Hvor mange gange har du hørt nogen sige,”Det kan ikke være så slemt”? For dem med idiopatisk lungefibrose (IPF), kan det være skuffende at høre dette fra et familiemedlem eller en ven - selvom de betyder godt.
IPF er en sjælden, men alvorlig sygdom, der får dine lunger til at stivne, hvilket gør det sværere at slippe luft ind og indånde fuldt. IPF er muligvis ikke så kendt som KOL og andre lungesygdomme, men det betyder ikke, at du ikke bør tage en proaktiv tilgang og tale om det.
Her er, hvordan tre forskellige mennesker - diagnosticeret med mere end 10 års mellemrum - beskriver sygdommen, og hvad de også ønsker at udtrykke til andre.
Chuck Boetsch, diagnosticeret i 2013
Det er vanskeligt at leve med et sind, der ønsker at gøre ting, som kroppen ikke længere er i stand til at gøre med samme grad af lethed, og at skulle tilpasse mit liv til mine nye fysiske evner. Der er visse hobbyer, som jeg ikke kan forfølge, som jeg kunne gøre, før jeg fik diagnosen, herunder dykning, vandreture, løb osv., Selvom nogle kan gøres ved hjælp af supplerende ilt.
Derudover får jeg ikke deltage i sociale aktiviteter med mine venner så ofte, da jeg bliver trætte hurtigt og har brug for at undgå at være i store grupper af mennesker, der kan være syge.
I den store tingenes ordning er dette imidlertid mindre ulemper sammenlignet med hvad andre med forskellige handicap lever med dagligt. … Det er også vanskeligt at leve med sikkerhed for, at dette er en progressiv sygdom, og at jeg kunne gå på en nedadgående spiral uden nogen varsel. Uden kur, bortset fra en lungetransplantation, har dette en tendens til at skabe en masse ængstelse. Det er en hård forandring fra ikke at tænke på vejrtrækning til at tænke på hvert åndedrag.
I sidste ende prøver jeg at leve en dag ad gangen og nyde alt omkring mig. Selvom jeg måske ikke kunne gøre de samme ting, som jeg kunne gøre for tre år siden, er jeg velsignet og taknemmelig for støtten fra min familie, venner og sundhedshold.
George Tiffany, diagnosticeret i 2010
Når nogen spørger om IPF, giver jeg dem normalt et kort svar om, at det er en sygdom i lungerne, hvor det bliver mere og mere vanskeligt at trække vejret efterhånden som tiden går. Hvis denne person er interesseret, prøver jeg at forklare, at sygdommen har ukendte årsager og involverer ardannelse i lungerne.
Mennesker med IPF har problemer med at udføre anstrengende fysiske aktiviteter såsom at løfte eller bære belastninger. Bakker og trapper kan være meget vanskelige. Hvad der sker, når du prøver at gøre noget af disse ting, er at du bliver snoet, pustet og føler dig som om du bare ikke kan få nok luft i lungerne.
Det måske mest vanskelige aspekt af sygdommen er, når du får diagnosen og får at vide, at du kun har tre til fem år til at leve. For nogle er denne nyhed chokerende, ødelæggende og overvældende. Efter min oplevelse vil de kære sandsynligvis blive så hårdt ramt som patienten.
For mig selv føler jeg, at jeg har ført et fuldt og vidunderligt liv, og selvom jeg gerne vil have, at det fortsætter, er jeg klar til at tackle det, der kommer.
Maggie Bonatakis, diagnosticeret i 2003
At have IPF er svært. Det får mig til at være åndedræt og trætte meget let. Jeg bruger også supplerende ilt, og det har påvirket de aktiviteter, jeg kan udføre hver dag.
Det kan også føles ensomt nogle gange: Efter at have fået diagnosen IPF, kunne jeg ikke tage mine ture for at besøge mine barnebørn længere, hvilket var en hård overgang, fordi jeg plejede at rejse for at se dem hele tiden!
Jeg kan huske, da jeg først blev diagnosticeret, og jeg blev bange på grund af, hvor alvorlig tilstanden er. Selvom der er hårde dage, hjælper min familie - og min sans for humor - med at holde mig positiv! Jeg har sørget for at have vigtige samtaler med mine læger om min behandling og værdien af at deltage i lungerehab. At være på en behandling, der bremser udviklingen af IPF og tager en aktiv rolle i håndteringen af sygdommen giver mig en følelse af kontrol.
