Jeg blev diagnosticeret med tilbagefaldende remitterende multipel sklerose (RRMS) i 2005, i en alder af 28. Siden da har jeg oplevet, hvordan det er at være lammet fra taljen og blinde i mit højre øje og at have kognitivt tab ikke i modsætning til tidligt debut Alzheimers. Jeg har også haft en livmoderhalsfusion og senest et tilbagefald, hvor jeg var lammet på hele højre side af min krop.
Mine MS-tilbagefald har alle haft forskellige kort- og langtidsvirkninger på mit liv. Jeg har været heldig at opleve remission efter hver tilbagefald, men der er vedvarende permanente bivirkninger, som jeg lever med hver dag. Min seneste tilbagefald efterlod mig med tilbagevendende følelsesløshed og prikken i højre side sammen med nogle kognitive problemer.
Sådan ser den gennemsnitlige dag ud for mig, når jeg oplever et MS-tilbagefald.
5:00
Jeg ligger i sengen, rastløs og fanget mellem vågenhed og drømme. Jeg har ikke sovet hele natten i mere end 20 eller 30 minutter ad gangen. Min hals er stiv og øm. De siger, at MS ikke har smerter. Fortæl det til min betændte rygmarvsbeskadigelse og presser imod titanpladen i min hals. Hver gang jeg tror, at MS-opblussen er bag mig, boom, der er de igen. Denne begynder virkelig at gribe fat.
Jeg nødt til at tisse. Det har jeg måttet i et stykke tid. Hvis kun AAA kunne sende en anhængertræk for at trække mig ud af sengen, så kunne jeg måske tage mig af det.
06:15
Lyden fra alarmen skræmmer min sovende kone. Jeg er på ryggen, fordi det er det eneste sted, jeg kan finde en øjeblikkelig trøst. Min hud er uudholdeligt kløende. Jeg ved, at det er nerveenderne, der misvises, men jeg kan ikke stoppe med at ridse. Jeg er stadig nødt til at tisse, men har ikke været i stand til at stå op endnu. Min kone rejser sig, kommer hen til min side af sengen og løfter mit følelsesløse, tunge højre ben ud af sengen og på gulvet. Jeg kan ikke bevæge mig eller føle min højre arm, så jeg er nødt til at se på hende, når hun prøver at trække mig op til en siddeposition, hvorfra jeg kan svinge min normalt fungerende venstre side rundt. Det er en vanskelighed at miste den følelse af berøring. Jeg spekulerer på, om jeg nogensinde vil kende den følelse igen?
06:17
Min kone trækker resten af mig op til fødderne fra siddepositionen. Herfra kan jeg flytte, men jeg har drop-foot til højre. Det betyder, at jeg kan gå, men det ser ud som en zombie-halte. Jeg stoler ikke på mig selv til at tisse stående op, så jeg sætter mig. Jeg er også lidt følelsesløs i VVS-afdelingen, så jeg venter på at høre driblerne sprøjte toiletvand. Jeg er færdig, skyller og udnytter badeværelsets forfængelighedstæller på venstre side for at trække mig op fra toilettet.
06:20
Tricket til at styre et MS-tilbagefald er at maksimere den tid, du bruger i hvert rum. Jeg ved, at når jeg forlader badeværelset, vil det vare lang tid, før jeg kommer tilbage igen. Jeg starter vandet i bruser og tænker måske, at et dampende brusebad får smerten i nakken til at føles lidt bedre. Jeg beslutter også at børste mine tænder, mens vandet varmer op. Problemet er, at jeg ikke helt kan lukke munden på højre side, så jeg er nødt til at læne mig over vasken, da tandpastaen falder ud af min mund i et frenetisk tempo.
