Hidradenitis suppurativa (HS) er en kronisk inflammatorisk hudtilstand, der forårsager kogelignende læsioner omkring armhulerne, lysken, balderne, brysterne og de øvre lår. Disse smertefulde sår fyldes undertiden med en ildelugtende væske, der kan lække uden advarsel.
På grund af tilstandens følsomme karakter kan det være pinligt at diskutere HS med andre. Som et resultat går mange mennesker med HS udiagnostiseret og undlader at modtage den behandling, der kan give dem lettelse.
Hvis du er diagnosticeret med HS, kan du have spørgsmål til den tilstand, du er bange for, stille. Men at tale åbent med din læge om din HS er det første skridt mod korrekt håndtering af dens symptomer.
Følgende guide hjælper dig med at forberede dig til din første HS-aftale med din læge og få samtalen igang.
Før din aftale
Der er en række ting, du kan gøre inden din aftale for at sikre dig, at du får mest muligt ud af dit besøg.
Brug en notesbog eller den notat-app på din telefon, skriv ned alle dine symptomer. Medtag, hvor de vises på din krop, når du først bemærkede dem, og eventuelle bemærkelsesværdige omstændigheder, der skete, da de først optrådte.
Selvom det måske føles akavet, skal du ikke være bange for at tage billeder af dine læsioner, så din læge ved, hvordan det ser ud, når du oplever et breakout.
Det er også en god ide at lave en liste over alle de medikamenter, du i øjeblikket tager, inklusive eventuelle over-the-counter-behandlinger (OTC), vitaminer og urtetilskud. Hvis du tidligere har prøvet at bruge HS-behandlinger, skal du også notere dem.
I mange tilfælde er HS en genetisk tilstand, så medbring en oversigt over din familiens medicinske historie, hvis det er muligt. Fortæl også din læge, hvis du ryger, da rygning er en almindelig risikofaktor for HS.
Endelig planlægger du at bære løst passende tøj efter din aftale, så det er lettere at vise din læge dine symptomer.
Hvad skal man spørge
Før du tager på din aftale, skal du tænke over, hvilke spørgsmål, du gerne vil stille. Dit lægekontor er en zone uden dom, så vær ikke bange for at få detaljerede oplysninger om dine symptomer. Hver sag er forskellig, og jo mere specifik du kan være om din oplevelse med HS, jo lettere er det for din læge at behandle dig.
Her er et par spørgsmål, du kan bruge til at starte samtalen:
Hvor svær er min HS?
Din læge har brug for at vide, hvor svær din HS er for at hjælpe dem med at beslutte, hvilke behandlingsmuligheder der kan være bedst for dig. Det er her dine notater om dine symptomer og omstændighederne omkring dine breakouts vil være mest nyttige.
Hvad kan jeg gøre for at håndtere mine symptomer?
Spørg din læge om de forholdsregler, du kan tage for at håndtere dine symptomer derhjemme og mindske ubehag, du føler. Hvis du allerede bruger en form for HS-behandling, skal du tjekke med din læge om, hvorvidt det fungerer effektivt.
Bør jeg begrænse visse fysiske aktiviteter?
HS-udbrud påvirker typisk områder af kroppen, hvor hud berører huden. Visse fysiske aktiviteter kan gøre dig mere tilbøjelig til udbrud, hvis de genererer en masse friktion på disse pletter.
Hvis du deltager i sportsaktiviteter med høj intensitet, skal du spørge din læge, om de muligvis forværrer dine symptomer.
Hvad er de langvarige behandlingsmuligheder?
I mere alvorlige tilfælde af HS kan din læge anbefale langvarig behandling som injektioner eller kirurgi.
Bed din læge om at forklare de forskellige langtidsbehandlingsmuligheder, der i øjeblikket er tilgængelige, og diskutere, om nogen af dem kan være rigtige for dig.
Hvad er de mulige bivirkninger af HS-behandling?
Nogle HS-behandlinger medfører risiko for mulige bivirkninger. Når din læge giver dig en gennemgang af de tilgængelige behandlingsmuligheder, skal du sørge for at gå over eventuelle bivirkninger, så du kan være forberedt på måder at håndtere dem på.
Er der nogen specifikke medicinske forsyninger, jeg skal købe?
Spørg din læge, om de kan anbefale specifikke medicinske forsyninger til at hjælpe med at håndtere dine symptomer, f.eks. Ispakker eller absorberende puder. Find også ud af, hvor det bedste sted kan være at købe dem. Det er også værd at spørge, om din medicinske forsikring dækker nogen af disse ting.
Hvordan skal jeg forklare min HS til en partner?
Da udbrud er almindelige omkring kønsdelene, kan det være ubehageligt at tale om HS med en ny partner. Spørg din læge om råd om den bedste måde at forklare HS til en, der måske ikke er bekendt med tilstanden.
Tag væk
Eksemplerne ovenfor er et nyttigt udgangspunkt for at diskutere HS med din læge. Må ikke føle dig begrænset til kun disse spørgsmål, hvis der også er andre ting, du gerne vil tage fat på.
Nøglen er at gå ind i din udnævnelse uden frygt for at blive dømt eller skammet. Det er dit helbred. At have en dybere forståelse af din tilstand vil hjælpe dig med at være bedre rustet til at styre den.
