Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie
Da Shelby Kinnaird var 37 år gammel, besøgte hun sin læge for en rutinemæssig kontrol. Efter at hendes læge bestilte blodprøver, lærte hun, at hendes blodsukkerniveau var høj.
Ligesom millioner af amerikanere havde Shelby udviklet type 2-diabetes - en tilstand, hvor kroppen ikke korrekt kan opbevare eller bruge sukker fra mad, drikkevarer og andre kilder.
Men at leve med diabetes type 2 er ikke kun et spørgsmål om at lære at styre blodsukkeret. At jonglere omkostningerne ved tilstanden - fra forsikringspræmier, copays og medicin til livsstilsinterventioner som træningskurser og sund mad - giver unikke udfordringer.
Oprindeligt, efter Shelbys diagnose, var hendes omkostninger relativt små og var hovedsageligt relateret til at træffe sundere daglige valg. Shelbys læge henviste hende til en diabetespædagog for at hjælpe hende med at lære, hvordan man håndterer type 2-diabetes, ved hjælp af diæt, motion og andre livsstilsændringer.
Ved hjælp af sin diabetesunderviser udviklede Shelby nye daglige vaner.
Hun begyndte at spore al den mad, hun spiste, ved hjælp af en tilgang kaldet”udvekslingssystemet”, til at planlægge måltider, der ville hjælpe med at holde hendes blodsukkerniveau nede.
Hun begyndte at træne mere, gå ture hver dag efter arbejde.
Hun spurgte også sin chef, om hun kunne rejse mindre. Det var svært at holde sig til en sund diæt og træne rutine, mens hun rejste så meget, som hun havde været på arbejde.
I løbet af det første år af sin diagnose mistede Shelby mindst 30 pund, og hendes blodsukkerniveau faldt til et sundt målområde.
I de næste par år var hun i stand til at styre sit blodsukkerniveau ved hjælp af billige livsstilsstrategier alene. På dette tidspunkt var hendes omkostninger lave. Nogle mennesker med type 2-diabetes kan håndtere tilstanden uden medicin i flere år eller længere. Men til sidst har de fleste brug for medicin for at holde deres blodsukker inden for målområdet.
Over tid tilføjede Shelbys læge en medicin og derefter andre til hendes behandlingsplan.
Som et resultat steg hendes omkostninger ved at leve med diabetes - først langsomt og derefter mere dramatisk.
Omkostningerne ved større liv ændrer sig
I de tidlige 2000'ere, et par år efter hendes diagnose, gennemgik Shelby adskillige store ændringer i hendes liv.
Hun adskiltes fra sin første mand. Hun flyttede fra Massachusetts til Maryland. Hun skiftede fra fuldtidsarbejde til deltidsarbejde, mens hun vendte tilbage til skolen for at studere publikationsdesign. Efter uddannelsen forlod hun softwareingeniørfirmaet, hvor hun havde arbejdet for at starte sin egen virksomhed.
Livet blev hektisk - og hun havde svært ved at prioritere håndtering af diabetes.
”Der skete en masse livsændringer på samme tid,” sagde hun,”og diabetes, i starten var det min højeste prioritet, og så tror jeg,” åh ting er fint, jeg har det godt”, og alt sammen pludselig bevæger det sig lavere på listen.”
I 2003 viste blodprøver, at hendes blodsukkerniveau ikke længere var inden for hendes målområde. For at hjælpe med at få hendes blodsukkerniveau ned, ordinerede hendes læge metformin, en oral medicin, der har været brugt til behandling af type 2-diabetes i årtier. Metformin fås som et generisk lægemiddel til en lav pris eller endda gratis.
”Det har aldrig kostet mig mere end $ 10 om måneden,” sagde Shelby.
”Faktisk, da jeg [senere] boede i North Carolina, var der en købmand der gav gratis metformin,” fortsatte hun.”Jeg tror, fordi stoffet har eksisteret så længe, det er så billigt, det er som om vi giver dig metformin gratis, så kommer du her for andre ting.”
Type 2-diabetes skrider frem og det gør omkostningerne
I 2006 flyttede Shelby med sin anden mand til Cape Hatteras, en kæde af øer, der strækker sig fra fastlandet i North Carolina ind i Atlanterhavet.
Der var ingen diabetesplejecentre eller endokrinologer i området, så hun var afhængig af en læge til primærpleje for at hjælpe med at styre hendes tilstand.
