Som nogen, der lever med reumatoid arthritis (RA), kan du føle, at du ikke altid er på toppen af tingene. Planlægningen, tilrettelæggelsen og kranglen af arbejdspladser for at tackle sygdommens smerter, træthed og sprøde led kan være hård. Du er nødt til at tænke over, hvad du er i stand til (måltidsforberedelse? Køre børn i skole?), Og hvilke ressourcer, du kan trykke på, når du ikke er klar til opgaven (take-out? Carpool?). Og så er der lægeaftaler, ture til apoteket, måske fysioterapi, træning og undertiden også arbejde. Det føles som mere end nok til at styre, men det er det ikke.
Hvis du har RA eller en kronisk tilstand, skal du også planlægge din fremtid. Du skal tage dine medicinske ønsker og behov i betragtning, og hvordan dit plejefællesskab og din familie kender dem. Du skal også overveje økonomisk planlægning, hvordan dine forsikringsbehov imødekommes, og hvordan din behandling kan ændre sig.
Fortsæt med at læse for at finde ud af nogle af de vigtigste ting at være opmærksom på for at gøre din fremtid med RA lettere.
At tale med din familie
Hver person med RA har en unik opfattelse af, hvor meget man skal fortælle familiemedlemmer og deres samfund. Når du overvejer, hvem du skal fortælle, skal du tage hensyn til, hvem der muligvis er ansvarlig for din pleje, når du bliver gammel, og hvis du bliver handicappet. Fremtidige plejepersonale bliver nødt til at planlægge økonomisk og logistisk efter dine gensidige behov. Du skal også udtrykke dine ønsker i tilfælde af din manglende evne ved at udfylde en levende testamente og forhåndsdirektiver.
Børn og RA
Hvis du endnu ikke har børn, men overvejer at starte en familie, skal du starte en løbende samtale med dit plejeteam om dine planer.
Det mest almindeligt ordinerede sygdomsmodificerende antirheumatisk medikament (DMARD) er methotrexat, som kan afslutte en graviditet eller forårsage fødselsdefekter, hvis det tages under graviditet. Mænd, der tager methotrexat og ønsker at starte en familie, skal stoppe med at tage stoffet ca. tre måneder, før de og deres partner prøver at blive gravide. Tidspunktet for seponering af medicin skal drøftes med dine læger.
Hvis du allerede har børn, skal du overveje, hvordan du snakker med dem om RA. Når de er unge, kan dette være så simpelt som at forklare, at du har brug for hjælp på grund af din krops begrænsninger.
”Jeg har aldrig haft en første samtale med dem om det, fordi de er vokset op med at se mig have RA,” siger Jessica Sanders, en 34-årig mor til tre.”Nogle gange stiller de spørgsmål som 'Hvordan fik du det?' eller 'Kan du gøre dette?'”Sanders har ikke drøftet nogen mulighed for en genetisk forbindelse med hendes børn, som alle er under 13 år.
Mens RA ikke betragtes som arvelig, øges risikoen for at have det, når der er en familiehistorie. Overvej, om dette er noget, du vil diskutere med dine børn, når du føler, at tiden er inde.
økonomi
At have RA betyder, at du bruger en masse tid på at jonglere med lægeaftaler sammen med dine regelmæssige aktiviteter, alt sammen mens du prøver at praktisere egenpleje som at få nok hvile og spise godt. Det kan medføre, at du forsømmer din økonomi, men du vil fortryde, at du gjorde det i det lange løb.
”Begynd at tale nu, så alle er sikre på, at en hurtig økonomisk beslutning skal træffes hurtigt,” siger Don McDonough, regional direktør i Merrill Edge. "For at forenkle de daglige økonomiske opgaver i fremtiden skal du planlægge nu at oprette direkte indskud og automatiske regningbetalinger for at sikre, at regninger betales til tiden, især i tilfælde af en sundhedskrise."
Planlæg din medicinske fremtid
RAs kroniske og progressive karakter betyder, at du ikke rigtig kan svige din beskyttelse. Du skal planlægge og overvåge din sygdom og dens behandling. Selvom de nyeste behandlinger gør bemærkelsesværdige fremskridt med at bremse sygdomsprogression, er der stadig muligheden for progression. Dine behandlinger kan også stoppe med at arbejde.
Hvis du i øjeblikket tager ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er), kortikosteroider og en DMARD, såsom methotrexat, kan du overveje at tage en af den nyere klasse af lægemidler, biologisk.
Nogle gange kaldet biologiske DMARD'er, disse fungerer på samme måde som DMARD'er ved at blokere de cellulære veje for betændelse. Også som DMARDs, stopper biologiske smerter og hævelse samt begrænser knogleskader. Imidlertid er en ulempe ved biologik deres udgift. Hvis du overvejer at prøve biologi, vil du ikke kun tale med din læge, men også finde ud af, hvad din forsikring vil dække.
Takeaway
Fremtiden med RA kan virke mindre end lys, selvom avancerede behandlinger giver en meget god chance for at skubbe din sygdom i remission. Det er muligt, at disse medicin holder op med at arbejde for dig, eller du kan udvikle nye symptomer eller have problemer med hyppige infektioner. Når du kender dette, kan det være fristende at miste dig selv i dagens mere øjeblikkelige bekymringer snarere end at tænke for langt frem. Men det at tage tid i dag til ikke kun at planlægge i morgen, men i årevis fra nu, kan gøre en enorm forskel for styring af dine kundeemner.
