Breast Cancer Healthline er en gratis app for mennesker, der har haft en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her
For mange, der gennemgår brystkræft, yder familie og venner ubetinget og væsentlig støtte. Men at have forbindelser med mennesker, der oplever nøjagtigt, hvad du er, er uerstattelig.
Brystkræft Healthline (BCH) er en gratis app oprettet for mennesker, der lever med brystkræft. Appen matcher dig med andre baseret på behandling, kræftstadium og personlige interesser, så du kan dele oplevelser, sprede ideer fra hinanden og udtrykke dine tanker og følelser med en, der forstår førstehånds.
”Appen er en banebrydende måde at få kvinder med brystkræft til at oprette forbindelse til hinanden og diskutere deres diagnose og behandling,” siger Ann Silberman, der fik en brystkræftdiagnose i 2009.”En person, der er bange eller har en dårlig dag, kan har en gruppe mennesker, der har været der - [lige] i lommen [venter på] at oprette forbindelse.”
Ericka Hart, der modtog en bilateral brystkræftdiagnose ved 28 år gammel, er enig.
”Jeg har fundet meget let med at tale med andre overlevende brystkræft, nogle gange mere end mine egne familiemedlemmer, fordi de lige fik det, jeg gik igennem. Denne app er en mulighed for bare at få forbindelse med mennesker, der får den, minus besværet,”siger hun.
Opret dit eget samfund
BCH-appen matcher dig med medlemmer fra samfundet hver dag kl. 12.00 Pacific Standard Time. Du kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche øjeblikkeligt. Hvis nogen vil matche dig, får du det straks besked. Når de er tilsluttet, kan medlemmer sende hinanden beskeder og dele fotos.
”Så mange brystkræftstøttegrupper tager en lang tid [til] at forbinde dig med andre overlevende, eller de forbinder dig baseret på, hvad de tror, vil fungere. Jeg kan godt lide, at dette er en app-algoritme snarere end en person, der gør 'matching',”siger Hart.
”Vi behøver ikke at navigere på et brystkræftwebsted og finde supportgrupperne eller tilmelde os de støttegrupper, som måske [allerede] er startet. Vi får bare have vores sted og nogen at tale med så ofte som vi har brug for / ønsker,”siger hun.
Hart, en sort kvinde, der identificerer sig som queer, værdsætter også muligheden for at få forbindelse med en overflod af kønsidentiteter.
”Alt for ofte er overlevende brystkræft markeret som cisgender kvinder, og det er vigtigt ikke kun at erkende, at brystkræft sker med mange identiteter, men at det også skaber et rum for mennesker med forskellige identiteter at forbinde,” siger Hart.
Føles opmuntret til at tale
Når du finder kampe, der passer, gør BCH-appen det nemt at snakke ved at give isbrydere at svare på.
"Så hvis du ikke ved hvad du skal sige, kan du bare svare på [spørgsmålene] eller ignorere det og bare sige hej," forklarer Silberman.
For Anna Crollman, der modtog en brystkræftdiagnose i 2015, tilføjede et personligt præg at kunne tilpasse disse spørgsmål.
”Min yndlingsdel af onboardingen var at vælge 'Hvad feeds din sjæl?' Dette fik mig til at føle mig mere som en person og mindre end bare en patient,”siger hun.
Appen giver dig også besked, når du bliver nævnt i en samtale, så du kan engagere dig og holde interaktionen i gang.
”Det har været dejligt at kunne tale med nye mennesker med min sygdom, som har oplevet, hvad jeg har, og hjælpe dem, såvel som at have et sted, hvor jeg kan få hjælp, hvis det er nødvendigt,” siger Silberman.
Hart bemærker, at hvis du ofte har mulighed for at matche folk, sikrer du, at du finder nogen at tale med.
”Det er også vigtigt at bemærke, at bare fordi folk har delt erfaringer med brystkræft i forskellige grader, betyder det ikke, at de kommer til at komme i kontakt. Hver enkelt menneskes oplevelser af brystkræft [skal] stadig respekteres. Der er ingen enhedsstørrelser,”siger hun.
Deltag i og ud af gruppesnak
For dem, der foretrækker at deltage i en gruppe snarere end en-til-en-samtaler, giver appen gruppediskussioner hver ugedag, ledet af en BCH-guide. Emner, der dækkes, inkluderer behandling, livsstil, karriere, forhold, nydiagnosticeret og leve med fase 4.
