Har du en af disse dage?
Jeg føler din smerte. Nej, det gør jeg. Jeg kom lige op igen efter en forfærdelig, ikke-god, meget dårlig opblussen.
Jeg ved, at dine led støber, popper, slibes eller banker lydløst. Jeg vedder på, at du er træt - der er ikke noget ord for den form for træthed, som AS kan forårsage.
Åh, og inden jeg kommer for langt, ringer HLA-B27 en klokke?
Jeg troede det kunne.
Hvad med uveitis, iritis, sacroiliitis, enthesitis, costochondritis? Åh, og hvordan kunne jeg glemme kyfose?
Nu taler vi det samme sprog! Du og jeg kunne sandsynligvis fortsætte i timevis. Dette er en af grundene til, at jeg håber, at du har fundet en gruppe mennesker, du kan tale med om at bo med AS - personligt, online eller endda via mail. Og hvis du er som mig, vil dine støttesamfund føles som familie.
Og vores familie vokser. Måske har du haft ankyloserende spondylitis i to måneder. Måske har du haft det 50 år. Men en ting er sikker: Du er ikke alene om din oplevelse. Og selvom det kan føles som om det er sjældent, er den gode nyhed, at når opmærksomheden vokser, bliver det lettere at finde andre mennesker, der har sygdommen.
AS er en konstant kamp, men vi er nogle af de stærkeste mennesker på kloden. Et flertal af mennesker ville ikke overleve en dag i vores hud - for godhedens skyld fungerer vi med daglige niveauer af smerter på de samme arenaer som fødsel, fibromyalgi og ikke-terminal kræft. Gå videre, kræv titlen - du er overmenneskelig bare for at overleve.
Der er ingen kur mod AS. Men - der er en men - behandlingsmuligheder fortsætter med at forbedre og udvide, og de ser meget anderledes ud end for 25 år siden. Vi har specialiserede receptpligtige behandlingsmuligheder som biologi. Vi ved nu, at det er nyttigt at udøve eller praktisere yoga. Mange mennesker bruger diæt, akupunktur eller massage til at hjælpe med at håndtere symptomer. Andre bruger også medicinsk cannabis. Jeg personligt kan godt lide en blanding af nogle af disse behandlinger, og jeg opfordrer dig til at samarbejde med dine læger for at finde, hvad der fungerer bedst for dig.
Sidst men ikke mindst vil jeg understrege vigtigheden af at lytte til din krop. Vær opmærksom på de ting, der udløser dig. Vær venlig over for din krop, men ikke slå dig selv, hvis du tilbagelægges (din krop vil tage sig af det for dig).
Jeg har en sidste anmodning - når du er klar, skal du tage en ny AS-patient under din fløj og hjælpe dem med at lære, hvad andre har lært dig.
Og når jeg byder dig adieu, hold dit hoved op, hvis du kan, og hold kæmp tilbage.
Charis er forfatter og ankyloserende spondylitis talsmand i Sacramento, Californien. Hun lever med ankyloserende spondylitis, alvorlig depressiv lidelse, post-traumatisk stresslidelse og to lodne Maine coon-blandede katte. Hun blogger på BeingCharis.
