Multipel sklerose (MS) kan være en meget isolerende sygdom. At miste evnen til at gå kan have potentialet til at få dem af os, der lever med MS, til at føle sig endnu mere isolerede.
Jeg ved af personlig erfaring, at det er utroligt svært at acceptere, når du skal begynde at bruge en mobilitetshjælp som en stok, rullator eller kørestol.
Men jeg lærte hurtigt, at det er bedre at bruge disse enheder end alternativerne, som at falde ned og skade dig selv eller føle udeladt og miste personlige forbindelser.
Her er hvorfor det er vigtigt at stoppe med at tænke på mobilitetsenheder som tegn på et handicap og i stedet begynde at se og bruge dem som nøgler til din uafhængighed.
Står over for din frygt for stokke, vandrere og kørestole
For at være ærlig indrømmer jeg, at jeg ofte var den person, der bange mig mest, da jeg fik diagnosticeret MS for mere end 22 år siden. Min største frygt var, at jeg en dag ville blive den "kvinde i kørestolen." Og ja, det er den, jeg er nu cirka to årtier senere.
Det tog mig nogen tid at acceptere, at det var her, min sygdom tog mig. Jeg mener, kom nu! Jeg var kun 23 år gammel, da min neurolog udtrykte den sætning, som jeg frygtede mest: "Du har MS."
Det kunne dog ikke være så slemt, ikke? Jeg var lige uddannet med min bachelorgrad fra University of Michigan-Flint og begyndte på mit første “store pige” -job i Detroit. Jeg var ung, drevet og fuld af ambitioner. MS ville ikke stå i vejen for mig.
Men inden for 5 år efter min diagnose var jeg næppe i stand til endda at forsøge at stå i vejen for MS og dens virkninger på mig. Jeg var ophørt med at arbejde og flyttede tilbage med mine forældre, fordi min sygdom hurtigt overvældede mig.
Accepter din nye virkelighed
Jeg begyndte først at bruge en stok ca. et år efter min diagnose. Mine ben var slingrende og fik mig til at føle ustabil, men det var bare en sukkerrør. Ingen big deal, ikke? Jeg havde ikke altid brug for det, så beslutningen om at bruge det gjorde mig ikke rigtig flammer.
Jeg gætte, at det samme kunne siges om at flytte fra en sukkerrør til en firhjulstræk til en rullator. Disse mobilitetsindretninger var min reaktion på en nådeløs sygdom, der fortsatte modarbejde min myelin.
Jeg tænkte hele tiden,”Jeg vil fortsætte med at gå. Jeg vil fortsætte med at komme sammen med mine venner til middage og fester.” Jeg var stadig ung og fuld af ambitioner.
Men hele mit livs ambitioner stemte ikke overens med de farlige og smertefulde fald, som jeg fortsatte med at have på trods af mine hjælpemidler.
Jeg kunne ikke fortsætte med at leve mit liv i frygt for næste gang jeg kollapsede på gulvet og spekulerer på, hvad denne sygdom ville gøre for mig næste gang. Min sygdom havde drænet min engang ubegrænsede mod.
Jeg var bange, slå og træt. Min sidste udvej var en motoriseret scooter eller kørestol. Jeg havde brug for en motoriseret, fordi min MS havde svækket styrken i mine arme.
Hvordan kom mit liv til dette punkt? Jeg var lige blevet studentereksamen 5 år før dette øjeblik.
Hvis jeg ville bevare enhver følelse af sikkerhed og uafhængighed, vidste jeg, at jeg var nødt til at købe en motoriseret scooter. Dette var en smertefuld beslutning at tage som 27-årig. Jeg følte mig flov og besejret, ligesom jeg overgav mig til sygdommen. Jeg accepterede langsomt min nye virkelighed og købte min første scooter.
Dette var, når jeg hurtigt gendannede mit liv.
Omfavne din nye nøgle til uafhængighed
Jeg kæmper stadig med den virkelighed, at MS fjernede min evne til at gå. Når min sygdom var fremskreden til sekundær progressiv MS, var jeg nødt til at opgradere til en elektrisk kørestol. Men jeg er stolt over, hvordan jeg har omfavnet min kørestol som nøglen til at leve mit bedste liv.
Jeg lod ikke frygt få det bedste af mig. Uden min kørestol, ville jeg aldrig have haft uafhængighed til at bo i mit eget hjem, optjene min kandidatgrad, rejse i hele USA og gifte sig med Dan, min drømme mand.
Dan har tilbagefaldende remitterende MS, og vi mødtes ved en MS-begivenhed i september 2002. Vi blev forelsket, giftede os i 2005 og har levet lykkeligt nogensinde. Dan har aldrig kendt mig for at gå og var ikke bange for min kørestol.
Her er noget, vi har talt om, som er vigtigt at huske: Jeg kan ikke se Dan's briller. Det er lige hvad han har brug for for at se bedre og leve et kvalitetsliv.
Ligeledes ser han mig, ikke min kørestol. Det er bare det, jeg har brug for for at bevæge mig bedre og leve et kvalitetsliv på trods af denne sygdom.
Takeaway
Af de udfordringer, som mennesker med MS står overfor, er det en af de sværeste at beslutte, om det er tid til at bruge en hjælpemobilitetsenhed.
Det ville ikke være sådan, hvis vi flyttede, hvordan vi ser ting som stokke, vandrere og kørestole. Dette starter med at fokusere på, hvad de giver dig mulighed for at gøre for at leve et mere engagerende liv.
Mit råd fra nogen, der har måttet bruge en kørestol i de sidste 15 år: Navngiv din mobilitetsenhed! Mine kørestole hedder Silver and Grape Ape. Dette giver dig en følelse af ejerskab, og det kan hjælpe dig med at behandle den mere som din ven og ikke din fjende.
Til sidst kan du prøve at huske, at brug af en mobilitetsenhed muligvis ikke er permanent. Der er altid håb om, at vi alle en dag går igen, som vi gjorde før vores MS-diagnose.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfundet som offentlige talere, forfattere og fortalere. De bidrager regelmæssigt til deres prisbelønnede blog og er forfattere af "Trods MS, til Spite MS", en samling af personlige historier om deres liv sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem på Facebook, Twitter og Instagram.
