Spinal muskelatrofi (SMA) beskrives undertiden som en”almindelig” sjælden sygdom. Det betyder, at selv om det er sjældent, der er nok mennesker, der bor med SMA til at inspirere til forskning og behandlingsudvikling, såvel som oprettelsen af SMA-organisationer over hele verden.
Det betyder også, at hvis du har denne tilstand, har du muligvis endnu ikke mødt nogen anden, der gør det personligt. Udveksling af ideer og oplevelser med andre, der har SMA, kan hjælpe dig med at føle dig mindre isoleret og mere kontrol over din rejse. Der er et blomstrende online SMA-samfund, der venter på din ankomst.
Fora og sociale samfund
Kom i gang med at udforske online fora og sociale samfund, der fokuserer på SMA:
SMA News Today diskussionsforum
Gennemse eller deltage i diskussionsfora for SMA News Today for at dele med og lære af andre, hvis liv er berørt af SMA. Diskussionstråde er kategoriseret i forskellige emneområder, såsom terapienyheder, gå på college, teenagere og Spinraza. Registrer og opret en profil for at komme i gang.
Facebook SMA-samfund
Hvis du har brugt nogen tid på Facebook, ved du, hvilket kraftfuldt netværksværktøj det kan være. Cure SMA Facebook-side er et eksempel, hvor du kan gennemse indlæg og interagere med andre læsere i kommentarerne. Søg gennem og deltag i nogle af SMA Facebook-grupperne, såsom Spinraza Information for Spinal Muscle Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange og Spinal Muscle Atrophy Support Group. Mange af grupperne er lukkede for at beskytte medlems privatliv, og administratorer ønsker måske, at du introducerer dig selv, før du tilmelder dig.
SMA-bloggere
Her er et par af bloggerne og sociale medier guruer, der deler deres oplevelser om SMA online. Tag et øjeblik på at gennemgå deres arbejde og blive inspireret. Måske en dag beslutter du at oprette et almindeligt Twitter-feed, etablere en tilstedeværelse på Instagram eller oprette din egen blog.
Alyssa K. Silva
Diagnostiseret med SMA type 1 lige inden hun blev 6 måneder gammel, trodsede Alyssa sine lægeres forudsigelse af, at hun ville bukke under for sin tilstand inden hendes anden fødselsdag. Hun havde andre ideer og voksede i stedet op på college. Hun er nu filantrop, social-mediekonsulent og blogger. Alyssa har delt sit liv med SMA på sin hjemmeside siden 2013, er vist i dokumentaren “Dare to Be Remarkable” og skabte Working On Walking-stiftelsen med det formål at bane vejen for en kur for SMA. Du kan også finde Alyssa på Instagram og Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisk designer Ainaa Farhanah har en grad i grafisk design, en spirende designvirksomhed, og håbet om en dag at eje sit eget grafiske designstudie. Hun har også SMA og kroniserer sin historie på sin personlige Instagram-konto, mens hun også administrerer en til sin designvirksomhed. Hun blev på listen på UNICEFs #thisability Makeathon 2017 til sin taskeorganisatordesign, en innovativ løsning på problemerne med at bære genstande, som kørestolsbrugere kan støde på.
Michael Morale
Indfødt Michael Morale fra Dallas Texas blev oprindeligt diagnosticeret med muskeldystrofi som et lille barn, og det var først i en alder af 33 år, at han fik den korrekte diagnose af SMA type 3. Han fortsatte med at tjene forretnings- og ledelsesgrader og afrundede sin karriereundervisning, før han gik på permanent handicap i 2010. Michael er på Twitter, hvor han deler historien om sin SMA-behandling med indlæg og fotografier. Hans Instagram-konto indeholder videoer og fotografier, der vedrører hans behandling, som involverer fysioterapi, diætmodifikation og den første FDA-godkendte SMA-behandling, Spinraza. Abonner på hans YouTube-kanal for at lære mere om hans historie.
Toby Mildon
At leve med SMA har ikke stoppet Toby Mildons indflydelsesrige karriere. Som konsulent for mangfoldighed og inklusion hjælper han virksomheder med at nå deres mål om øget integration i arbejdsstyrken. Han er også en produktiv Twitter-bruger ud over at være en tilgængelighedsanmelder på TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Opret forbindelse med Team Stella, ledet af mor Sarah, far Myles, bror Oliver og Stella selv, diagnosticeret med type 2 SMA. Hendes familie fortæller om sin SMA-rejse på deres blog. De deler deres triumfer og kampe både i kampen for at hjælpe Stella med at leve livet fuldt ud, mens de skaber opmærksomhed for andre med SMA. Familiens tilgængelige renoveringer i hjemmet, inklusive en elevator, deles via video, hvor Stella selv begejstrede beskriver projektet. Også omtalt er historien om familiens tur til Columbus, hvor Stella blev matchet med sin hjælpehund Camper.
Takeaway
Hvis du har SMA, kan der være tidspunkter, hvor du føler dig isoleret og ønsker at komme i kontakt med andre, der deler dine oplevelser. Internettet fjerner geografiske barrierer og giver dig mulighed for at være en del af det globale SMA-samfund. Overvej at tage dig tid til at lære mere, forbinde med andre og dele dine oplevelser. Du ved aldrig, hvis liv du måtte berøre ved at dele din historie.
