Hvis du har reumatoid arthritis (RA), ved du, hvor meget af en vejafgift det hurtigt kan tage på dit liv. Den autoimmune sygdom rammer led og væv med hævelse og smerter, hvilket påvirker hverdagen. Bekæmpelse af RA og dets smerter forårsager udmattelse hos de fleste mennesker, der har det, sommetider kører dem til sengeleje eller inaktivitet i dage eller uger. RA's virkninger kan blive hængende og stige med alderen, hvis de ikke behandles, og der er ingen kur.
Disse symptomer og komplikationer er enorme udfordringer for mennesker med RA. Men der er en anden udfordring ved at have RA: At tale med folk om din tilstand.
Hvorfor det er svært at tale om RA
To realiteter gør det vanskeligt at drøfte RA med det. Den første er, at de fleste af dens symptomer ikke er synlige, selvom nogle, såsom hududslæt vaskulitis, er. Det kan gøre dig tilbageholdende med at få det op, fordi andre måske ikke tror, at du er syg.
Det andet problem er, at det kan være en ligefrem downer at diskutere. Blogger Janine Monty skriver om sin RA hos Arthritic Chick. Da hun først modtog RA-diagnosen og begyndte at tale med dem omkring sig, siger hun:”Jeg lærte, at den hurtigste måde at afslutte en telefonsamtale, et besøg eller en kaffedat var at begynde at tale om min smerte.”
Beslutter, hvem der skal fortælle
Nogle mennesker beslutter at fortælle alle om deres tilstand, mens andre vælger en intim cirkel. Det er op til dig, hvilken vej du vil gå. Du kan beslutte, at hvis du står over for sygdommen, skal du sætte et RA-relateret kofangermærke på din bil. På den anden side, hvis du har lyst til, at dit helbred er en privat sag, skal du vælge et udvalgt par, som du vil overlade dine oplysninger. Denne korte liste vil uden tvivl omfatte dine nærmeste familiemedlemmer og kan muligvis omfatte personer, du arbejder med.
Beslutter hvor meget man skal fortælle
Sagen ved at diskutere RA er, at der er ret meget at diskutere. Listen over symptomer er unik for hver person, men den kan være meget lang. Hvor meget vil du fortælle om din tilstand? Du kunne være så kort som en hurtig erklæring og definition:”Jeg har leddegigt. Det er en autoimmun tilstand, der mest angriber mine led.”
Derudover kan du overveje at tale om, hvordan symptomer påvirker dig. For eksempel betyder "RA jeg har meget smerter og har brug for ekstra hvile." Eller snarere end at tale om, hvordan RA påvirker dig generelt, kan du muligvis vælge at forklare, hvordan du gør det dagligt, og hvordan det kan påvirke dine evner:”Min RA påvirker mine håndled i dag. Kan du hjælpe mig med at hente disse filer?”
Selvfølgelig kan du aldrig vide, når du møder nogen, hvordan de reagerer på din deling, men du vil sandsynligvis hente over tid på ledetråd, som nogen føler sig overvældet af dine nyheder. I stedet for at tale med dem, kan det være passende at dele skriftlige oplysninger om RA ved at lede dem til et websted eller en anden ressource.
At tale om RA på arbejde
Du skal tage flere ting i betragtning, når du beslutter dig for, om du vil fortælle din manager og medarbejdere om din RA. Du er ikke påkrævet at tale om en medicinsk tilstand med nogen, og hvis RA-symptomer ikke påvirker dit arbejde, kan du vælge at ikke overføre det overhovedet. Men hvis du har brug for fri til aftaler eller speciel indkvartering på din arbejdsplads, er det sandsynligvis en god ide at lade visse mennesker vide, at du har RA.
Afhængig af hvordan din virksomhed er struktureret, kan du starte med din nærmeste vejleder eller tale med nogen i din personaleafdeling. Hvem du snakker med, gør det klart, hvorfor du fortæller dem. Du kan måske sige,”Jeg ønskede at fortælle dig, at jeg har leddegigt. Det betyder, at jeg nogle gange er nødt til at stå ved mit skrivebord for at fjerne mine led.”
Når det kommer til dine arbejdspladsers rettigheder i relation til RA, kan du måske synes, at webstedet for overnatningsmuligheder på jobindkvartering er nyttigt: Det er et føderalt clearinghus med information om amerikanerne med handicap.
At tale om RA med børn
Hvis dine børn er små, kan du føle dig mindre tilbøjelig til at tale direkte med dem om RA og mere fokuseret på at folde disse diskussioner til daglige aktiviteter. Jessica Sanders, 34, er mor til tre børn under 13 år. Hun har aldrig siddet sine børn ned for en RA-tale, men hun siger:”De er godt opmærksomme på min gigt, men hvordan vi henviser til det er, 'Kan du hjælpe mig med dette? Min gigt vil ikke lade mig gøre det i dag. '”
Nogle børn er måske bange, når de får at vide, at RA ikke vil forsvinde - og måske bliver værre. Fokuser på de positive aspekter af din situation: Lad dine børn vide, at du har en læge, der støtter dig, og at bogstaveligt talt tusinder af specialuddannede videnskabsfolk forbedrer behandlinger og søger efter en kur mod RA.
At tale med intime partnere
RA kan være en uvelkommen indtrængende i soveværelset, hvilket forårsager tørhed i vaginal og følsomhed for kvinder, der har det, og muligvis forårsager erektil dysfunktion hos mænd. Plus, ingen føler sig sexede, når deres krop er ubehageligt. Men et sundt sexliv er en vigtig komponent i personlig identitet og lykke.
"Efter min mening er det vigtigste, når du taler med din partner om RA, at stille spørgsmål og lytte til hinanden," siger Ara Dikranian, MD, en reumatolog ved Cabrillo Center for Reumatic Disease.”Hvis en kronisk lidelse forårsager smerte, er der ingen måde for din partner at vide, medmindre du siger det.”
Takeaway
Det kan være vanskeligt at forklare, at du har en kronisk tilstand. Du kan måske føle dig utilpas med at være ekstra opmærksom på dig selv eller antyde, at din tilstand gør dig på en eller anden måde mindre i stand. Med tiden får du en bedre fornemmelse for hvornår og hvordan du taler om din RA. Gå langsomt og lyt til din egen indre stemme, der fortæller dig, om denne person og dette øjeblik er det rigtige for dig.
