Du er på dit lægekontor, og du hører nyheden: Du har Crohns sygdom. Det hele ser ud som en sløring for dig. Du kan næppe huske dit navn, hvad så ikke desto mindre danne et anstændigt spørgsmål til at stille din læge. Det er forståeligt for en første gangs diagnose. Først vil du sandsynligvis bare vide, hvad sygdommen er, og hvad den betyder for din livsstil. Til din opfølgningsaftale bliver du nødt til at stille mere fokuserede spørgsmål om, hvordan du håndterer din sygdom.
Her er 10 spørgsmål, der hjælper dig med at fokusere på din behandling:
1. Kunne nogen anden sygdom forårsage mine symptomer?
Crohns sygdom er relateret til andre sygdomme i tarmen, såsom ulcerøs colitis og irritabel tarmsyndrom. Du skal spørge din læge, hvorfor de tror, at du specifikt har Crohns sygdom, og hvis der er nogen chance, kan det være noget andet. Forskellige sygdomme kræver forskellige behandlinger, så det er vigtigt, at din læge er grundig og udfører mange test for at udelukke alt andet.
2. Hvilke dele af min tarm påvirkes?
Crohns sygdom kan påvirke enhver del af din mave-tarmkanal, herunder:
- mund
- mave
- tyndtarm
- kolon
Du kan forvente forskellige symptomer og bivirkninger fra læsioner i forskellige dele af din mave-tarmkanal, så det er nyttigt at vide, hvor nøjagtigt din sygdom er placeret. Dette kan også bestemme, hvilket behandlingsforløb du vil svare bedst. For eksempel, hvis dine Crohns befinder sig i din kolon og ikke svarer på medicin, kan du muligvis få brug for kolonkirurgi.
3. Hvad er bivirkningerne af de medikamenter, jeg er på?
Du bliver sat på stærke medicin for at bekæmpe Crohns sygdom, og det er vigtigt at være opmærksom på bivirkninger, når du tager dem. For eksempel vil du sandsynligvis tage et steroid, såsom prednison, og en af bivirkningerne af det er vægtøgning. Andre medicin har forskellige bivirkninger, som du skal være opmærksom på. Nogle medikamenter kræver endda, at du regelmæssigt får blodprøver for at sikre, at du ikke bliver anæmisk. Inden du begynder nogen ny medicin, skal du sørge for at tale med din læge om mulige bivirkninger, så du ved, hvad du skal passe på.
4. Hvad sker der, hvis jeg holder op med at tage medicinen?
Da nogle medikamenter kan forårsage uønskede bivirkninger, vælger nogle mennesker at stoppe med at tage dem. Det er vigtigt at spørge din læge, hvad konsekvenserne har for at afbryde din medicin. Du bliver sandsynligvis nødt til at tackle en opblussen af Crohns, men endnu værre kan du ende med at ødelægge en del af din tarm og kræve operation, hvis du holder op med at tage din medicin helt. Manglende medicin sker fra tid til anden, så sørg for at spørge din læge, hvordan du også håndterer glemte doser.
5. Hvilke symptomer signaliserer en nødsituation?
Crohns sygdom kan forårsage pinlige symptomer, såsom ukontrollerbar diarré og magekramper, men det kan også hurtigt omdannes til en livstruende sygdom. Strenge eller indsnævring af tarmen kan forekomme og forårsage tarmobstruktion. Du vil have skarpe mavesmerter og slet ingen tarmbevægelser. Dette er kun en type medicinsk nødsituation, der er mulig fra Crohns. Lad din læge forklare alle andre mulige nødsituationer, og hvad du skal gøre, hvis de sker.
6. Hvilke medicin kan jeg tage uden skranke?
Ved konstant diarré kan du blive fristet til at tage loperamid (Imodium), men det er vigtigt at kontakte din læge først for at sikre, at det er okay. Tilsvarende, hvis du føler dig forstoppet, kan det at tage afføringsmidler undertiden være mere skadeligt end nyttigt. Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler, såsom ibuprofen, anbefales generelt ikke til dem med Crohns sygdom på grund af bivirkninger. Det er vigtigt at spørge din læge om eventuelle receptpligtige midler, som du bør undgå under behandlingen.
7. Hvilken type diæt skal jeg have?
Selvom der ikke er nogen specifik diæt til mennesker med Crohns sygdom, er det vigtigt at have en sund, afbalanceret diæt. Mange mennesker med Crohns oplever ofte et enormt vægttab på grund af konstant diarré. De har brug for en diæt, der giver dem mulighed for at holde deres vægt op. Hvis du er bekymret for din diæt, eller hvis du har problemer med din vægt, skal du spørge din læge, om du kan henvises til en ernæringsfysiolog. På denne måde vil du være sikker på at få alle de næringsstoffer, du har brug for.
8. Hvilke andre livsstilsændringer skal jeg foretage?
Din livsstil kan ændre sig dramatisk med en diagnose af Crohns sygdom, og visse vaner, du har, kan faktisk forværre den. For eksempel gør rygning Crohns opblussen, og det anbefales ikke at drikke alkohol med visse medicin. Du vil spørge din læge, om du stadig kan deltage i sportsbegivenheder, arbejdsrelaterede aktiviteter og andre anstrengende aktiviteter. Normalt er der ikke begrænset til seksuel omgang, men du vil måske tale med din læge om, hvordan Crohns påvirker dette område i dit liv.
9. Hvilke fremtidige behandlinger har jeg brug for?
Det meste af tiden kan Crohns behandles med medicin og livsstilsjusteringer, men i nogle tilfælde er kirurgi nødvendig for at få sygdommen til at blive remission. Spørg din læge, hvad din sandsynlighed for operation er, og hvilken type operation du muligvis har brug for. Nogle operationer fjerner syge dele af tarmen og efterlader kun et ar. Nogle operationer kræver dog fjernelse af hele tyktarmen, hvilket giver dig en kolostomipose resten af dit liv. Det er bedst at vide på forhånd, hvad dine operationer er.
10. Hvornår skal jeg planlægge en opfølgende aftale?
Når du er færdig med at spørge din læge, skal du planlægge en opfølgende aftale. Selv hvis du har det godt og ikke har nogen opblussen, skal du stadig vide, hvor ofte du har brug for at se din læge. Du skal også vide, hvad du skal gøre i tilfælde af opblussen, og hvornår du skal besøge et læge, hvis du begynder at få problemer med din behandling. Hvis dine medicin holder op med at arbejde, eller hvis du ikke har det godt, skal du spørge din læge, hvornår du skal vende tilbage til kontoret.
Crohns sygdom
Crohns sygdom kan være en smertefuld og pinlig tilstand, men du kan håndtere den og dens opblussen ved at arbejde med din læge og se dem regelmæssigt. Du og din læge er et team. Begge af jer skal være på samme side, når det gælder dit helbred og din tilstand.