”Jeg nyder virkelig gruppens del af appen,” siger Crollman.”Den del, jeg synes er særlig nyttig, er guiden, der holder bevaringen i gang, besvarer spørgsmål og engagerer deltagerne. Det hjalp mig med at føle mig meget velkommen og værdsat i samtalerne. Som overlevende et par år ud fra behandlingen var det givende at føle, at jeg kunne bidrage med indsigt og støtte til nyligt diagnosticerede kvinder i diskussionen.”
Silberman påpeger, at det at have en lille mængde gruppemuligheder holder valgene fra at blive overvældende.
”Det meste af det, vi har brug for at tale om, er dækket af hvad der er,” siger hun og tilføjer, at det at leve med trin 4 er hendes yndlingsgruppe.”Vi har brug for et sted at tale om vores problemer, fordi de er så anderledes end i den tidlige fase.”
”Lige i morges havde jeg en samtale om en kvinde, hvis venner ikke ønskede at tale om hendes kræftoplevelse efter et år,” siger Silberman.”Folk i vores liv kan ikke bebrejdes, at de ikke ønsker at høre om kræft for evigt. Ingen af os ville heller, tror jeg. Så det er vigtigt, at vi har et sted at diskutere det uden at lægge byrden på andre.”
Når du slutter dig til en gruppe, er du ikke forpligtet til det. Du kan forlade når som helst.
”Tidligere var jeg en del af mange Facebook-supportgrupper, og jeg ville logge på og se på min nyhedsfeed, at folk var død. Jeg var ny i grupperne, så jeg havde ikke nogen forbindelse til folket nødvendigvis, men det udløste for bare at blive oversvømmet af mennesker, der dør,”husker Hart.”Jeg kan godt lide, at appen er noget, jeg kan vælge i stedet for bare at se [det] hele tiden.”
Hart tager for det meste mod “livsstil” -gruppen i BCH-appen, fordi hun er interesseret i at få en baby i den nærmeste fremtid.
”At tale med folk om denne proces i en gruppeindstilling ville være nyttigt. Det ville være dejligt at tale med folk om, hvilke muligheder de tog eller ser på, [og] hvordan de takler alternative måder at amme,”siger Hart.
Bliv informeret med hæderlige artikler
Når du ikke er i humør til at samarbejde med medlemmer af appen, kan du læne dig tilbage og læse artikler, der er relateret til nyheder om livsstil og brystkræft, gennemgået af sundhedsmedicinske fagfolk.
Naviger i artikler om diagnose, kirurgi og behandlingsmuligheder på en angivet fane. Udforsk kliniske forsøg og den nyeste brystkræftforskning. Find måder at pleje din krop gennem wellness, egenpleje og mental sundhed. Læs også personlige historier og udtalelser fra overlevende brystkræft om deres rejser.
"Med et klik kan du læse artikler, der holder dig ajour med, hvad der foregår i [kræftverdenen]," siger Silberman.
For eksempel siger Crollman, at hun hurtigt var i stand til at finde nyhedshistorier, blogindhold og videnskabelige artikler om en undersøgelse af bønne fiber, når det drejer sig om brystkræft, samt et blogindlæg skrevet af en brystkræftoverlevende, der detaljerede om sin personlige oplevelse.
”Jeg nød, at den informationsartikel havde legitimationsoplysninger, der viste, at den var fakta-kontrolleret, og det var tydeligt, at der var videnskabelige data til støtte for de viste oplysninger. I en æra med sådan forkert information er det magtfuldt at have en pålidelig kilde til sundhedsoplysninger samt de mere personlige relatable stykker om sygdommens følelsesmæssige aspekter,”siger Crollman.
Del på Pinterest
Brug let
BCH-appen var også designet til at gøre det let at navigere.
”Jeg kan godt lide Healthline-appen på grund af dens strømlinede design og brugervenlighed. Jeg kan nemt få adgang til den på min telefon og behøver ikke at forpligte sig til at bruge et stort tidspunkt,”siger Crollman.
Silberman er enig i at bemærke, at appen kun tog et par sekunder at downloade og var enkel at begynde at bruge.
”Der var virkelig ikke meget at lære. Jeg tror, at nogen kunne finde ud af det, det er så godt designet,”siger hun.
Det er nøjagtigt appens intention: et værktøj, der let kan bruges af alle mennesker, der står over for brystkræft.
”På dette tidspunkt kæmper [brystkræft] -samfundet stadig med at finde de ressourcer, de har brug for alt sammen, og få forbindelse til andre overlevende i nærheden af dem og de langt væk, der deler lignende oplevelser,” siger Crollman. "Dette har potentialet til at sprede sig som et samarbejdsrum blandt organisationer - en platform til at forbinde overlevende med værdifuld information, ressourcer, økonomisk støtte samt kræftnavigationsværktøjer."
Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
