Når MS Kommer Ud Af Intetsteds, Er Viden Magt

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

Over 2,3 millioner mennesker over hele verden lever med multipel sklerose. Og de fleste af dem fik en diagnose mellem 20 og 40 år. Så hvordan er det at modtage en diagnose i en ung alder, når mange mennesker starter karrierer, gifter sig og starter familier?

For mange er de første dage og uger efter en MS-diagnose ikke kun et chok for systemet, men et crashkursus om en tilstand og en verden, som de knap vidste eksisterede.

Ray Walker ved dette fra første hånd. Ray modtog en diagnose af recidiverende-remitterende MS i 2004 i en alder af 32. Han er også tilfældigvis en produktchef her på Healthline og har spillet en stor rolle i konsultation for MS Buddy, en iPhone og Android-app, der forbinder mennesker, der har MS med hinanden for rådgivning, support og mere.

Vi satte os ned for at chatte med Ray om hans oplevelser i de første måneder efter hans diagnose, og hvorfor peer support er så vigtig for alle, der lever med en kronisk tilstand.

Hvordan lærte du først, at du havde MS?

Jeg var på golfbanen, da jeg fik et opkald fra mit lægekontor. Sygeplejersken sagde: "Hej Raymond, jeg ringer til at planlægge dit rygmarv." Før det var jeg lige gået til lægen, fordi jeg havde prikkende følelsesløshed i mine hænder og fødder i et par dage. Lægen gav mig en gang, og jeg hørte intet, før rygmarven ringer op. Uhyggelige ting.

Del på Pinterest

Hvad var de næste trin?

Der er ingen test for MS. Du gennemgår en komplet række tests, og hvis flere af dem er positive, kan din læge muligvis bekræfte en diagnose. Fordi ingen test siger, "Ja, du har MS," tager lægerne det langsomt.

Det var sandsynligvis et par uger, før lægen sagde, at jeg havde MS. Jeg lavede to rygmarv, en fremkaldt potentiel øjetest (som måler, hvor hurtigt det, du ser, gør det til din hjerne), og derefter årlige MR-undersøgelser.

Kendte du MS, da du modtog din diagnose?

Jeg var slet ikke. Jeg vidste kun én ting, at Annette Funicello (en skuespillerinde fra 50'erne) havde MS. Jeg vidste ikke engang, hvad MS betød. Efter at jeg hørte, at det var en mulighed, begyndte jeg straks at læse. Desværre finder du kun de værste symptomer og muligheder.

Hvad var de største udfordringer i starten, og hvordan behandlede du dem?

En af de største udfordringer, da jeg først fik diagnosen, var at sortere gennem alle de tilgængelige oplysninger. Der er meget at læse for en tilstand som MS. Du kan ikke forudsige dens forløb, og det kan ikke helbredes.

Følte du, at du havde tilstrækkelige ressourcer til at håndtere MS, både fysisk og mentalt?

Jeg havde ikke rigtig noget valg, jeg var bare nødt til at forholde mig. Jeg var nyligt gift, forvirret og ærligt talt, lidt bange. Til at begynde med er hver smerte, smerte eller følelse MS. Derefter, i et par år, er intet MS. Det er en følelsesladet rutsjebane.

Hvem var dine vigtigste kilder til vejledning og støtte i de tidlige dage?

Min nye kone var der for mig. Bøger og internettet var også en vigtig kilde til information. Jeg læste sig tungt på National Multiple Sclerosis Society i begyndelsen.

For bøger begyndte jeg at læse biografier om folks rejser. Jeg læner mig først til stjernerne: Richard Cohen (Meredith Vieiras mand), Montel Williams og David Lander blev alle diagnosticeret omkring det tidspunkt. Jeg var nysgerrig efter, hvordan MS påvirkede dem og deres rejser.

Da du blev bedt om at konsultere i MS Buddy-appen, hvad var de funktioner, du mente var mest integreret for udviklerne at få det rigtige?

Det var vigtigt for mig, at de fik et mentor-forhold. Når du først får diagnosen, er du fortabt og forvirret. Som jeg sagde tidligere, der er så meget information derude, du ender med at drukne.

Jeg personligt ville have elsket for en MS-veteran at fortælle mig, at alt ville gå i orden. Og MS-veteraner har så meget viden at dele.

Det er over ti år siden din diagnose. Hvad motiverer dig til at kæmpe MS-kampen?

Det lyder kliché, men mine børn.

Hvad er en ting ved MS, du ønsker, at andre mennesker forstod?

Bare fordi jeg nogle gange er svag, betyder det ikke, at jeg heller ikke kan være stærk.

Cirka 200 mennesker diagnosticeres med MS hver uge i USA alene. Apps, fora, begivenheder og sociale mediegrupper, der forbinder mennesker, der har MS med hinanden, kan være afgørende for alle, der leder efter svar, rådgivning eller bare nogen at tale med.

Har du MS? Tjek vores Living with MS-community på Facebook og forbind med disse top MS-bloggere!