Ved hjælp af ny behandling, moderne teknologi og dedikation af forskere, forskere og aktivister er det muligt at leve dit bedste liv med multippel sklerose (MS).
Disse 15 tip kan komme i gang på din rejse til at leve godt.
1. Lær alt hvad du kan
MS er en kronisk sygdom, der påvirker det centrale nervesystem. Det kan forårsage en lang række symptomer, der varierer fra person til person. Der er flere forskellige typer af MS, og hver kræver en anden behandlingsplan.
At lære alt, hvad du kan om din diagnose, er det første skridt, du kan tage for effektivt at styre din tilstand. Din læge kan give dig oplysningsbøger om MS, eller du kan læse om det fra organisationer som National MS Society.
At finde ud af fakta og afklare eventuelle misforståelser om MS kan gøre din diagnose lidt lettere at bære.
Forskere lærer også mere og mere om MS hver dag. Så det er vigtigt at holde sig ajour, når nye behandlinger gør sig vej gennem rørledningen.
2. Hold dig opdateret med nye behandlinger og kliniske forsøg
National MS Society er en god ressource til at finde nye kliniske forsøg i dit område.
Du kan også finde en omfattende liste over alle tidligere, nuværende og fremtidige kliniske forsøg på ClinicalTrials.gov. Hvis du finder et klinisk forsøg i dit område, skal du tale med din læge for at finde ud af, om du er en kandidat til at deltage i forsøget.
3. Forbliv aktiv
Daglig træning er vigtig for at opretholde muskelstyrke og opbygge udholdenhed. At ikke få nok fysisk aktivitet kan også øge din risiko for at udvikle osteoporose - en tilstand, hvor dine knogler kan blive tynde og skrøbelige. Træning kan også forbedre dit humør og afværge træthed.
Start simpelt med øvelser med lav effekt, såsom vandring, cykling eller svømning.
4. Øv god søvnhygiejne
At øve god søvnhygiejne kan give dig et ben, når det kommer til at kæmpe med MS træthed.
Her er nogle afprøvede og sande måder at hjælpe dig med at få en mere afslappet søvn:
- Etablere en sengetid rutine. Tag for eksempel et varmt bad og lyt til beroligende musik lige før sengetid.
- Prøv at gå i seng og vågne op på samme tid hver dag.
- Hold dig væk fra lyse skærme før sengetid.
- Undgå koffein sent på eftermiddagen og aftenen.
5. Find en MS-ven
Du behøver ikke at gennemgå denne diagnose alene. Log på Healthline's MS Buddy-app (iPhone; Android) for at komme i kontakt med og tale med andre, der lever med MS. MS Buddy er et sikkert sted for dig at dele dine bekymringer og bede om råd fra andre, der gennemgår nogle af de samme oplevelser som dig.
6. Saml et team af læger
MS er en livslang sygdom, så det er vigtigt at være under pleje af en MS-specialist, der passer godt til dig. Din læge til primærpleje kan henvise dig til et team af andre sundhedsudbydere for at hjælpe dig med at håndtere alle dine symptomer. Eller du kan bruge dette værktøj "Find læger og ressourcer" fra National MS Society.
De sundhedsudbydere, du muligvis skal se, inkluderer:
- en neurolog, der er specialiseret i MS
- en neuropsykolog, der hjælper med at styre din mentale funktion, som hukommelse, fokus, informationsbehandling og problemløsning
- en fysioterapeut til at arbejde med den samlede styrke, fælles bevægelsesområde, koordination og grovmotoriske færdigheder
- en psykolog eller mental sundhedsrådgiver, der hjælper dig med at tackle din diagnose
- en ergoterapeut, der kan give dig værktøjer til at udføre de daglige opgaver mere effektivt
- en socialarbejder, der hjælper dig med at finde økonomiske ressourcer, rettigheder og samfundstjenester
- en diætist eller ernæringsfysiolog, der hjælper dig med at opretholde en sund kost
- en talesprogspatolog, hvis du har problemer med tale, slukning eller vejrtrækning
7. Spis godt
Din kost er et vigtigt redskab, når det kommer til at leve godt med MS. Selvom der ikke er noget mirakeldiæt til behandling af MS, skal du overveje at sigte mod en sund kost med mange frugter, grøntsager, fuldkorn, sunde fedtstoffer og magert protein.
Det er også vigtigt at spise godt for at undgå at gå i vægt. Forskere har set større handicapprogression og flere hjernelæsioner hos mennesker, der lever med MS, der er overvægtige eller fede.
Her er nogle andre diætips at overveje:
- Spis en fedtfattig eller plantebaseret diæt. En 2016-undersøgelse fandt, at mennesker med MS, der fulgte en meget fedtfattig, plantebaseret diæt, havde forbedret deres træthedsniveauer efter 12 måneder. Det viste imidlertid ikke forbedringer i tilbagefaldsniveauer eller handicapniveauer, så mere forskning er nødvendig.
- Få nok fiber. Det anbefalede indtag er mindst 25 gram fiber hver dag for kvinder og 38 gram fiber hver dag for mænd. Dette hjælper med at fremme god tarmfunktion.
