Hvordan vi ser verdensformerne, hvem vi vælger at være - og at dele tvingende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden til det bedre. Dette er et magtfuldt perspektiv
Fibromyalgi, en lidelse, der forårsager kroniske smerter, er stadig dårligt forstået. Jeg lever med fibromyalgi, og på en given dag beskæftiger jeg mig med emner som ekstrem træthed, alt i alt smerter og hjernetåge.
Da det stort set er en usynlig sygdom, synes de, der har det, udadtil at være helt fine. Desværre er det faktisk ikke tilfældet.
Fibromyalgi er især vanskeligt at beskrive for venner og familie, da dens symptomer varierer i sværhedsgrad fra dag til dag. Det er svært at forklare venner, at du har brug for at annullere planer, fordi du er træt, men det er ofte nøjagtigt, hvad der sker.
Kender du nogen med fibromyalgi? For at begynde at forstå, hvordan det er at leve med denne tilstand, kom jeg med 10 scenarier, der måske kan hjælpe dig med at empatisere.
1. Lav en opgaveliste til i morgen. Vælg derefter kun fire elementer på din liste for at udføre. Hvis du prøver at gøre mere end det, kan du næste dag kun gøre to ting
Med fibro skal jeg nøje afbalancere mine aktiviteter, og hvor meget energi jeg bruger hver dag. Selvom jeg måske stadig har masser af tid tilbage på en dag, er jeg nødt til at være hjemme og på sofaen, når min tank slår tom. Hvis jeg overanstrenger mig, har jeg ikke energi til at gøre noget i de næste tre dage.
2. Hold dig ope i 48 timer lige, og læs derefter den kedeligste bog, du kan finde. Du skal holde dig vågen, indtil slutningen af bogen
Dette scenarie fanger ikke engang nøjagtigt den ekstreme træthed, som jeg undertiden føler. Sovepiller hjælper mig med at falde i søvn, men fordi jeg har konstant smerte, får jeg ikke den dybe, afslappende søvn, som mange andre kan nyde. For mig ser det ud til, at der bare ikke er nogen måde at vågne op på.
3. Gå på et overdådigt tæppe, mens du bærer sokker, og skub virkelig fødderne hen over tæppet. Rør ved en metaldøren, og tænk over, hvordan det stød føles mod dine fingre. Gør det igen. Og igen. Og igen
Da fibromyalgi påvirker mit centralnervesystem, forstærkes min krops smerterespons. Jeg oplever disse dejlige elektriske skyde smerter regelmæssigt - og de er værre og længere end et statisk elektricitetsstød. Det er især ubelejligt, når de dukker op midt i et arbejdsmøde, så jeg næsten springer ud af min plads.
4. Kontroller din bankkonto for at finde ud af, at den uforklarligt er blevet drænet for $ 10.000 natten over. Planlæg en aftale med bankens manager, der videresender dig til en kundeserviceagent, derefter sendes videre til en anden og derefter en anden
Fibromyalgi er stadig noget af en mystisk sygdom: Ingen ved lige, hvorfor den forekommer, eller hvordan man behandler den. Mange læger er ikke bekendt med det eller tror ikke engang, at det er reelt, at det kan være en maratonrejse at få en diagnose.
Jeg kan ikke tælle antallet af gange, hvor læger simpelthen fortalte mig,”Jeg ved ikke, hvad der er galt med dig,” sendte mig derefter hjem uden en henvisning eller noget forslag om, hvordan jeg finder ud af, hvad der faktisk foregik med min krop.
5. Kør en 10K. Du har ikke tid til at forberede eller træne. Bare gå ud og kør det, ingen gåture tilladt
Hvordan dine ømme muskler føles den næste dag er, hvordan jeg føler de fleste dage, når jeg står op af sengen. Denne følelse fortsætter det meste af dagen, og smertemedicin hjælper ikke meget.
6. Drej din termostat ned med 10 grader. Det er ikke tilladt at lægge på flere lag. Du finder ikke en behagelig temperatur, før tingene varmes op om sommeren, på hvilket tidspunkt tingene pludselig bliver alt for varme
Med fibro regulerer min krop ikke dens temperatur så godt som den plejede at gøre. Jeg fryser altid om vinteren. Om sommeren er jeg usædvanligt kold, indtil jeg pludselig er ved at dø af varme. Det ser ud til, at der ikke er noget lykkeligt medium!
7. Annuller en dato med kun en times advarsel på en fredag aften, og forklar, at dit barns syge. Se, hvordan din dato reagerer
Desværre, selv når venner og familie ved, at jeg har fibro, kan de ikke altid forstå, hvor markant det påvirker mit liv. Dette er et scenarie, som jeg faktisk har været igennem, og det faktum, at jeg ikke længere går ud af denne person, indikerer, hvor godt han reagerede på aflysningen.
8. Tilbring en lang weekend uden at interagere med nogen anden undtagen dine kærlige, underholdende kæledyr
Mine kæledyr er blevet ekstremt vigtige for mig, især i de tidspunkter, hvor jeg simpelthen ikke er klar til at interagere med mennesker. De dømmer mig ikke, men de minder mig også om, at jeg ikke er alene. At have dem rundt gør blussedage lidt mere tålelige.
9. Bliv alvorligt syg seks gange om året. Ring ud af arbejdet i mindst tre dage hver gang. Har du stadig et job i slutningen af året?
Ved fibromyalgi ved jeg aldrig, hvornår jeg skal have en fakkeldag, og fakler gør det ofte umuligt for mig at pendle ind for at arbejde og sidde ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldrig været så taknemmelig for evnen til at arbejde delvist hjemmefra. Det har sandsynligvis holdt mig ansat.
10. På arbejdet skal du glemme frister inden for et par uger, læg genstande væk, hvor de ikke hører hjemme, og forlade halvvejs gennem møder uden en forklaring. Tjek dine medarbejderes og vejleders reaktioner
Et af de mest irriterende symptomer på fibro kan bare være "fibro-tåge." Nogle dage føles det som om du lever i en tåge af forvirring, og der er intet, du kan gøre for at samle dig selv. Vi taler om at sætte dine nøgler i køleskabet, glemme hvilket år det er, og blive desorienterede, når du prøver at finde din vej hjem på en grundlæggende rute, du har kørt hundrede gange før.
Fibromyalgi gør livet sindssygtigt udfordrende, men det bringer også sine egne underlige fordele, som at lære at være taknemmelig for de små hverdagslige skønheder i livet. Én ting, jeg er taknemmelig for, er mine kære, der virkelig prøver at forstå, hvordan jeg har det, selvom det er udfordrende. Deres empati gør de værste dage lidt bedre.
Paige Cerulli er tekstforfatter og indholdsforfatter bosiddende i det vestlige Massachusetts. Hun dækker ofte kronisk sygdom, helbred og velvære og arbejder i øjeblikket på en roman, der involverer kronisk sygdom. På sin fritid nyder hun ridehest og spiller fløjten.