Hun fortsatte med at tage daglige doser af metformin, spise en sund kost og motionere regelmæssigt. Men efter flere år fandt hun, at disse strategier ikke var nok.
”Jeg kom til et punkt, hvor du tror, du gør alting rigtigt, og uanset hvad du spiser, går blodsukkeret op,” sagde hun.
For at hjælpe med at sænke hendes blodsukkerniveau ordinerede hendes læge til primær pleje en oral medicin kaldet glipizid. Men det fik hendes blodsukkerniveau til at falde for lavt, så hun stoppede med at tage det og "blev mere streng" med sin diæt og træningsvaner for at prøve at holde hendes blodsukker i målområdet.
Da Shelby og hendes mand flyttede til Chapel Hill, North Carolina, i 2013, kæmpede hun stadig med at styre sit blodsukkerniveau. Hendes nye læge til primærpleje henviste hende til en endokrinolog.
”Jeg henvendte mig til en endokrinolog i deres diabetescenter der,” sagde Shelby,”og hun sagde dybest set, 'Ikke slå dig selv, dette er en progressiv ting. Så selvom du gør tingene rigtigt, kommer det til sidst at indhente dig. '”
Endokrinologen ordinerede en injicerbar medicin kendt som Victoza (liraglutid), som Shelby anvendte sammen med metformin og livsstilsstrategier for at sænke hendes blodsukkerniveau.
Først betalte hun kun $ 80 for hver 90-dages levering af Victoza.
Men inden for få år ville det ændre sig på en stor måde.
De høje omkostninger ved at holde forsikringsdækning
Da Shelby først blev diagnosticeret med diabetes, blev hun dækket af arbejdsgiver sponsoreret sundhedsforsikring.
Efter at hun forlod sit job for at starte en freelance-karriere, betalte hun for at beholde sin gamle forsikringsplan i en kort periode, før hun købte privat forsikring på egen hånd. På det tidspunkt kunne det være vanskeligt at finde privat sundhedsforsikring for dem med en allerede eksisterende tilstand som diabetes.
Så blev Affordable Care Act (ACA) implementeret i 2014, og hendes muligheder flyttede. Shelby og hendes mand tilmeldte sig en Blue Cross Blue Shield-plan gennem North Carolina's ACA-udveksling.
I 2014 betalte de $ 1.453 pr. Måned i kombinerede præmier og havde en egenandel i familien på $ 1.000.
I 2015 ændrede det sig. Deres månedlige præmie faldt lidt, men deres egenandel i netværket sprang til $ 6.000. Da de flyttede fra North Carolina til Virginia senere samme år faldt deres præmier lidt mere til $ 1.251 pr. Måned - men deres egenandel steg endnu højere og steg til $ 7.000 pr. År.
Som familie fik de en lille økonomisk pause, da Shelbys mand blev berettiget til Medicare. Hendes individuelle præmie faldt til $ 506 pr. Måned, og hendes individuelle egenandel i netværket blev sat til $ 3.500 pr. År.
Men udsving i omkostninger stoppede ikke. I 2016 faldt Shelbys månedlige præmier en smule til $ 421 pr. Måned - men hendes egenandel fradragsberettiget skyrocket til $ 5,750 per år.
I 2017 skiftede hun til Anthem og valgte en plan med månedlige præmier på $ 569 og en egenandel på netværket på kun $ 175 pr. År.
Denne hymneplan gav den bedste forsikringsdækning, som hun nogensinde har haft, sagde Shelby.
”Dækningen var fænomenal,” fortalte hun Healthline.”Jeg mener, jeg gik hverken til en læge eller til en medicinsk procedure, som jeg måtte betale en enkelt ting [for] hele året.”
”Det eneste, jeg var nødt til at betale for, var recept,” fortsatte hun,”og Victoza var 80 bukke i 90 dage.”
Men i slutningen af 2017 faldt Anthem ud af Virginia's ACA-børs.
Shelby måtte tilmelde sig en ny plan gennem Cigna - det var hendes eneste mulighed.
”Jeg havde et valg,” sagde hun. "Jeg har en plan, der er $ 633 om måneden, og min egenandel var $ 6.000, og min ud af lommen var $ 7.350."
På individuelt niveau var det den dyreste plan ud af en hvilken som helst sundhedsforsikring, hun havde haft.
