Velkommen til Tissue Issues, en rådgivningskolonne fra komikeren Ash Fisher om bindevævsforstyrrelse, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser ved kronisk sygdom. Ash har EDS og er meget bossy; at have en rådgivningskolonne er en drøm. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kære vævsproblemer
Jeg er en 30-årig kvinde, der er diagnosticeret med MS for to år siden. Jeg var en atletisk, ulykkelig dreng og teenager. Mine symptomer startede først for et par år siden, men blev hurtigt svækkende. Jeg brugte en kørestol og var for det meste bundbundet fra 2016 til begyndelsen af 2018. På min sygeste fandt jeg trøst i online handicapsamfund og blev aktiv i fortalervirksomhed
Nu har jeg endelig fundet effektiv behandling og er i remission. Jeg bruger ikke længere min kørestol og arbejder på fuld tid. Jeg har mine dårlige dage, men generelt fører jeg et relativt normalt liv igen. Nu føler jeg mig lidt generet over, hvor vokalt jeg var ved ting med handicap. Kan jeg endda kalde mig deaktiveret, når mine evner faktisk ikke er så begrænsede længere? Er det respektløst over for “rigtige” handicappede?
Deaktiveret eller tidligere deaktiveret eller noget
Jeg beundrer, hvor betænksom du er omkring handicap og din identitet. Jeg tror dog, du overtænker denne lidt.
Du har en alvorlig sygdom, der til tider er deaktiveret. Det lyder som et handicap for mig!
Jeg forstår din konflikt, da vores samfundsopfattelse af handicap er strengt binært: du er deaktiveret eller ikke (og du er kun "virkelig" deaktiveret, hvis du bruger en kørestol). Du og jeg ved, at det er mere kompliceret end det.
Du behøver absolut ikke nogensinde at være flov over at tale om og fortaler for handicap! Det er almindeligt og normalt for dagligdagen at dreje sig om din sygdom efter en diagnose, eller noget så livsændrende som at blive seng bundet og har brug for en kørestol.
Der er så meget at lære. Så meget at være bange for. Så meget at være håbefuld på. Så meget at sørge. Det er meget at behandle.
Men behandl det, du gjorde! Jeg er så glad for, at du fandt komfort og support online. Vi er så heldige at leve i en tid, hvor selv dem med sjældne sygdomme kan få forbindelse med lignende sind - eller som kroppe - rundt om i verden.
Selvfølgelig synes jeg også, det er sundt og forståeligt at gå tilbage fra disse samfund. Din diagnose var for et par år siden, og du er i remission nu.
I øjeblikket er jeg sikker på, at du er en ekspert på MS. Du har lov til at gå tilbage fra onlineverdenen og nyde at leve dit liv. Internettet er altid der som en ressource, når du har brug for det.
På en personlig note fører jeg også, som du udtrykte det: "et relativt normalt liv igen." For to år siden brugte jeg en sukkerrør og tilbragte de fleste dage i sengen med svækkende smerter fra Ehlers-Danlos syndrom. Mit liv ændrede sig drastisk og smertefuldt.
Jeg var da deaktiveret, men to års fysisk terapi, sund søvn, træning osv., Og jeg er i stand til at arbejde på fuld tid og gå på vandreture igen. Så når det kommer op nu, foretrækker jeg at sige: "Jeg har et handicap (eller kronisk sygdom)" snarere end "Jeg er handicappet."
Så hvad skal du kalde dig selv?
Der er ingen test eller certificering eller retningslinje, der bestemmer, hvad du kan og ikke kan sige om handicap
Du slår mig som et venligt og hensynsfuldt menneske, og jeg kan fortælle, at du drøvtyver dybt om dette spørgsmål. Jeg giver dig tilladelse til at lade det gå.
Tal om dit helbred og dine evner ved hjælp af de ord, der føles behagelige for dig. Det er okay, hvis ordene ændres fra dag til dag. Det er okay, hvis "handicappede" føles mere rigtige end "har en kronisk sygdom."
Det er okay, hvis du nogle gange ikke ønsker at tale om det. Det hele er okay. Jeg lover. Du har det godt.
Du har dette. Virkelig.
wobbly, Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, vandrer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.