06:23
Jeg er færdig med at børste og bruger min venstre hånd til at forsøge at hælde vand i min permanent øremund for at skylle. Jeg opfordrer til min kone at hjælpe mig endnu en gang med den næste fase af min morgenrutine. Hun kommer til badeværelset og hjælper mig ud af min T-shirt og ind i bruser. Hun købte en loofah på en pind og noget kropsvask, men jeg har stadig brug for hendes hjælp til at blive fuldstændig ren. Efter bruser hjælper hun med at få mig tørret, klædt og ud til stuen hvilestol på lige nok tid til at sige farvel til børnene, inden de rejser til skolen.
11:30
Jeg har været i denne hvilestol siden morgenen. Jeg arbejder hjemmefra, men jeg er ekstremt begrænset med hensyn til hvilke arbejdsopgaver jeg kan håndtere lige nu. Jeg kan slet ikke bruge min højre hånd. Jeg prøver at skrive med den ene hånd, men min venstre hånd ser ud til at have glemt, hvad jeg skal gøre uden højrekompagnement. Det er vanvittigt frustrerende.
12:15
Det er ikke mit eneste arbejdsproblem. Min chef ringer fortsat for at fortælle mig, at jeg lader tingene falde gennem revnerne. Jeg prøver at beskytte mig selv, men han har ret. Min kortvarige hukommelse svigter mig. Hukommelsesproblemer er de værste. Folk kan se mine fysiske begrænsninger lige nu, men ikke hjernetågen, der tager en vejafgift på mig kognitivt.
Jeg er sulten, men jeg har heller ingen motivation til at spise eller drikke. Jeg kan ikke engang huske, om jeg spiste morgenmad i dag eller ikke.
14:30
Mine børn kommer hjem fra skolen. Jeg er stadig i stuen, i min stol, lige hvor jeg var, da de rejste i morges. De er bekymrede for mig, men - i de meste aldre 6 og 8 år gamle - ved de ikke, hvad de skal sige. For et par måneder siden coachede jeg deres fodboldhold. Nu sidder jeg fast i en semi-vegetativ tilstand det meste af dagen. Min 6 år gamle koser sig og sidder på skødet. Han har normalt meget at sige. Ikke i dag. Vi ser bare roligt tegneserier sammen.
21:30
Hjemmesygeplejersken ankommer til huset. Hjemmesundhed er virkelig min eneste mulighed for at få behandling, fordi jeg ikke er i nogen stand til at forlade huset lige nu. Tidligere prøvede de at omplanlægge mig til i morgen, men jeg fortalte dem, at det var kritisk, at jeg starter min behandling så hurtigt som muligt. Min eneste prioritet er at gøre hvad jeg kan for at sætte dette MS-tilbagefald tilbage i dets bur. Der er ingen måde jeg venter endnu en dag på.
Dette bliver en fem-dages infusion. Sygeplejersken sætter det op i aften, men min kone bliver nødt til at skifte IV-poser i de næste fire dage. Dette betyder, at jeg bliver nødt til at sove med en IV-nål, der sidder dybt inde i min blodåre.
21:40
Jeg ser nålen gå ind i min højre underarm. Jeg ser blod begynde at samle, men jeg kan ikke føle noget som helst. Det gør mig trist inde, at min arm er dødvægt, men jeg prøver at give et smil. Sygeplejersken taler med min kone og svarer på nogle spørgsmål i sidste øjeblik, før hun siger farvel og forlader huset. En metallisk smag overtager min mund, da medicinen begynder at løbe gennem mine årer. IV fortsætter med at dryppe, mens jeg lægger min stol tilbage og lukker øjnene.
I morgen er det en gentagelse af i dag, og jeg er nødt til at udnytte al den styrke, jeg kan samle for at bekæmpe dette MS-tilbagefald igen i morgen.
Matt Cavallo er en tålmodig leder af en patientoplevelse, der har været en hovedtaler for sundhedsbegivenheder overalt i USA. Han er også forfatter og har dokumenteret sine oplevelser med de fysiske og følelsesmæssige udfordringer fra MS siden 2008. Du kan oprette forbindelse til ham på hans hjemmeside, Facebook- side eller Twitter.
