At lære, at du har multipel sklerose (MS), kan udløse en bølge af følelser. Først kan du være lettet over, at du ved, hvad der forårsager dine symptomer. Men så kan tanker om at være deaktiveret og at skulle bruge en kørestol få dig til at få panik over det, der er foran.
Læs hvordan tre personer med MS fik deres første år og fører stadig et sundt, produktivt liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17 år, da hun fik diagnosen MS, men hendes forældre og læge holdt det hemmeligt indtil hendes 18-årsdag. Hun var rasende og frustreret.
”Jeg blev ødelagt, da jeg endelig fandt, at jeg havde MS,” siger hun.”Det tog år for mig at føle mig godt nok til at fortælle nogen, at jeg har MS. Det føltes som en sådan stigma. [Det føltes] som om jeg var en pariah, nogen at holde sig væk fra, for at undgå.”
Som andre var hendes første år svært.
”Jeg tilbragte måneder med at se dobbelt, mest mistede brugen af mine ben, havde balanceproblemer, alt sammen mens jeg prøvede at gå på college,” siger hun.
Da Robidoux ikke havde nogen forventninger til sygdommen, antog hun, at det var en "dødsdom". Hun troede, at hun i bedste fald ville ende i en plejeanlæg, bruge en kørestol og helt afhængig af andre.
Hun ønsker, at hun havde vidst, at MS påvirker alle anderledes. I dag er hun kun lidt begrænset af sin mobilitet, ved hjælp af en stok eller stag til at hjælpe hende med at gå, og hun fortsætter med at arbejde på fuld tid.
”Jeg har været i stand til at tilpasse, nogle gange på trods af mig selv, til alle de kurvekugler, der smides mod mig af MS,” siger hun.”Jeg nyder livet og glæder mig over det, jeg kan, når jeg kan.”
Janet Perry
”For de fleste mennesker med MS er der tegn, ofte ignoreret, men tegn på forhånd,” siger Janet Perry.”For mig havde jeg en dag det godt, så blev jeg rodet, blev værre og på hospitalet inden for fem dage.”
Hendes første symptom var en hovedpine, efterfulgt af svimmelhed. Hun begyndte at løbe ind i vægge og oplevede dobbelt syn, dårlig balance og følelsesløshed på sin venstre side. Hun befandt sig græde og i en hysteri-tilstand uden grund.
Stadig, da hun blev diagnosticeret, var hendes første følelse en følelse af lettelse. Lægerne havde tidligere troet, at hendes første MS-angreb var et slagtilfælde.
”Det var ikke en amorf dødsdom,” siger hun.”Det kunne behandles. Jeg kunne leve uden den trussel over mig.”
Vejen foran var naturligvis ikke let. Perry måtte læse om, hvordan man skulle gå, hvordan man skulle klatre op ad trappen, og hvordan man vendte sit hoved uden at føle sig fyrtørret.
”Jeg var mere træt end noget andet med den konstante indsats for det hele,” siger hun.”Du kan ikke ignorere de ting, der ikke fungerer, eller som kun fungerer, hvis du tænker på dem. Dette tvinger dig til at være opmærksom og i øjeblikket.”
Hun har lært at være mere opmærksom og tænke på, hvad hendes krop fysisk kan og ikke kan gøre.
”MS er en finurlig sygdom, og fordi angreb ikke kan forudsiges, giver det god mening at planlægge fremover,” siger hun.
Doug Ankerman
”Tanken på MS fortærede mig,” siger Doug Ankerman.”For mig var MS værre for mit hoved end min krop.”
Ankermans primærlæge mistænkte MS, efter at han klagede over følelsesløshed i venstre hånd og stivhed i højre ben. Samlet set forblev disse symptomer temmelig konsistente i løbet af hans første år, hvilket gjorde det muligt for ham at skjule sig for sygdommen.
”Jeg fortalte ikke mine forældre i cirka seks måneder,” siger han.”Da jeg besøgte dem, sneg jeg mig ind på badeværelset for at tage en gang om ugen. Jeg så sunde ud, så hvorfor dele nyhederne?”
Når man ser tilbage, indser Ankerman, at det var en fejltagelse at nægte hans diagnose og”skubbe den dybere ind i skabet”.
”Jeg føler, at jeg har mistet fem eller seks år af mit liv med at spille benægtelsesspelet,” siger han.
I løbet af de sidste 18 år er hans tilstand gradvist faldet. Han bruger adskillige mobilitetshjælpemidler, herunder sukkerrør, håndbetjening og en kørestol for at komme rundt. Men han lader ikke disse hang-ups sænke ham.
”Jeg er nu på det tidspunkt med min MS, der skræmte mig, da jeg først blev diagnosticeret, og jeg er klar over, at det ikke er så slemt,” siger han.”Jeg er langt bedre end mange med MS, og jeg er taknemmelig.”
Takeaway
Mens MS påvirker alle forskelligt, oplever mange de samme kampe og frygt i det første år efter diagnosen. Det kan være vanskeligt at komme til udtryk med din diagnose og lære at tilpasse sig livet med MS. Men disse tre personer beviser, at du kan bevæge dig forbi den indledende usikkerhed og bekymring og overskride dine forventninger til fremtiden.
