Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjælden lungesygdom med kun ca. tre til ni tilfælde pr. 100.000 mennesker i Europa og Nordamerika. Så du vil sandsynligvis opdage, at mange mennesker aldrig har hørt om IPF.
Sjældenheden ved denne sygdom fører til en stor misforståelse. Hvis du eller nogen tæt på dig er blevet diagnosticeret med IPF, har du måske stødt på en masse spørgsmål fra velmenende men forvirrede venner og familiemedlemmer. Her er en guide til at hjælpe dig med at besvare de spørgsmål, folk tæt på dig måtte have om IPF.
Hvad er IPF?
I betragtning af IPF's sjældenhed bliver du sandsynligvis nødt til at starte din samtale ved at forklare, hvad IPF er. Kort sagt, det er en sygdom, der får arvæv til at dannes dybt inde i dine lunger. Denne ardannelse - kaldet fibrose - stiver din lunges luftsække, så de ikke kan levere nok ilt ind i din blodbane og ud til resten af din krop. Forklar, at denne kroniske mangel på ilt er grunden til at du hoster meget, føler dig træt og får åndenød, når du går eller træner.
Fik du IPF fra at ryge?
Med enhver lungesygdom har folk en naturlig tendens til at spekulere på, om rygning er skylden. Hvis du ryger, kan du svare, at vanen måske har øget din risiko for at få sygdommen.
Alligevel forårsager cigaretrygning ikke nødvendigvis IPF. Andre faktorer, herunder forurening, visse medicin og virusinfektioner, kunne også have øget din risiko. Fortæl personen, at IPF i de fleste tilfælde ikke skyldes rygning eller andre livsstilsfaktorer. Faktisk betyder ordet "idiopatisk", at læger ikke ved nøjagtigt, hvad der forårsagede denne lungesygdom.
Hvordan påvirker IPF dit liv?
Enhver, der er tæt på dig, har måske allerede været vidne til symptomerne på IPF. Fortæl dem, at fordi IPF forhindrer nok ilt i at komme ud til din krop, er det sværere for dig at trække vejret. Det betyder, at du måske har problemer med at udføre selv de mest basale aktiviteter - som at tage et bad eller gå op og ned ad trappen. Fortæl dem, at selv det at tale i telefon eller spise kan blive vanskeligt for dig, da tilstanden forværres.
Du skal muligvis springe ud på nogle sociale begivenheder, når du ikke har det godt.
Hvis du har klabbende fingre, kan du forklare, at dette symptom også skyldes IPF.
Er der en kur?
Lad personen vide, at selvom der ikke er nogen kur mod IPF, kan behandlinger som medicin og iltbehandling hjælpe med at håndtere symptomer som åndenød og hoste.
Hvis personen spørger, hvorfor du ikke bare kan få en lungetransplantation, fortæl dem, at denne behandling ikke er tilgængelig for alle med IPF. Du skal være en god kandidat og være sund nok til at gennemgå en operation. Og selv hvis du opfylder disse kriterier, bliver du nødt til at komme på en venteliste med en organtransplantation, hvilket betyder, at du venter, indtil en donorlunge bliver tilgængelig.
Skal du dø?
Dette er et af de sværeste spørgsmål at besvare, især hvis et barn stiller det. Udsigten til død er lige så hårdt for dine venner og familie, som det sandsynligvis er for dig.
En hurtig søgning på Internettet viser statistikker, der viser, at den gennemsnitlige person med IPF kun overlever to til tre år. Mens disse tal lyder skræmmende, skal du forklare, at de er vildledende. Selvom IPF er en alvorlig sygdom, oplever alle, der får den, anderledes. Nogle mennesker lever i mange år uden at have reelle sundhedsmæssige problemer. Behandlinger - især en lungetransplantation - kan forbedre dit syn dramatisk. Forsikre personen om, at du gør hvad du kan for at forblive sund.
Hvordan kan jeg lære mere om IPF?
Hvis dit lægekontor udgiver pjecer om IPF, skal du have nogle til rådighed. Peg folk til webressourcer som National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association og Pulmonary Fibrosis Foundation. Disse organisationer tilbyder uddannelsesressourcer og videoer, der beskriver IPF, og dens symptomer og behandling.
Opmuntr personen til at deltage i et støttegruppemøde med dig for at finde ud af, hvordan det er at leve dag til dag med IPF. Hvis du er tæt på dem, kan du muligvis opfordre dem til også at være sammen med dig på et af dine lægebesøg. Derefter kan de stille din læge eventuelle udestående spørgsmål, de måtte have om din tilstand.
