Hvad er multippel sklerose?
Multipel sklerose (MS) er en kronisk tilstand, der angriber centralnervesystemet (CNS) og ofte forårsager handicap. CNS inkluderer synsnerven, rygmarven og hjernen. Nerveceller er som ledninger, der leder elektriske impulser fra en celle til en anden. Disse signaler giver nerverne mulighed for at kommunikere. Ligesom ledninger skal nerveceller indpakkes i en form for isolering for at fungere korrekt. Nervecelleisolering kaldes myelin.
MS involverer gradvis, uforudsigelig skade på myelin i CNS. Denne skade får nervesignaler til at aftage, stamme og forvrænge. Nerverne i sig selv kan også lide skade. Dette kan forårsage MS-symptomer såsom følelsesløshed, tab af syn, vanskeligt talt, langsom tænkning eller endda manglende evne til at bevæge sig (lammelse).
Din læge vil sandsynligvis starte behandlingen lige efter, at du er diagnosticeret. Lær mere om, hvad du skal overveje, når du evaluerer din MS-behandlingsplan.
Individualiseret behandling
Hvert tilfælde af MS er forskelligt. Af denne grund er behandlingsplaner designet til at passe til individuelle behov. Symptomerne kan komme og gå, gradvist forværres, og nogle gange forsvinder de største symptomer. Det er vigtigt at regelmæssigt kommunikere med din læge, især når symptomerne ændrer sig.
Behandlinger fokuserer på at bremse skaden forårsaget af immunsystemets angreb på myelin. Når en nerve i sig selv er beskadiget, kan den imidlertid ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er målrettet mod at give symptomlindring, håndtere opblussen og hjælpe dig med at tackle fysiske udfordringer.
At stille de rigtige spørgsmål
Læger opfordrer nu MS-patienter til at tage en mere aktiv rolle i valg af deres behandling. For at gøre dette skal du blive mere helsefærdigt og overveje en række faktorer baseret på dine præferencer og overordnede behandlingsmål.
Når du begynder din forskning, er det vigtigt at tænke over de faktorer, der er mest vigtige for dig. Stil dig selv følgende spørgsmål:
- Hvad er dine behandlingsmål og forventninger?
- Er du godt tilpas med at give dig selv injektioner derhjemme?
- Vil du hellere få en infusion på en licenseret klinik?
- Kan du huske at administrere en injektion eller tage oral medicin dagligt, eller vil du hellere tage en medicin med mindre hyppig dosering?
- Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være sværest for dig at tackle?
- Kan du styre behovet for at planlægge regelmæssige lever- og blodprøver?
- Vil din rejse eller arbejdsplan påvirke din evne til at tage dine medicin til tiden?
- Vil du være i stand til at opbevare dine medicin sikkert og utilgængeligt for børn, hvis du har brug for det?
- Er du gravid eller planlægger at blive gravid?
- Tager du allerede medicin eller kosttilskud?
- Hvilke medicin er dækket af din særlige forsikringsplan?
Når du har besvaret disse spørgsmål på egen hånd, skal du åbent og ærligt diskutere alle bekymringer med din læge.
Tilgængelige behandlingsmuligheder
At vide, hvilke behandlingsmuligheder der er tilgængelige for dig, er det første skridt i at tage en beslutning om din MS-behandlingsplan.
Kortikosteroidbehandling
Under MS-angreb forårsager sygdommen aktivt fysiske symptomer. Din læge kan ordinere et kortikosteroid lægemiddel under et angreb. Kortikosteroider er en type stof, der hjælper med at reducere betændelse. Eksempler på kortikosteroider inkluderer:
- prednison (taget gennem munden)
- methylprednisolon (gives intravenøst)
Sygdomsmodificerende lægemidler
Hovedmålet med behandlingen er at langsomt udvikle sygdommen. Det er vigtigt at behandle MS selv under remission, når der ikke er åbenlyse tegn på sygdom. Mens MS ikke kan helbredes, kan det styres. Strategier til at bremse progressionen af MS inkluderer et antal forskellige lægemidler. Disse stoffer fungerer på forskellige måder for at bremse myelinskader. De fleste er klassificeret som sygdomsmodificerende terapier (DMT'er). De er udviklet specifikt for at forstyrre immunsystemets evne til at ødelægge myelin.
Når man undersøger DMT'er til MS, er det vigtigt at overveje, om de injiceres, infunderes eller tages gennem munden.
Injektionsmaterialer inkluderer:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Følgende medicin tages oralt som en pille, enten en eller to gange om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimethylfumarat (Tecfidera)
Disse DMT'er skal gives som en infusion på en licenseret klinik:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Omkostninger og forsikring
Omkostningerne ved MS-behandling kan være en kilde til stress for dig og din familie. MS kræver livslang behandling. Mens forsikringsselskaber dækker de fleste muligheder til en vis grad, kan copayments og coinsurances tilføjes over tid.
Før du starter et bestemt lægemiddel, skal du tjekke med din forsikring for at lære, hvor meget af de omkostninger, du er ansvarlig for. Der kan være billigere behandlingsmuligheder til rådighed, som dit forsikringsselskab har brug for, du skal prøve, før du kan prøve en dyrere mulighed. Nogle MS-lægemidler er for nylig blevet patenteret, hvilket betyder, at billige generiske muligheder muligvis er tilgængelige.
