På min Instagram-side er jeg frygtløs og åbenlyst om min psoriasis. Men det tog mig lang tid at føle mig sådan. For at forstå, hvordan jeg lærte at elske min psoriasis-krop og ikke skjule den, bliver jeg nødt til at tage dig tilbage til begyndelsen af min historie.
At have psoriasis fik mig til at føle mig isoleret, da jeg voksede op. Jeg begyndte at have symptomer ved fire år gammel. Mine forældre tog mig fra læge til læge, men var ikke i stand til at få en diagnose. De fik at vide, at jeg havde svamp, ringorm og mange andre tilstande. Psoriasis var ikke så almindelig på det tidspunkt, og det var meget vanskeligt at få en diagnose.
Jeg fik en række aktuelle steroider og biologi til behandling af mine symptomer. Nogle arbejdede i et kort stykke tid, men jeg udviklede nogle følsomheder, jeg ikke havde, før jeg begyndte at tage dem.
Jeg var så ung, da mine psoriasis-symptomer startede, at jeg ikke kunne sætte mine følelser i ord. Jeg græd uden at kunne sige, hvad der irriterede mig. Min hud var uudholdeligt følsom. Tøjmærker føltes som sandpapir. Den elastiske linning på undertøj ville give mig udslæt. Det meste af tiden, at bære tøj, som føltes som bugs, kravlede på mig.
Da jeg var i femte klasse, havde jeg en masse vrede. Jeg følte mig alene. Jeg følte, at de mennesker, der skulle være der for mig, havde svigtet mig. Jeg følte, at ingen forstod, hvad jeg gik igennem.
Jeg skjulte min psoriasis for andre. Jeg var meget bevogtet og åbnede ikke op om min psoriasis-historie. Jeg har aldrig tilladt mig selv at være sårbar med mennesker over, hvad jeg gik igennem. Jeg følte mig som en outsider.
Da jeg var på gymnasiet, lærte jeg om medierne. Og jeg indså, at jeg aldrig så nogen, der lignede mig i film, på tv eller i magasiner. Dette havde en dybtgående indflydelse på mig. Det fik mig til at føle, at alt hvad jeg gik igennem ikke var reelt. Som min psoriasis ikke eksisterede, og det var alt sammen i mit hoved.
Jeg vidste, at jeg skulle gøre noget. Jeg var ensom og klar til en bedre måde at leve på. Jeg ville ikke skjule mere. Jeg startede en Instagram-side, fordi det gjorde det muligt for mig at dele min historie med mange mennesker på én gang. Hvis jeg havde noget, jeg ville sige, kunne jeg sige det. Sociale medier gav mig chancen for at starte en samtale om psoriasis i meget større skala. I det mindste kunne jeg hjælpe en person med at føle sig mindre alene med det, de går igennem.
Mit samfund af tilhængere begyndte at vokse. Jeg indså, at det hjalp så mange mennesker med at tale om deres psoriasis-oplevelser. Jeg begyndte at vise mig selv i et mere sårbart lys. Jeg begyndte at lægge billeder, der viste min psoriasis hud. Jeg holdt op med at skjule min badedragtkrop. Jeg havde aldrig styrken til at gøre det før.
Rejsen til selvkærlighed og accept er anderledes for alle. Takket være det nye samfund, jeg havde, følte jeg mig ikke som om jeg skulle skjule mere. Jeg skammer mig ikke over at have psoriasis.
Jeg tror ikke, jeg nogensinde kunne vende tilbage til at være tavs om min tilstand. For mig er det vigtigt at fortsætte med at gå ind for psoriasis, så ingen føler sig alene. Forhåbentlig kan min historie resonere med andre og hjælpe dem med at elske deres psoriasis-krop.
Ciena Rae er en skuespiller, forfatter og psoriasis-talsmand, hvis arbejde blev bredt anerkendt online, efter at hendes Instagram-side blev vist på HelloGiggles. Hun begyndte først at fortælle om huden på universitetet, hvor hun havde kunst og teknologi. Hun byggede en portefølje af eksperimentel musik, film, poesi og performance. I dag arbejder hun som skuespiller, influencer, forfatter og lidenskabelig dokumentar. Hun producerer i øjeblikket en dokumentarserie, der sigter mod at belyse, hvad det betyder at leve med en kronisk sygdom.