Del på Pinterest
Håndtering af ændringer og stigende omkostninger
Under Shelbys Cigna-forsikringsplan steg udgifterne til Victoza 3.000 procent fra $ 80 til $ 2.400 for en 90-dages levering.
Shelby var utilfreds med de øgede omkostninger, men hun følte, at medicinen fungerede godt for hende. Hun kunne også lide, at det gav potentielle fordele for hendes hjerte-kar-sundhed.
Selvom der var tilgængelige billigere medikamentindstillinger, var hun bekymret for, at de havde en højere risiko for hypoglykæmi eller lavt blodsukker.
"Jeg ville hader at flytte til nogle af de billigere medikamenter," sagde Shelby, "fordi de kan få dit blodsukker til at blive lavt, så da er du nødt til at bekymre dig for lavt niveau."
Hun besluttede at holde sig til Victoza og betale prisen.
Hvis hun var mindre økonomisk privilegeret, ville hun have taget en anden beslutning, sagde hun.
”Jeg føler mig meget heldig, at jeg kan betale $ 2.400 for medicin,” sagde hun.”Jeg forstår, at andre ikke kan.”
Hun fortsatte med den samme behandlingsplan indtil sidste år, da hendes forsikringsudbyder fortalte hende, at det ikke længere ville dække medicinen - overhovedet. Uden nogen åbenbar medicinsk grund fortalte hendes forsikringsudbyder, at det ikke ville dække Victoza, men ville dække en anden medicin, Trulicity (dulaglutide).
De samlede omkostninger til Trulicity blev sat til $ 2.200 for hver 90-dages levering i 2018. Men efter at hun ramte sin egenandel for året, betalte hun $ 875 for hver påfyldning, der blev købt i USA.
Producentens “Sparekort” er tilgængelige for både Trulicity og Victoza såvel som andre medicin, som kan hjælpe folk, der har privat sundhedsforsikring med omkostninger. Den maksimale besparelse for Trulicity er $ 450 for en 90-dages levering. For Victoza er den maksimale besparelse $ 300 for en 90-dages levering.
I december besøgte Shelby og hendes mand Mexico og stoppede af et lokalt apotek for at foretage en prissammenligning. For en 90-dages levering var medicinen pris til $ 475.
Hjemme kontrollerede Shelby hendes forsikringsudbyders tilbud på Trulicity for 2019. Efter at have lagt medicinen i hendes vogn for en online ordre, steg prisen til $ 4886.
Nu ved jeg ikke, om det er det, jeg rent faktisk vil ende med at betale,”sagde Shelby,“fordi nogle gange er deres skøn ikke nøjagtigt [rigtige]. Men hvis det er det, skal jeg nok - jeg ved det ikke. Jeg ved ikke, om jeg skal betale det, eller om jeg vil flytte til noget andet.”
Del på Pinterest
Betale for omkostninger til pleje
Medicin er den dyreste del af Shelbys nuværende type 2-diabetesbehandlingsplan.
Men det er ikke den eneste udgift, som hun står over for, når det gælder styring af hendes helbred.
Ud over at købe diabetesmedicin bruger hun også babyaspirin til at sænke sin risiko for hjerteanfald og slagtilfælde, statiner til at reducere hendes kolesteroltal i blodet og medicin til skjoldbruskkirtlen til behandling af hypothyreoidisme.
Disse sundhedsmæssige problemer går ofte hånd i hånd med diabetes type 2. Der er en tæt forbindelse mellem tilstanden og hypothyreoidisme. Kardiovaskulære problemer, såsom hjerteanfald, slagtilfælde og højt kolesteroltal i blodet, er også mere almindelige hos personer med type 2-diabetes.
De medicinske og økonomiske omkostninger ved type 2-diabetes øges. Shelby har også købt hundreder af teststrimler hvert år for at overvåge hendes blodsukkerniveau på daglig basis. Nogle gange har hun fundet det billigere at købe teststrimler fra hylderne snarere end gennem hendes forsikringsudbyder. Sidste år fik hun gratis teststrimler til gengæld for pilotforsøg med en producents nye glukosemonitor.
For nylig købte hun en kontinuerlig glukosemonitor (CGM), der sporer hendes blodsukker konstant uden teststrimler.
”Jeg kan ikke sige nok godt om det,” fortalte Shelby til Healthline.”Jeg synes, de bare skal ordinere disse til alle, der får diabetes, og de skal virkelig være dækket af en forsikring.”