Visse farmaceutiske lægemiddelproducenter kan tilbyde programmer til hjælp til tilbagebetaling og hjælp til at navigere i forsikringsplaner. Når man undersøger behandlingsmuligheder for MS, kan det være fordelagtigt at kontakte lægemiddelfirmaets patientsupportprogram. Disse programmer inkluderer ofte sygeplejerske ambassadører, telefonhoteller, supportgrupper og patientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgængelige programmer.
En socialarbejder kan muligvis også hjælpe dig med at navigere i behandlingsomkostningerne. Din læge kan henvise dig til en.
Evaluering af de potentielle bivirkninger ved hver behandlingsmulighed
I en ideel situation kan du finde en balance mellem MS-symptomer og bivirkninger af dine medicin. Nogle lægemidler kan påvirke leverfunktionen, hvilket kræver regelmæssige blodprøver for at sikre, at din lever ikke opretholder nogen skade. Andre lægemidler kan øge risikoen for visse infektioner.
Kortikosteroider kan forårsage følgende bivirkninger:
- vægtøgning
- humørsvingninger
- uventede eller vedvarende infektioner
Da de fleste DMT'er påvirker immunsystemets funktion på et eller andet niveau, er det vigtigt at overvåge eventuelle bivirkninger. De mest almindelige bivirkninger af sygdomsmodificerende midler inkluderer:
- feber
- influenzalignende symptomer
- øget risiko for infektion
- kvalme
- opkastning
- udslæt
- kløe
- hårtab
- hovedpine
- rødme, hævelse eller smerter på injektionsstedet
En masse af disse bivirkninger spredes i løbet af flere uger. Du kan også håndtere dem med medicin, der ikke er købt.
Hold altid din sundhedsudbyder i løkken med hensyn til bivirkninger, du oplever. Din læge kan være nødt til at justere din dosis eller skifte dig til en ny medicin afhængigt af sværhedsgraden af dine bivirkninger.
Visse medicin kan forårsage fødselsdefekter, så det er vigtigt ikke at tage disse stoffer, hvis du er gravid. Informer straks din læge, hvis du bliver gravid under behandlingen.
Hvordan vil behandling påvirke din livsstil?
Der er mange livsstilsfaktorer, man skal overveje, når man vælger mellem oral, injicerbar medicin og infunderet medicin. F.eks. Skal oral medicin normalt tages hver dag, mens injektioner og infusioner gives mindre ofte, selv så lidt som hver sjette måned.
Nogle medikamenter kan tages derhjemme, mens andre kræver et klinikbesøg. Hvis du vælger at tage en medicin, der kan injiceres selv, vil en sundhedspersonale lære dig, hvordan du injicerer dig selv sikkert.
Du skal muligvis planlægge din livsstil omkring dine medicin. Flere medicin kræver hyppig laboratorieovervågning og besøg hos din læge.
For at håndtere dine MS-symptomer og eventuelle bivirkninger af behandlingen skal du blive en aktiv deltager i din behandlingsplan. Følg rådene, tag dine medicin korrekt, spis en sund kost og tag dig af dit generelle helbred. At være fysisk aktiv hjælper også.
Nyere undersøgelser fandt, at patienter, der træner regelmæssigt, muligvis kan bremse nogle af virkningerne af sygdommen, såsom en faldende evne til at tænke klart. Spørg din læge, om træningsterapi er det rigtige for dig.
Du kan også drage fordel af rehabilitering. Genoptræning kan involvere ergoterapi, taleterapi, fysioterapi og kognitiv eller erhvervsrehabilitering. Disse programmer er designet til at behandle specifikke aspekter af din sygdom, der kan påvirke din evne til at fungere.
Bør du deltage i et klinisk forsøg?
De seneste fremskridt inden for behandlinger har gjort det muligt for de fleste MS-patienter at leve relativt normale liv. Nogle godkendte behandlinger gennemgår yderligere kliniske forsøg, og nye lægemidler gør sig konstant vej gennem den kliniske pipeline. Lægemidler, der kan tilskynde til regenerering af beskadiget myelin, undersøges for tiden. Stamcelleterapier er også en mulighed i den nærmeste fremtid.
Disse nye behandlinger ville ikke være mulige uden deltagere i kliniske forsøg. Spørg din læge, om du er kandidat til et klinisk forsøg i dit område.
Vil behandlingen nogensinde stoppe?
De fleste MS-patienter kan forvente at tage DMTs på ubestemt tid. Men nyere forskning antyder, at det kan være muligt at afbryde medikamenteterapi i særlige tilfælde. Hvis din sygdom har været i remission i mindst fem år, skal du spørge din læge, om det kan være muligt at afbryde medicinen.
Bundlinjen
Husk, at det kan tage seks måneder til et år, før en medicin virkelig begynder at arbejde. MS-lægemidler er designet til at håndtere opblussen og bremse skader på dit nervesystem. Medicin vil ikke kurere sygdommen, så du bemærker muligvis ikke større ændringer end at din MS ikke bliver værre.
Selvom der i øjeblikket ikke er nogen kur mod MS, er der mange behandlingsmuligheder tilgængelige. At designe en behandlingsplan, der fungerer bedst for dig, indebærer et tæt samarbejde med dine læger. De skal veje adskillige faktorer, når de evaluerer behandlingsmuligheder. Overvej at få en anden udtalelse, hvis du ikke er tilfreds med, hvad din læge har tilbudt.
