"Du har MS." Uanset om du udtaler af din primærplejelæge, din neurolog eller din betydningsfulde anden, har disse tre enkle ord en livslang virkning.
For mennesker med multipel sklerose (MS) er "diagnosedag" uforglemmelig. For nogle er det et chok at høre, at de nu lever med en kronisk tilstand. For andre er det en lettelse at vide, hvad der forårsager deres symptomer. Men uanset hvordan eller hvornår det kommer, er hver MS-diagnosedag unik.
Læs historierne om tre mennesker, der lever med MS, og se, hvordan de behandlede deres diagnose, og hvordan de har det i dag.
Matthew Walker, diagnosticeret i 2013
Del på Pinterest
”Jeg kan huske at have hørt” hvid støj”og ikke kunne fokusere på diskussionen med min læge,” siger Matthew Walker.”Jeg kan huske lidt af det, vi talte om, men jeg tror, jeg bare stirrede et par centimeter væk fra hans ansigt og undgik øjenkontakt med min mor, som også var med mig. … Dette blev oversat til mit første år med MS, og med mig tager jeg det ikke alvorligt.”
Som mange antog Walker, at han havde MS, men han ville ikke se fakta. Dagen efter, at han officielt blev diagnosticeret, flyttede Walker over hele landet - fra Boston, Massachusetts, til San Francisco, Californien. Denne fysiske bevægelse gjorde det muligt for Walker at holde sin diagnose hemmelig.
”Jeg har altid været en slags åben bog, så jeg kan huske, at det sværeste for mig var ønsket om at holde den hemmelig,” siger han.”Og tanken,” Hvorfor er jeg så bekymret for at fortælle det til nogen? Er det fordi det er en så dårlig sygdom? '”
Det var en følelse af desperation flere måneder senere, der førte til, at han startede en blog og sendte en YouTube-video om hans diagnose. Han kom ud af et langvarigt forhold og følte behovet for at dele sin historie for at afsløre, at han havde MS.
”Jeg tror, at mit problem var mere af benægtelse,” siger han.”Hvis jeg kunne gå tilbage i tiden, ville jeg være begyndt at gøre tingene meget anderledes i livet.”
I dag fortæller han typisk andre om sin MS tidligt, især de piger, han ser ud til.
”Det er noget, du er nødt til at tackle, og det er noget, der bliver svært at håndtere. Men for mig personligt, i tre år, har mit liv forbedret sig drastisk, og det er fra den dag, jeg blev diagnosticeret til nu. Det er ikke noget, der vil forværre livet. Det er op til dig."
Stadig ønsker han, at andre med MS skal vide, at det at fortælle andre i sidste ende er deres beslutning.
”Du er den eneste person, der skal behandle denne sygdom hver dag, og du er den eneste, der bliver nødt til at håndtere dine tanker og følelser internt. Så føl dig ikke presset til at gøre noget, som du ikke er tilpas med.”
Danielle Acierto, diagnosticeret i 2004
Del på Pinterest
Som senior på gymnasiet havde Danielle Acierto allerede meget på sindet, da hun fandt ud af, at hun havde MS. Som 17-årig havde hun aldrig engang hørt om sygdommen.
”Jeg følte mig fortabt,” siger hun.”Men jeg holdt den inde, for hvad hvis det ikke engang var noget værd at græde over? Jeg prøvede at afspille det, som om det ikke var noget for mig. Det var bare to ord. Jeg ville ikke lade det definere mig, især hvis jeg ikke engang kendte definitionen af disse to ord endnu.”
Hendes behandling startede med det samme med injektioner, som forårsagede alvorlige smerter i hele kroppen, såvel som nattesved og kulderystelser. På grund af disse bivirkninger sagde hendes skoleleder at hun kunne forlade tidligt hver dag, men det var ikke hvad Acierto ville have.
”Jeg ønskede ikke at blive behandlet anderledes eller med nogen særlig opmærksomhed,” siger hun.”Jeg ville blive behandlet som alle andre.”
Mens hun stadig prøvede at finde ud af, hvad der foregik med hendes krop, var hendes familie og venner også. Hendes mor så fejlagtigt op”skoliose”, mens nogle af hendes venner begyndte at sammenligne det med kræft.
”Den sværeste del af at fortælle folk var at forklare, hvad MS var,” siger hun.”Tilfældigt begyndte de i et af indkøbscentre i nærheden af mig at give MS-støttearmbånd ud. Alle mine venner købte armbånd til støtte for mig, men de vidste ikke rigtig hvad det var heller.”
Hun viste ingen udadvendte symptomer, men hun følte stadig, at hendes liv nu var begrænset på grund af hendes tilstand. I dag indser hun, at det simpelthen ikke er sandt. Hendes råd til nyligt diagnosticerede patienter er ikke at give op.
"Du skal ikke lade det holde dig tilbage, fordi du kan gøre, hvad du vil," siger hun. "Det er bare dit sind, der holder dig tilbage."
Valerie Hailey, diagnosticeret i 1984
Del på Pinterest
Utydelig tale. Det var Valerie Hailey's første symptom på MS. Lægerne sagde først, at hun havde en indre øreinfektion, og beskyldte den derefter for en anden type infektion, før de diagnosticerede hende med”sandsynlig MS.” Det var tre år senere, da hun kun var 19 år gammel.
”Da jeg først blev diagnosticeret, blev [MS] ikke talt om, og det var ikke i nyhederne,” siger hun. "Ikke at have nogen oplysninger, du vidste kun, hvad sladder du hørte om det, og det var skræmmende."
På grund af dette tog Hailey sin tid på at fortælle andre. Hun holdt det hemmeligt for sine forældre og fortalte kun hendes forlovede, fordi hun troede, han havde ret til at vide det.
”Jeg var bange for, hvad han ville synes, hvis jeg kom ned ad gangen med en hvid stokk indpakket i kongeblå eller en kørestol dekoreret i hvid og perler,” siger hun.”Jeg gav ham muligheden for at bakke op, hvis han ikke ville forholde sig til en syg kone.”
Hailey var bange for hendes sygdom og bange for at fortælle andre på grund af stigmatiseringen der var forbundet med den.
”Du mister venner, fordi de tænker: 'Hun kan ikke gøre dette eller det.' Telefonen holder bare gradvis op med at ringe. Det er ikke sådan nu. Jeg går ud og gør alt nu, men det skulle være sjove år.”
Efter gentagne synsproblemer måtte Hailey forlade sit drømmejob som certificeret øjen- og excimer-lasertekniker på Stanford Hospital og gå på permanent handicap. Hun var modløs og vred, men ser tilbage, føler hun sig heldig.
”Denne forfærdelige ting blev den største velsignelse,” siger hun.”Jeg kunne nyde at være tilgængelig for mine børn, når de havde brug for mig. At se dem vokse op var noget, jeg helt sikkert ville gå glip af, hvis jeg blev begravet i mit erhverv.”
Hun værdsætter livet meget mere i dag end nogensinde før, og hun fortæller andre nyligt diagnosticerede patienter, at der altid er en lys side - selvom du ikke forventer det.
