Det er næsten 20 år siden Rick Nash opdagede, at han havde hepatitis C-infektion.
Disse to årtier har inkluderet mange lægebesøg, test, mislykkede antivirale behandlinger og år med at vente på donorlisten til en levertransplantation.
De er også blevet fyldt med tusinder af dollars i sundhedsomkostninger. Rick og hans familie har faktureret mere end $ 6 millioner til deres udbydere af sundhedsforsikringer og brugt hundreder af tusinder af dollars på pleje uden for lommen.
Hvis han ikke havde brugt de penge, havde han råd til at købe et hus nu.
”Jeg betyder bogstaveligt talt et hus,” fortalte Rick til Healthline.”Mængden af penge, som min familie og jeg har betalt i løbet af denne kollektive periode, har været omkring $ 190.000, $ 200.000, så det er et hus.”
Rick var kun 12 år, da han bemærkede, at hans urin var usædvanligt mørk. Han og hans familie gik til deres læge, der henviste dem til et lokalt hospital. Efter at have gennemgået blodprøver og en leverbiopsi blev Rick diagnosticeret med hepatitis C-infektion.
"De testede for alt," sagde Rick, "og da de fandt ud af, at jeg havde Hep C, var de virkelig forvirrede, fordi en 12-årig med Hep C er underlig."
Hepatitis C er en virusinfektion, der skader leveren. I nogle tilfælde af akut infektion bekæmper kroppen virussen alene. Men ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) udvikler 75 til 85 procent af mennesker, der får virus, kronisk hepatitis C-infektion. Dette er en langvarig infektion, der kræver behandling med antivirale medikamenter.
Kronisk hepatitis C-infektion er sjælden hos børn, der påvirker anslagsvis 23.000 til 46.000 børn i USA. Størstedelen af børn med hepatitis C har fået virussen fra deres mor under graviditeten.
Efter at have lært, at Rick havde hepatitis C-infektion, opfordrede hans læger hele hans familie til at blive testet. Dette fik dem til at opdage, at hans mor også havde sygdommen.
Hans mor begyndte at modtage antiviral behandling kort efter, at hun fik sin diagnose.
Men for Rick var der lidt, hans læger kunne gøre. På det tidspunkt var der få behandlingsmuligheder til rådighed for børn med sygdommen, så de måtte bare se og vente.
”Jeg havde omkring 20 til 25 forskellige møder med enten en GI [gastrointestinal specialist] eller en praktiserende læge lige mellem det tidspunkt, hvor jeg var 12 og 18,” huskede Rick.
”Jeg ville rejse der så ofte, fordi de var interesseret i min sag,” sagde han,”men de kunne ikke gøre noget. Alt hvad du kunne gøre er at vente og se med et barn, indtil de er 18 år.”
Flere behandlingsrunder
Rick begyndte sin første runde med antiviral behandling i løbet af hans seniorår på college, i begyndelsen af 2008.
Han fik en injektion af interferon og ribavirin hver uge i seks måneder. Bivirkningerne var forfærdelige.”Det fik dig til at føle dig som om du havde den værste influenza, som 100 gange, sagde Rick.
Da han afsluttede sin første behandlingsrunde, var virussen stadig påviselig i hans blod.
Hans læge ordinerede derefter en ny runde af de samme medicin, men i en højere dosis.
Dette lykkedes også ikke at fjerne virussen fra hans krop.
I slutningen af 2012 gennemgik han en tredje runde med antiviral behandling - denne gang med en kombination af interferon, ribavirin og et nyt lægemiddel, telaprevir.
Bivirkningerne af denne behandling dræbte ham næsten, sagde Rick.
Og det helbragte stadig ikke infektionen.
Del på Pinterest
Tusinder af dollars i pleje
Rick's første tre runder med antiviral behandling koster mere end $ 80.000 hver.
Ud over disse antivirale behandlinger ordinerede hans læger en litany med andre lægemidler til at håndtere symptomerne og komplikationerne ved leversygdom.
Ved flere lejligheder gennemgik han også en procedure kaldet banding. Denne procedure behandlede forstørrede vener i hans spiserør, en komplikation af leverdannelse.