- Reducer alkoholforbruget.
- Spis mad, der er høj med omega-3 og omega-6-fedtsyrer. Eksempler inkluderer fed fisk (laks, tun, makrel), sojabønner, rapsolie, valnødder, hørfrø og solsikkeolie. Nogle bevis tyder på, at det at spise disse fedtstoffer kunne reducere sværhedsgraden og varigheden af MS-angreb.
8. Del og erobre pligter
Husarbejde kan virke overvældende, men du behøver ikke at gøre det hele på én gang. Opdel dine opgaver for at gøre dem mere håndterbare. For eksempel skal du kun rense et værelse om dagen eller dele alle opgaver i tidssegmenter hele dagen.
Du kan stadig få din rengøring udført på egen hånd, men du undgår at skade dig selv i processen.
9. Omarranger dit hjem og arbejdsmiljø
Prøv at tænke strategisk over, hvordan dit hjem og din arbejdsplads er oprettet.
Det kan være nødvendigt, at du foretager nogle justeringer, der passer til dine behov. Overvej for eksempel at opbevare køkkenredskaber, som du bruger hver dag på køkkenbordet og i de mest lettilgængelige skabe. Det kan være nødvendigt at placere tunge elektriske apparater, som blendere, på bordpladen, så du ikke behøver at konstant flytte dem rundt.
Omarrangér eller slippe af med møbler, tæpper og indretning, der tager for meget gulvplads eller kan få dig til at gå, når du bevæger dig rundt i dit hjem. Husk, at jo flere ting du har, desto sværere er det at rengøre dit hus.
Du kan også tale med din arbejdsgiver for at se, om de leverer ergonomisk udstyr for at gøre din arbejdsdag lettere. Eksempler inkluderer blændingebeskyttelse på computerskærme, en styrekugle i stedet for en mus eller endda bevægelig skrivebordssæder nærmere indgangen.
10. Invester i nifty gadgets
Nye gadgets og små værktøjer til køkkenet kan gøre almindelige opgaver lettere og sikrere. F.eks. Kan du købe en krukkeåbner, der gør åbning af et vakuumforseglet krukelåg til en leg.
11. Indstil påmindelser
MS kan føre til symptomer som hukommelsestab og koncentrationsproblemer. Dette kan gøre det vanskeligt at huske de daglige opgaver, f.eks. Aftaler og hvornår du skal tage din medicin.
Telefonapps og -værktøjer kan hjælpe dig med at løse hukommelsesproblemer. Der er tilgængelige apps, der gør det nemt at se din kalender, tage notater, lave lister og indstille advarsler og påmindelser. Et eksempel er CareZone (iPhone; Android).
12. Bliv involveret
MS-supportgrupper kan forbinde dig med andre mennesker, der lever med MS og hjælpe dig med at etablere et netværk til udveksling af ideer, ny forskning og gode vibber. Du kan også deltage i et frivilligt program eller en aktivistgruppe. Du kan opleve, at deltagelse i disse typer organisationer er utroligt styrkende.
National MS Society's aktivistwebsted er et godt sted at komme i gang. Du kan også se efter kommende frivillighedsbegivenheder i nærheden.
13. Hold dig kølig
Mange mennesker med MS finder ud af, at de er følsomme over for varmeeksponering. Når din kropstemperatur stiger, kan dine symptomer blive værre. Selv bare en lille temperaturstigning kan skade nerveimpulser nok til at forårsage symptomer. Denne oplevelse har faktisk sit eget navn - Uhthoffs fænomen.
Forsøg at holde dig kølig ved at undgå varme brusere og bade. Brug aircondition i dit hjem, og hold dig ude af solen, når det er muligt. Du kan også prøve at bære en kølevest eller halsindpakning.
14. Opsæt automatisk påfyldning til recept
Det er vigtigt at tage dine medicin til tiden. At glemme at tage en medicin eller genopfylde en recept kan have store konsekvenser for dit daglige liv.
For at løse dette problem skal du konfigurere automatisk påfyldning til dine recept med dit lokale apotek. Du kan få apoteksteksten eller ringe til dig for at fortælle dig, at din recept er klar til afhentning. Mange apoteker kan endda sende dig dine recept på forhånd.
15. Bliv positiv
Selvom der ikke er nogen kur mod MS lige nu, kan nyere behandlinger bremse sygdommen. Giv ikke op håbet. Der forskes for at forbedre behandlingerne og reducere sygdomsforløbet.
Hvis du har svært ved at holde et positivt syn på livet, kan du overveje at møde med en psykolog eller en mental sundhedsrådgiver for at diskutere dine behov.
Tag væk
Livet efter en diagnose af MS kan være overvældende. Nogle dage kan dine symptomer muligvis forhindre dig i at gøre det, du elsker eller lade dig føle følelsesmæssigt drænet. Mens nogle dage kan være vanskelige, er det stadig muligt at leve godt med MS ved at implementere nogle af ovennævnte ændringer i dit liv.