”Jeg kan ikke tro de ting, jeg lærer,” fortsatte hun,”bare fra at kunne se en graf over hvor mit blodsukker har været hele dagen.”
Da Shelby ikke tager insulin, dækker hendes forsikringsudbyder ikke omkostningerne ved CGM. Så hun har betalt $ 65 ud af lommen for selve læseren samt $ 75 for hver to sensorer, hun har købt. Hver sensor varer i 14 dage.
Shelby har også stået over for kopay og coinsurance-gebyrer for specialaftaler og laboratorietest. For at hjælpe med at styre og overvåge diabetes besøger hun en endokrinolog og gennemgår blodarbejde cirka to gange om året.
I 2013 blev hun diagnosticeret med ikke-alkoholisk fedtleversygdom (NAFLD) - en tilstand, der kan ramme mere end halvdelen af alle mennesker med type 2-diabetes. Siden da besøger hun også en leverpecialist hvert år. Hun har gennemgået flere lever-ultralyd og leverelastografiprøver.
Shelby betaler også for en årlig øjenundersøgelse, hvor hendes øjenlæge kontrollerer for tegn på nethindeskade og synstab, der rammer mange mennesker med diabetes.
Hun betaler ud af lommen for månedlige massage og ugentlige private yogasessioner, som hjælper hende med at håndtere stress og dets potentielle virkninger på hendes blodsukkerniveau. Mindre dyre muligheder er tilgængelige - såsom yoga-hjemmevideoer og dyb vejrtrækningsøvelser - men Shelby engagerer sig i denne praksis, fordi de fungerer godt for hende.
At ændre hendes diæt har også påvirket hendes ugentlige udgifter, da sunde fødevarer ofte koster mere end mindre ernæringsmæssige indstillinger.
Del på Pinterest
Kæmper for en mere overkommelig behandling
På mange måder betragter Shelby sig som heldig. Hendes økonomiske situation er temmelig solid, så hun har ikke været nødt til at opgive “kritiske” ting for at give hendes medicinske behandling.
Ville jeg hellere bruge mine penge på andre ting, som rejser og mad og en ny bil? Selvfølgelig,”fortsatte hun.”Men jeg er heldig nok, at jeg ikke behøver at give op for at have råd til det.”
Indtil videre har hun undgået alvorlige komplikationer af diabetes.
Disse komplikationer kan omfatte hjertesygdomme og slagtilfælde, nyresvigt, nerveskade, synstab, høreproblemer, alvorlige infektioner og andre sundhedsmæssige problemer.
Sådanne komplikationer kan have negativ indflydelse på sundheden og livskvaliteten for mennesker med diabetes, mens de øger deres medicinske omkostninger markant. En undersøgelse fra 2013 fandt, at for kvinder, der blev diagnosticeret med type 2-diabetes mellem 25 og 44 år gammel, var de gennemsnitlige direkte medicinske omkostninger til behandling af tilstanden og tilhørende komplikationer $ 130.800.
I undersøgelsen udgjorde komplikationsrelaterede udgifter omkring halvdelen af den samlede pris. Det betyder, at det kan være en stor penge-sparer at undgå disse komplikationer.
For at hjælpe med at øge bevidstheden om de økonomiske udfordringer, som mange mennesker med type 2-diabetes står overfor, blev Shelby en patient-talsmand.
”Den amerikanske diabetesforening sponsorerer noget hvert år kaldet opfordringen til kongressen i marts,” sagde hun.”Jeg har været sammen med de to sidste, og jeg skal igen i marts. Så det er en mulighed for at fortælle dine lovgivere historier som denne.”
”Jeg benytter enhver lejlighed til at gøre mine valgte embedsmænd opmærksomme på alt det, vi gennemgår,” tilføjede hun.
Shelby hjælper også med at køre to støttegrupper for personer med type 2-diabetes gennem en organisation kendt som DiabetesSisters.
”Det er bare en gruppe mennesker, som alle har at gøre med, hvad du har at gøre med,” sagde hun,”og bare den følelsesmæssige støtte, som du slags giver og tager i de slags miljøer, har været enorm.”
”Jeg synes, at enhver, der har nogen form for kronisk tilstand, skal prøve at finde en sådan gruppe,” sagde hun, “fordi det hjælper enormt.”
