkerrør eller rullator. Jeg fandt skønhed i den langsomme varme i et Epsom-saltbad.
Jeg fandt skønhed i opmuntringen fra handicapfællesskabet, i den lille glæde ved at møde en ven til te og i ekstra tid med mine børn
Jeg fandt skønhed i ærligheden ved at indrømme, at nogle dage er sværere end andre, og i støtten gav mine venner og kære mig de dage.
Jeg havde været bange for mine rysten og spasmerne, mine knirkende led og ømme muskler, mit traume og angst. Jeg havde været bange for, at alle de ødelagte pletter blev fjernet fra mit liv. Men virkelig, de giver mig pletter til at udfylde med ædelguldvener.
Jeg er i stykker.
Og i det, jeg er så ufuldkommen smuk.
Angie Ebba er en queer-handicappet kunstner, der underviser i skriveværksteder og optræder landsdækkende. Angie tror på kunsten, skrivning og performance til at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge samfund og skabe forandring. Du kan finde Angie på hendes hjemmeside, hendes blog eller Facebook.
