Werewolf lore fortæller os, at folk, der forudser månen, ved at forhindrer deres vold i at påvirke mennesker, og i ekstreme tilfælde forhindrer nogen fra at se, at de bliver til et skumrende ulvedyr. Det er svært at sænke sig tilbage til dit dagjob, når din kollega kender, at du myr husdyr til at sate din blodlyst hver måned.
Lidt som hvordan en varulv ses på månens rytme, lever jeg og dør efter min kalender.
I mit tilfælde er det min kroniske, smertefulde og dyre blæreforhold, kaldet interstitiel cystitis (IC), som forvandler min blære i noget afskyeligt på en sammenhængende 3-måneders cyklus.
Det er helt usynligt resten af tiden, medmindre du kender min gode gangart over dårligt, et mikroudtryk over et andet. Mine potentielle forstyrrelser forekommer inden for faste, tilbagevendende tidsrammer, når jeg ikke føler mig ligefrem vildt fra smerter og har mobilitet til at klatre op ad trappen.
IC er berygtet for at stampe på din livskvalitet gennem livsstils, mobilitet og funktionelle begrænsninger. Jeg fjernede søjlen med klinisk at tale om bækkener for nogen tid siden. Nu lægger jeg hovedet ned og kører for at øge min kapacitet til at fungere. Jeg bruger uanset cocktail af værktøjer, der kumulativt ligner en plejeplan, der lader mig leve med agenturet.
Botox giver mig evnen til at samle tilstrækkelige sunde dage til at arbejde (IC kan hæmme arbejdsproduktiviteten) og være en partner, en datter, en ven.
Smerten var uhyrlig, før jeg prøvede Botox
Før alt dette var jeg imidlertid bare en frisk drejet varulv, der taklede en ubuden transformation, idet jeg sprøjtede fra den ene flamme af smerte til den næste. Da jeg oprindeligt blev syg, havde jeg endnu ikke lært, at der eksisterede et bækkenbund, meget mindre, at behandling af bækkenbunden kunne gøre en forskel.
Jeg havde set urologer i 2 år i min hjemby, og ikke en gang blev ideen om bækkenbundskomplikationer foreslået (selvom den utroligt invasive behandling, sakral neuromodulation og en række smertestillende midler var). Vi nøjes med hydrodistension, smertemedicin og uholdbare diætændringer, før jeg flyttede til universitetet og fandt rum med bækkenkundskab.
”[Stigmatisering omkring bækkenhelse] kommer fra et sted med undervisning,” fortæller Anna Burns, PT, DPT. Hun behandler patienter - inklusive mig - med sygdomme i bækkenbunden (en befolkning, der stort set er kvinder, selvom det også inkluderer mænd), og fokuserer helhedsorienteret på deres egen funktion, mål og smerterespons.
”Ingen kender til [bækkenbunden], før de går galt,” siger Burns. Mens jeg giver Burns æren for ejerskabet, agenturet og ægte praktiske værktøjer, jeg har til at tilpasse mig til at leve ud over denne hylende ting indeni mig, var fysioterapi ikke nok af sig selv.
Hvad hjalp var den sterile nåleinjektion af næsten de maksimale enheder af Botox, som man sikkert kan få til mit bækkenbund. Og skiftevis, hver 6. måned, det samme direkte i min blæremuskulatur. Uden Botox er jeg lige så samfundsmæssig nyttig som en varulv. Det er en sølvkugle, der har et sølvfor til mig.
Botox bliver ofte spøgt om og kritiseres som medskyldige i vedvarende evoluering af skadelige, urealistiske skønhedsstandarder. Det er en åben hemmelighed for alle, som regel fortolkes med forfængelighed før den overflod af terapeutiske anvendelser, den har. For mig er det at få Botox forskellen mellem præstation eller opsamling af støv.
Nu, med god planlægning og en godt pakket pung, kan jeg gå fra at bære min dyne rundt i lejligheden, når jeg har brug for mine varulv-undertrykkende injektioner mest til fuldt fungerende, datoer og dans, når Botox's effektivitet er på sit højeste.
Jeg er ikke nøjagtigt helbredet af proceduren, som kræver en nerveblokering eller fuld anæstesi, i alt fire gange om året. Og når mine forrige injektioner slides, er jeg klar til at rive mit tøj ud og forvandle mig, hvor han kløer så ondt som om jeg har fanget mit ben i en fælde. Denne lille varulv ville virkelig foretrække at være lige så usynlig som min handicap.
”Målet med behandlingen er blanding [ind], men der er et enormt stigma omkring diskussion [af bækkenbunden],” fortæller Burns mig.
Jeg antager, at det er nøjagtigt, hvordan nogen, der beskytter deres ungdom med æstetisk Botox, kan føles: presset til at blande sig ind og forblive synlig på en bestemt type måde.
Jeg vil bare opleve ens angiveligt energiske og glade 20'ere som menneske.
Efter bevidsthed er empati afgørende for svækkende smerter
Burns 'arbejde hædrer en simpel sandhed: "I sidste ende vil folk bare være funktionelle, ønsker at gå rundt i deres liv og bare være sig selv." Hun bemærker, at det amerikanske sundhedssystem, da det eksisterer, nu ikke er struktureret til denne interventionsstil for at anerkende den mentale og fysiske egenart.
”Du er på deres [primærpleje eller specialekontor] i to, 15 minutters toppe, så de kan ikke tale om empowerment,” siger Burns og refererer til ikke kun bækkenlitteratur, men udfordringen med at åbent bruge på en eller anden måde fyldige ord som”Vagina” eller give stemme til samleje-induceret smerte.
Hun har håb om voksende online-samfund, hvor folk kan finde andre med deres tilstand (r), såsom PatientsLikeMe, eller et hvilket som helst antal af sygdomsrelaterede netværk. Burns henviser endda til en gruppe patienter i hendes praksis, der koordinerede deres egen vulvodynia-supportgruppe.
Jeg er også begyndt at acceptere radikalt, at nogle dage er ofret til beroligende antispasmodika og smertemedicin, fordi en smerterflare vækkede mig inden daggry. Nogle dage kan jeg ikke skjule min sande form, og det er bedre at forblive uset, fri for at forklare, hvorfor jeg ikke kan tage trappen i dag.
Hvis jeg ikke trak fra mig den komplicerede nuance (dømmekraft, medlidenhed, utålmodighed), der var involveret, hver gang jeg afslører min tilstand, ville jeg tilbringe det meste af mit liv på at retfærdiggøre mig selv i stedet for at nyde veludviklede dansudflugter, når jeg kan. Som det fremgår af min mangel på et pseudonym her, er jeg ophørt med at undskylde eller retfærdiggøre.
Måske er fremtiden for bækkenmedicin nødt til at komme efter vanskelige og standse sociale ændringer, når kvinders sundhed ophører med at blive konceptualiseret som en særlig bonus. Jeg håber, at vi kan starte med sprog, der giver folk plads til at være så synlige eller så usynlige, som de ønsker, og får månens ankomst (dog hvad det kommer for dig) i det mindste til at virke mindre ildevarslende.
Når alt kommer til alt, efter nogle få måner, bliver du træt af at lægge løstsittende tøj ved kanten af skoven hele tiden og bare begynde at rusle forbi dine naboer nøgne.
Chaya Rusk er en tilbageholdende blæreejer bosiddende i Cambridge sammen med sin partner og deres enøjede polydaktylkat. Fang hende, der bestilte endnu en lille plade og laver mad med vidunderlige mængder hvidløg, når hun ikke skriver om folkesundhed og kronisk sygdom.
