Velkommen til Tissue Issues, en rådgivningskolonne fra komikeren Ash Fisher om bindevævsforstyrrelse Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre problemer med kronisk sygdom. Ash har EDS og er meget bossy; at have en rådgivningskolonne er en drøm. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter @AshFisherHaha.
Kære vævsproblemer
Jeg blev for nylig diagnosticeret med fibromyalgi. Det er en lettelse at endelig vide, hvorfor jeg har smerter hele tiden. Min ven (lad os kalde hende Sarah) har også fibromyalgi, og deler meget om det online. Hver gang jeg har kontaktet hende til rådgivning og kommissør, afbryder hun mig og “one-ups” mig med sine meget værre symptomer og minder mig om, at hun for det meste er bundbundet, mens jeg stadig arbejder på fuld tid. Det får mig til at føle, at jeg bliver dramatisk, og at jeg bare skulle holde kæft om mine problemer. Skal jeg tale med hende om det?
Føler sig som en svig
Kære følelse af svig (men hvem er absolut ikke en svig), Først og fremmest er jeg glad for, at du fik en diagnose og forklaring på din kroniske smerte. Jeg håber du begynder at få lidt lettelse og helbredelse.
Nu til spørgsmålet om din ven Sarah. Jeg er så ked af, at når du når ud til hende, ender du med at blive ugyldig over dine egne symptomer. Det lyder frustrerende og demoraliserende. Jeg kender tydeligvis ikke Sarah, men jeg tvivler på, at hun gør dette med vilje eller med ondskab.
For mig lyder det som det, hun virkelig kommunikerer til dig, er: "Jeg er ikke i stand til at støtte dig lige nu."
Vi mennesker - som de blotte dødelige vi er - er ofte ikke gode til direkte at udtrykke, hvad vi mener eller har brug for. Det lyder som om Sarah har det meget hårdt og sandsynligvis sørger over sit gamle liv, før hendes symptomer tvang hende ud af arbejdsstyrken og i sengen.
Dette betyder ikke, at Sarah er en dårlig person; det betyder simpelthen, at Sarah ikke er en god mulighed for support lige nu.
Din diagnose og dine symptomer er reelle.
Læs den forrige sætning igen langsomt og højt: Din diagnose og dine symptomer er reelle. Din smerte er reel, og du fortjener anerkendelse og støtte.
Selv hvis din sag er mindre "alvorlig" (eller uanset om du eller Sarah vil kategorisere den), betyder det ikke, at du er nødt til at holde kæft om det. Det betyder bare, at du er nødt til at finde en anden kilde til support.
Sarah har gjort det klart - om end indirekte - at hun ikke kan dukke op for dig lige nu. Så møde hende, hvor hun er, og tag en pause fra at nå ud til hende for kommissering eller råd
Har du andre venner med fibromyalgi eller lignende kroniske sygdomme, som du kan nå ud til? Har du prøvet online supportgrupper? Prøv at søge efter fibrogrupper på Facebook og slutte sig til et par. Tjek fibro subreddit, der har næsten 19.000 medlemmer.
Test farvandet ved at indsende, hvis du vil, eller bare læs hvad andre har at sige. Du vil sandsynligvis bestemme temmelig hurtigt, hvilke grupper der er værdifulde for dig (og hvilke ikke).
Jeg garanterer, at der er en online plads til dig, hvor du vil føle dig velkommen, behagelig og understøttet. Det kan tage lidt forskning og tålmodighed at finde det. Forhåbentlig får du til sidst nogle venner, som du kan kommunikere med.
Har du delt din diagnose med venner og kære? Du finder måske ud, at du allerede kender andre med fibromyalgi.
Fibromyalgi er en lang-stigmatiseret sygdom, der stadig afvises af mange læger og lægfolk som "i dit hoved." Som et resultat er nogle mennesker omhyggelige med at dele deres diagnose, fordi de ikke ønsker at blive dømt eller undervist.
Hvis du lægger nogle følere ud, kan du opleve, at du har flere venner, der deler din diagnose, end du tror
Selvom der er tidspunkter, som det kan se ud på, er kroniske smerter ikke en konkurrence. Jeg tror virkelig på mit hjerte, at ingen med vilje prøver at ugyldige andres smerter eller "slå" nogen anden ved at være den sygeste. Vi prøver alle vores bedste for at navigere i denne stressende, travle, udmattende verden.
Nogle gange er vi ikke i stand til eller uvillige til at udtrykke, at vi lider for meget til at holde en andres lidelse. Jeg håber, at du snart kan finde solid støtte. Og jeg håber, at du og Sarah er i stand til at finde ud af, hvordan man skal være venner, uden at nogen af jer føler dårligt over jeres venskab. Jeg trækker efter dig.
wobbly, Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, vandrer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.