Rick havde en sygesikring på det tidspunkt, og uden fiasko ramte han sin egenandel på $ 4.000 hvert år.
Han betalte også tusinder af dollars ud af lommen for aspekter af hans pleje, der ikke var dækket af forsikring.
For eksempel øgede han med kronisk leversygdom hans købmandsregninger. Han måtte spise 4.000 til 5.000 kalorier om dagen, fordi han ikke var i stand til at holde al sin mad nede. Han måtte også investere i alternativer med lavt natriumindhold, som ofte er dyrere end almindelige produkter.
Han købte magnesium, kalium og calciumtilskud for at hjælpe med at imødekomme hans krops ernæringsmæssige behov. Han betalte for tangotimer for at hjælpe med at bevare hans muskelmasse og hukommelse, som forværredes som følge af leverskader. Og han købte luftrensere til at beskytte hans lunger, som også følte virkningen af hans tilstand.
Hver gang han startede et nyt kursus med antiviral behandling, udskiftede han alle sine personlige plejeprodukter for at beskytte sig mod reinfektion.
”I alt handlede tilfældighederne om en grand to to grand om året, hvad angår ekstra ting, som jeg skulle gøre eller købe direkte på grund af min Hep C,” huskede han.
Opretholdelse af forsikringsdækning
For at have råd til omkostningerne ved pleje strukturerede Rick meget af sit liv omkring opretholdelse af sundhedsforsikring.
Rick var på college under sin første runde med antiviral behandling. Som fuldtidsstuderende under 25 år var han dækket af sin mors arbejdsgiver sponsorerede forsikringsplan.
Da han uddannede sig, fik Rick et job, der arbejdede for et lokalt skolekvarter. Men denne position gav ikke de fordele eller jobsikkerhed, han havde brug for.
Så han vendte tilbage til skolen og tog et fuldt kursus om natten mens han arbejdede op til 39 timer om ugen i løbet af dagen. Dette gjorde det muligt for ham at bevare dækningen under sin mors forsikringsplan.
Da han blev ældre af sin mors forsikringsdækning, skiftede han job for at få de fordele, han havde brug for. Dette forsinkede sin tredje behandlingsrunde med ca. to år.
Han blev fyret fra sit job i slutningen af 2013 efter at have mistet for meget arbejde. Selvom hans chef vidste om hans tilstand, fortsatte de med at planlægge møder, da Rick var væk ved medicinske aftaler.
På det tidspunkt havde Rick udviklet leversygdom i sluttrin. Hepatitis C havde beskadiget og arret hans lever nok til at forårsage skrumpelever. Ifølge CDC udvikler ca. 5 til 20 procent af mennesker med hepatitis C-infektion cirrose inden for 20 år efter, at virussen er blevet smittet.
Rick var nødt til at klare flere komplikationer af skrumpelever, inklusive ascites - en opbygning af overskydende væske i underlivet. Hans ben blev også hævede med væske og tilbøjelige til krampe.
Toksiner begyndte at opbygge sig i blodbanen og få hans hjernefunktion til at falde, hvilket gjorde det svært at udføre grundlæggende matematik og andre daglige opgaver.
Med disse handicap vidste han, at det ville være svært at beholde et job. Så han anmodede om handicap ved hjælp af flere handicappedes talsmænd, der ledede ham gennem processen.
Midlertidig eftergivelse efterfulgt af tilbagefald
Efter indgivelse af handicap begyndte Rick det ventende spil. I mellemtiden købte han en subsidieret helbredsforsikringsplan gennem Covered California, den statsbaserede børs, der blev oprettet i henhold til Affordable Care Act (“Obamacare”).
Hans familie "søgte og skurede" på internettet efter producentkuponer og andre hjælpeprogrammer for at hjælpe ham med at give råd til de medicin, han havde brug for for at overleve.
Rick begyndte sin fjerde runde af antiviral behandling i 2014 med simeprevir (Olysio) og sofosbuvir (Sovaldi). Denne kombination bragte hans virale belastning ned på nul, hvilket betød, at virussen ikke længere kunne påvises i hans blod.
Men inden for et par måneder oplevede Rick et tilbagefald. Han fik en bakterieinfektion, som gjorde det muligt for hepatitis C-virus at rebound.
