Hvordan ved jeg, at min behandling fungerer?
I modsætning til højt blodtryk eller diabetes, er der ingen instrumenter til at måle dit multippel skleroseniveau (MS). Din læge finder ud af, hvordan du har det ved at stille spørgsmål og eventuelt bestille en MR-behandling.
”Jeg spørger en patient, om de har haft nye symptomer i det forløbne år, hvis nogle symptomer er forværret, eller er der noget, de kunne gøre for et år siden, som de ikke kan gøre nu,” siger Dr. Saud Sadiq, direktør og chefforsker ved Tisch MS Research Center i New York City.”Hvis lægen ikke ser nogen ændring i din mentale status eller muskelstyrke, kan han også bestille en MR, der vil fortælle ham, om der er nye læsioner i hjernen eller rygmarven, eller tegn på progression af sygdommen. Hvis der ikke er noget nyt i dine symptomer, undersøgelser eller MR, fungerer behandlingen.”
Skal jeg ændre min medicin?
Hvis du tydeligvis ikke har det godt, er det naturligvis nødvendigt at udforske alternative behandlingsmuligheder.
”Men selv patienter, der klarer sig godt, kan have brug for mere aggressiv behandling,” siger Dr. Karen Blitz fra Holy Name Medical Center.
”Hvis MR er aktiv, skal patienten behandles mere aggressivt, uanset hvordan de har det,” siger hun.”Ligesom kræft, der behandles aggressivt for at forhindre, at den spreder sig, kan MS være en meget dårlig sygdom, og aggressiv behandling forhindrer yderligere forringelse. Ofte får patienter at vide, at de har en mild form for sygdommen, og at de kan se og vente; men jo tidligere MS behandles, jo bedre patienter gør det.”
Hvad vil min MS-medicin ikke lindre mine symptomer?
Din læge skal behandle hvert symptom individuelt. Kortikosteroider bruges til at forkorte angreb. Muskelspasticitet eller stivhed kan styres med strækøvelser og medicin som tizanidin. Dalfampridine (Ampyra) kan hjælpe ganghastigheden, da det forbedrer ledningen af nervesignaler. Træthed kan forbedres ved aerob træning og medicin såsom modafinil (Provigil), hvilket øger vågnenheden og kan også forbedre den træthed, der er forbundet med MS. Modafinil er ordineret off-label, hvilket betyder, at det ikke er godkendt specifikt til at lindre træthed i MS, og nogle forsikringsselskaber vil ikke betale for det.
Tarmproblemer er ikke ualmindelige og kan håndteres med diæt- og væskeændringer, suppositorier eller medicin. Brændende eller smertefulde fornemmelser kan reagere på en række medicin, herunder amitriptylin (Elavil) og gabapentin (Neurontin). Kognitive og taleproblemer reagerer ofte på rehabilitering. Aubagio (teriflunomid) kan hjælpe med at behandle aktivt relapsing-remitting MS (RRMS), der hverken er meget aktiv eller hurtigt udvikler alvorlig RRMS.
Skal jeg lave fysisk eller anden terapi?
Ja, hvis du lider af nedsat funktion som følge af din MS. Fysioterapi ændrer ikke forløbet af din MS, men det kan forbedre andre faktorer såsom fitness, mobilitet og hukommelse og gøre dig mere uafhængig. Det kan hjælpe med at styrke alle muskler, der er svækket af manglende brug og også forbedre balancen. Ergoterapi forbedrer uafhængigheden i dagligdagen.
Hvis du har problemer med at spise, klæde eller pleje, kan ergoterapeuter hjælpe med koordination og styrke og anbefale udstyr til dit hjem eller din arbejdsplads til at hjælpe med hverdagen. Taleterapi hjælper dem, der har problemer med at tale eller sluge. Der er endda kognitiv rehabilitering for at forbedre hukommelse, opmærksomhed og problemløsning, som kan blive påvirket af tabet af myelin i hjernen.
Bør jeg træne mere?
Ja. Mere forskning viser fordelene ved træning og andre rehabiliteringsstrategier til forbedring af livskvalitet, sikkerhed og uafhængighed hos MS-patienter. Træning bidrager til trivsel og hjælper med søvn, appetit og tarm- og blærefunktion.
”Træning har mange fordele for MS, især til styring af træthed,” siger Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.”Patienter tror, at det at træne vil gøre dem mere trætte, men det modsatte er faktisk sandt. Når patienter derudover har problemer med muskeltonus, spastisitet og ambulation, vil motion holde musklerne lime og bevare styrken.”
Er der livsstils- eller diætændringer, der kan hjælpe?
Nogle gange kan det hjælpe at flytte til et køligere klima. Nogle patienter er følsomme over for varme. Masser af diæter er blevet fremsat til MS, men ingen har vist sig effektive eller nødvendige. Det eneste vitamin, der har vist sig at hjælpe, er vitamin D. Undersøgelser af andre vitaminer, såsom vitamin E, viser løfte.
Skal jeg blive værre?
Din læge skal kunne give dig en god indikation af din prognose. Der er forskellige typer MS, hvoraf nogle er mere progressive end andre. Selv hvis du har primær progressiv MS, er der meget, som din læge kan gøre for at minimere det. Vær ikke bange for at undersøge, hvad de nyeste behandlinger er, så du kan spørge din læge om dem.
Er der alternative eller komplementære terapier, der kan hjælpe?
Ingen er videnskabeligt bevist at hjælpe. Faren ved at bruge dem er, at patienter kan stoppe med at bruge ordinerede behandlinger, hvilket bestemt kan medføre, at deres MS bliver værre. Dog finder nogle mennesker, at alternative behandlingsformer som akupunktur, hypnose, massage og meditation er med til at reducere stress, håndtere symptomer og få dem til at føle sig bedre.
