Børn med spinal muskelatrofi (SMA) har brug for pleje fra specialister inden for flere medicinske områder. Et dedikeret plejeteam er nødvendigt for at maksimere dit barns livskvalitet.
Et team med god pleje hjælper dit barn med at undgå komplikationer og imødekomme deres daglige behov. Et godt plejeteam vil også guide deres overgang til voksenlivet.
Specialister i et barns SMA-plejeteam inkluderer sandsynligvis:
- genetiske rådgivere
- sygeplejersker
- diætister
- Pulmonologer
- neuromuskulære specialister
- fysioterapeuter
- ergoterapeuter
SMA kan påvirke hele din familie. Et plejeteam bør også omfatte socialarbejdere og samfundsforbindelser. Disse specialister kan hjælpe med at forbinde alle til understøttende ressourcer i dit samfund.
Sygeplejerske
En sygeplejerske hjælper med at koordinere dit barns pleje. De bliver”gå til” -personer i alle aspekter af støtte til dit barn såvel som din familie.
Neuromuskulær læge
En neuromuskulær læge vil ofte være den første specialist, der møder dig og dit barn. For at nå en diagnose udfører de en neurologisk undersøgelse og nerveledningsundersøgelser. De vil også udtænke et behandlingsprogram specifikt til dit barn og henvise, når det er relevant.
Fysioterapeut
Dit barn mødes regelmæssigt med en fysioterapeut gennem hele deres liv. En fysioterapeut hjælper med:
- række bevægelsesøvelser
- stretching
- passende ortotik og seler
- vægtbærende øvelser
- akvatisk (pool) terapi
- åndedrætsøvelser for at styrke luftvejsmusklerne
- fremsætte henstillinger til andet udstyr såsom specielle sæder, klapvogne og kørestole
- at foreslå og lære dig aktiviteter, der kan gøres med dit barn derhjemme
Ergoterapeut
En ergoterapeut fokuserer på de daglige aktiviteter, såsom spisning, påklædning og pleje. De kan anbefale udstyr, der hjælper dit barn med at opbygge deres færdigheder til disse aktiviteter.
Ortopædisk kirurg
En almindelig komplikation for børn med SMA er skoliose (spinal krumning). En ortopædisk specialist vil vurdere rygmarvets krumning og give behandling. Behandling kan variere fra at bære rygstøtte til operation.
Muskelsvaghed kan også forårsage en unormal forkortelse af muskelvæv (kontrakturer), knoglefrakturer og hoftedislokation.
En ortopæd kirurg vil afgøre, om dit barn er i risiko for sådanne komplikationer. De vil lære dig forebyggende foranstaltninger og anbefale det bedste behandlingsforløb, hvis der sker komplikationer.
pulmonologist
Alle børn med SMA har brug for hjælp med vejrtrækning på et tidspunkt. Børn med mere alvorlige former for SMA har sandsynligvis brug for hjælp hver dag. Dem med mindre alvorlige former kan have brug for hjælp til at trække vejret, når de har en forkølelse eller luftvejsinfektion.
Pædiatriske pulmonologer vurderer dit barns åndedrætsmuskelstyrke og lungefunktion. De afslører, om dit barn har brug for hjælp fra en maskine til vejrtrækning eller hoste.
Åndedrætspleje specialist
En åndedrætsspecialist hjælper med at imødekomme dit barns åndedrætsbehov. De lærer dig, hvordan du styrer dit barns åndedrætsrutine derhjemme og leverer udstyret til det.
diætist
En diætist overvåger dit barns vækst og sørger for, at de får ordentlig næring. Børn med type 1 SMA kan have problemer med at sutte og sluge. De har brug for ekstra ernæringsstøtte, som et foderrør.
På grund af manglende mobilitet har børn med højere fungerende former for SMA en større risiko for at blive overvægtige eller fede. En diætist sørger for, at dit barn spiser godt og opretholder en sund kropsvægt.
Socialrådgiver
Socialarbejdere kan hjælpe med den følelsesmæssige og sociale virkning af at have et barn med særlige behov. Dette kan omfatte:
- hjælpe familier med at tilpasse sig nye diagnoser
- finde økonomiske ressourcer til hjælp med medicinske regninger
- advokater for dit barn hos forsikringsselskaber
- levering af oplysninger om offentlige tjenester
- arbejder med en sygeplejerske for at koordinere pleje
- vurdering af dit barns psykologiske behov
- arbejde med dit barns skole for at sikre, at de er opmærksomme på, hvordan man håndterer dit barns behov
- hjælp med rejser til og fra plejecentre eller hospitaler
- adressering af spørgsmål i tilknytning til dit barns værge
Fællesskabsforbindelse
En samfundsforbindelse kan sætte dig i kontakt med supportgrupper. De kan også introducere dig for andre familier, der har et barn med SMA. Samtidig kan samfundsforbindelser planlægge begivenheder for at øge opmærksomheden på SMA eller penge til forskning.
Genetisk rådgiver
En genetisk rådgiver vil arbejde sammen med dig og din familie for at forklare det genetiske grundlag for SMA. Dette er vigtigt, hvis du eller andre familiemedlemmer overvejer at få flere børn.
Takeaway
Der er ikke en tilgang i én størrelse, der passer til alle til behandling af SMA. Symptomerne, behovene og sværhedsgraden af tilstanden kan variere fra person til person.
Et dedikeret plejeteam kan gøre det lettere at skræddersy en behandlingsmetode til dit barns behov.