”Desværre gav det min virus en mulighed for at vende tilbage - og gjorde det nogensinde,” sagde Rick. Hans virale belastning "skød op til ca. 10 millioner" virale partikler pr. Ml blod. Alt over 800.000 betragtes som højt.
I en femte runde med antiviral behandling, der startede senere samme år, modtog han en kombination af ledipasvir og sofosbuvir (Harvoni). Dette bragte hans virale belastning tilbage til nul. Men igen, virussen rebound.
”Jeg var så deprimeret efter det,” huskede Rick.”Det næste år kunne jeg bare ikke finde ud af, hvad jeg skulle gøre.”
Del på Pinterest
Den sidste strækning
I 2016, tre år efter at han ansøgte, blev Rick endelig optaget i Handicap Medicare.
Dette var velkomne nyheder, da han havde brug for en levertransplantation, og omkostningerne ved hans pleje steg. Medicare ville hjælpe med at fjerne kanten. Hans copay-afgifter og egenandel var meget lavere under Medicare sammenlignet med hans tidligere plan.
Efter at have brugt år på donorlisten modtog Rick en levertransplantation i december 2016.
De samlede omkostninger ved hans hospitalophold, operation og de første to måneder af opsving efter transplantation kostede næsten 1 million dollars. Heldigvis med Medicare måtte han kun betale $ 300 ud af lommen.
Et par måneder senere begyndte Rick sin sjette runde med antiviral behandling. Den bestod af en off-label kombination af ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) og elbasvir og grazoprevir (Zepatier).
At slå denne behandling til Medicare var lidt udfordrende. Der var meget få datapunkter om levertransplantatmodtagere, der havde gennemgået så mange runder med mislykket antiviral behandling som Rick havde. Efter en første benægtelse godkendte Medicare 12 uger af behandlingen.
Halvvejs gennem behandlingen havde Rick stadig påviselige niveauer af virussen i sit blod. Han mistænkte for, at han muligvis har brug for mere end 12 ugers behandling for at fjerne det. Så han ansøgte om Medicare om en forlængelse.
De afviste hans ansøgning samt hans efterfølgende appeller til Medicare og Medicaid. Han havde intet andet valg end at vente og se, om 12 ugers behandling ville gøre det.
Ved udgangen af de 12 uger havde Rick ramt en viral belastning på nul. Virussen var stadig ikke påviselig i hans blod fire uger efter hans sidste dosis medicin.
Og 24 uger efter hans sidste dosis var hans test stadig klare.
Rick havde opnået noget kendt som en vedvarende virologisk respons (SVR). Ifølge det amerikanske departement for veterananliggender forbliver 99 procent af mennesker, der opnår SVR, fri for hepatitis C-virussen resten af deres liv.
Efter næsten 20 år, seks runder med antiviral behandling og en levertransplantation blev Rick endelig helbredet for hepatitis C-infektion.
Fremmer for forandring
I september fejrede Rick sit års jubilæum for at leve uden hepatitis C.
Ikke kun har sygdommen taget en pris på Rick og hans families bankkonti, men det har også taget en vejafgift på deres sociale og følelsesmæssige velbefindende.
Mange mennesker er bange for at røre ved eller tilbringe tid med en person, der har hepatitis C-infektion, selvom virussen kun overføres fra en person til en anden gennem blod til blodkontakt. Nogen kan ikke overføre det via afslappet kontakt alene.
For at hjælpe med at tackle stigmatisering og misforståelser, der omgiver sygdommen, har Rick arbejdet som en talsmand for samfundet i flere år. Han vedligeholder webstedet HCVME.org, skriver for HepatitisC.net, er en peer-rådgiver for Help-4-Hep og arbejder med flere andre organisationer om spørgsmål i forbindelse med Hepatitis C.
”Efter at have gennemgået det, jeg gik igennem, og efter at have oplevet det, som jeg gjorde, prøver jeg bare at være vokal,” sagde han, “og jeg prøver at opmuntre andre, der har Hepatitis C, også til at være vokale.”
”Til mennesker, der ikke har Hepatitis C,” tilføjede han, “vær ikke bange for det. Det er blod til blod. Det er ikke noget, du skal være bange for.”
