Forestil dig dette: realitystjernen Jack Osbourne og hans søster, Kelly, forsøger at flygte fra et selvdestruerende fremmed rumskib. For at gøre det, bliver de nødt til at svare korrekt på spørgsmål om multipel sklerose.
"Det er let at se, om nogen har MS," lyder et spørgsmål. Sandt eller falsk?”Falsk,” svarer Jack, og parret går videre.
"Hvor mange mennesker i verden har MS?" læser en anden. "2,3 millioner," svarer Kelly korrekt.
Men hvorfor prøver Osbourne-familien at flygte fra et rumskib, må man undre sig over?
Nej, de er ikke blevet kidnappet af udlændinge. Jack har slået sig sammen med et flugtrum i Los Angeles for at oprette den nyeste webisode til sin You Don't Know Jack About MS (YDKJ) kampagne. Kampagnen blev oprettet i partnerskab med Teva Pharmaceuticals for fire år siden og sigter mod at give information til dem, der nyligt er diagnosticeret eller lever med MS.
"Vi ønskede at gøre kampagnen uddannelsesmæssig og sjov og mild," siger Jack. "Ikke undergang og mørke, enden-er-næsten slags ting."
”Vi holder stemningen positiv og opløftende, og vi spreder uddannelse gennem underholdning.”
Et behov for at oprette forbindelse og styrke
Del på Pinterest
Osbourne blev diagnosticeret med recidiverende remitterende multippel sklerose (RRMS) i 2012 efter at have set en læge for optisk neuritis eller en betændt synsnerv. Inden øjensymptomerne opstod, havde han oplevet klemning og følelsesløshed i benet i tre måneder i træk.
"Jeg ignorerede klemningen i benet, fordi jeg troede, at jeg bare havde klemt en nerve," siger Jack.”Selv da jeg fik diagnosen, tænkte jeg:” Er jeg ikke for ung til at få dette?” Nu ved jeg, at gennemsnitsalderen for diagnose er mellem 20 og 40."
Osbourne siger, at han ønskede, at han ville have kendt mere om MS, før han blev diagnosticeret.”Da lægerne fortalte mig,” Jeg tror, du har MS”, sprang jeg lidt ud og tænkte:” Spillet er forbi.” Men det kan have været tilfældet for 20 år siden. Det er bare ikke tilfældet mere."
Kort efter at have lært, at han havde MS, forsøgte Osbourne at få forbindelse til enhver, han kendte med sygdommen, for at få førstehånds, personlige beretninger om at bo hos MS. Han nåede ud til sin families nære ven Nancy Davis, der grundlagede Race to Erase MS samt Montel Williams.
"Det er en ting at læse [om MS] online, men en anden for at række ud og høre det fra en person, der har levet med sygdommen i et stykke tid for at få en god forståelse af, hvordan det daglige ser ud," sagde Osbourne. "Det har været det mest hjælpsomme."
For at betale det videre, ønskede Osbourne at være denne person og sted for andre mennesker, der bor med MS.
På YDKJ poster Jack en række webisoder - nogle gange med optrædener fra hans forældre, Ozzy og Sharon - samt blogindlæg og links til MS-ressourcer. Han siger, at hans mål er, at det bliver go-to ressource for mennesker, der for nylig er diagnosticeret med MS, eller bare er nysgerrige efter tilstanden.
”Da jeg blev diagnosticeret, tilbragte jeg meget tid på internettet og gik til websteder og blogs og fandt, at der ikke var en hurtig one-stop-shop på MS,” husker han.”Jeg ville skabe en platform for folk at gå til og lære om MS.”
At leve et fantastisk liv med MS
Jack minder om et tidspunkt, hvor en ven - der også har MS - fik en læge til at fortælle om at tage Advil, gå i seng og begynde at se talkshows om dagen, for det var hele hendes liv.
"Det er bare ikke sandt. Det faktum, at der er så mange fantastiske fremskridt derude og viden om sygdommen, [mennesker har brug for at vide], at de kan fortsætte [selv med begrænsninger], især hvis de er på den rigtige behandlingsplan,”forklarer Jack. På trods af de virkelige udfordringer, MS giver, siger han, at han ønsker at inspirere og give håb om, at "du kan leve et fantastisk liv med MS."
Det er ikke til at sige, at der ikke er daglige udfordringer, og at han ikke bekymrer sig om fremtiden. Faktisk kom Jacks diagnose kun tre uger før fødslen af hans første datter, Pearl.
”Den iboende bekymring over ikke at være i stand til at være fysisk aktiv eller helt til stede i alt i mine børns liv er skræmmende,” siger han.”Jeg træner regelmæssigt og ser på min diæt og har forsøgt at minimere stress - men det er næsten umuligt, når du har børn og arbejder.”
”Jeg har stadig ikke følt mig begrænset siden diagnosen. Andre mennesker har følt, at jeg har været begrænset, men det er deres mening.”
Jack har bestemt ikke været begrænset til at dele sin historie og leve livet fuldt ud. Siden han blev diagnosticeret deltog han i "Dancing with the Stars", udvidede hans familie og brugte sin berømthed til at sprede bevidsthed, dele information og få forbindelse til andre, der lever med MS.
”Jeg får beskeder via sociale medier, og folk på gaden kommer op til mig hele tiden, hvad enten de har MS eller et familiemedlem eller en ven gør. MS har bestemt forbundet mig med mennesker, som jeg aldrig troede, jeg ville. Det er faktisk fedt."
