Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tager adskillige timer at køre fra hendes hjem til Cleveland, Ohio - en rejse, hun foretog utallige gange til lægeudnævnelser og operationer.
”[Det] var sandsynligvis mindst en tur på $ 200, hver gang jeg gik der, mellem mad og gas, og tiden og alle tingene,” sagde hun.
Disse ture er kun en del af udgifterne, som Jackie har måttet betale for at håndtere hendes ulcerøs colitis (UC), en kronisk lidelse, hun har levet med i årevis.
UC er en type inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der får inflammation og sår til at udvikle sig i den indre foring af tyktarmen (tyktarmen). Det kan forårsage træthed, mavesmerter, rektal blødning og andre symptomer. Det kan også føre til forskellige komplikationer, hvoraf nogle er livstruende.
For at behandle tilstanden har Jackie og hendes familie betalt tusinder af dollars i forsikringspræmier, copays og egenandele. De har også betalt penge ud af lommen til rejser, medicin over-the-counter (OTC) og andre omkostninger til pleje.
”Hvis vi taler om, hvad forsikring har betalt, er vi i det mindste ligesom en række dollars”, sagde Jackie.
”Jeg er sandsynligvis inden for $ 100.000-området. Sandsynligvis mere, fordi jeg ikke tænker på enhver egenandel ved hvert besøg.”
At få en diagnose
Jackie blev diagnosticeret med UC efter at have levet med mave-tarm-symptomer i ca. et årti.
”Jeg havde ærligt set oplevet ulcerøs colitis symptomer i sandsynligvis 10 år, før jeg så en læge om det,” sagde hun,”men på det tidspunkt var jeg i gymnasiet, og det var pinligt.”
I foråret 2009 så hun blod i sin afføring og vidste, at det var tid til at se en læge.
Hun gik til en lokal GI-specialist. Han rådede Jackie til at ændre hendes diæt og ordinerede nogle kosttilskud.
Da denne tilgang ikke virkede, udførte han en fleksibel sigmoidoskopi - en type procedure, der blev brugt til at undersøge rektum og nedre kolon. Han så de fortællende tegn på UC.
”På det tidspunkt var jeg i en fuld blæst,” huskede Jackie.
Men så frygtelig som denne oplevelse var, kunne intet forberede Jackie på de udfordringer, hun ville stå overfor i de kommende år.
'Uhyggelige' omkostninger til pleje
Del på Pinterest
På det tidspunkt, hvor hun blev diagnosticeret, havde Jackie et fuldtidsjob. Hun skulle ikke gå glip af meget arbejde i starten. Men inden længe blev hendes symptomer intensiveret, og hun havde brug for at tage mere tid til at styre sin UC.
”Da tingene steg op, og det gjorde meget hurtigt, var jeg meget på hospitalet. Jeg var sandsynligvis i ER hver uge i måneder. Jeg havde længere ophold på hospitalet,”fortsatte hun,” jeg manglede meget arbejde, og de betalte bestemt ikke mig for den tid der var fri.”
Kort efter hendes diagnose ordinerede Jackies GI-læge hende mesalamin (Asacol), et oralt lægemiddel til at hjælpe med at reducere betændelsen i hendes kolon.
Men efter at have startet medicinen, udviklede hun en opbygning af væske omkring sit hjerte - en sjælden bivirkning af mesalamin. Hun måtte stoppe med at bruge stoffet, gennemgå hjertekirurgi og tilbringe en uge på intensivafdelingen (ICU).
Det var den første af mange dyre procedurer, og de forlængede hospitalophold hun ville have som et resultat af hendes tilstand.
Jackie tilmeldte sig en sundhedsforsikringsplan, der ville hjælpe med at dække omkostningerne ved hendes pleje. Da det blev for svært at have råd til hendes månedlige præmier på $ 600, ville hendes forældre træde ind for at hjælpe.
Kører lavt på muligheder
Jackie har også multipel sklerose (MS), en autoimmun sygdom, der begrænser nogle af de medicin, hun kan tage.
På grund af disse begrænsninger kunne hendes læge ikke ordinere biologiske lægemidler, såsom infliximab (Remicade), som ofte bruges til behandling af UC, hvis mesalamin er fra bordet.
Hun fik ordineret budesonid (Uceris, Entocort EC) og methotrexat (Trexall, Rasuvo). Ingen af disse medicin virkede. Det virkede som om kirurgi måske var hendes bedste mulighed.
"På det tidspunkt fortsatte jeg med at falde med hensyn til velvære," tilføjede hun, "og med intet, der virkede hurtigt, begyndte jeg at tale om at se en kirurg."
Det var da Jackies ture til Cleveland Clinic i Ohio begyndte. Hun skulle krydse statslinjer for at få den pleje, hun havde brug for.
Fire operationer, tusinder af dollars
På Cleveland Clinic skulle Jackie gennemgå en operation for at fjerne hendes kolon og endetarm og oprette et reservoir, der kaldes en "J-pose." Dette vil gøre det muligt for hende at opbevare afføring og passere den analt.
Processen vil bestå af tre operationer fordelt over en ni-måneders periode. Men på grund af uforudsete komplikationer tog det fire operationer og mere end et år at gennemføre. Hun havde sin første operation i marts 2010 og sin sidste i juni 2011.
Flere dage før hver operation blev Jackie indlagt på hospitalet til præoperativ test. Hun blev også et par dage efter hver procedure til opfølgningstest og pleje.
Under hvert ophold på hospitalet checkede hendes forældre ind på et hotel i nærheden, så de kunne hjælpe hende gennem processen.”Vi taler tusinder af dollars ud af lommen, bare for at være der,” sagde Jackie.
Hver operation kostede $ 50.000 eller mere, hvoraf meget blev faktureret til hendes forsikringsselskab.
Hendes forsikringsudbyder havde sat sin årlige egenandel til $ 7.000, men i andet halvår af 2010 gik det selskab ud af drift. Hun måtte finde en anden udbyder og få en ny plan.
Beder om hjælp
I juni 2010 mistede Jackie sit job.
Hun havde savnet for meget arbejde på grund af sygdom og medicinske aftaler.
”De ville ringe til mig efter operationen og sige 'Hej, hvornår kommer du tilbage?' Og der er ingen måde virkelig at forklare folk, at du ikke kender,”sagde hun.
”Jeg var ikke der nok. De var elskværdige over det, men de fyrede mig,”fortalte hun Healthline.
Jackie modtog $ 300 pr. Uge i dagpenge, hvilket var for mange penge for hende til at kvalificere sig til statsstøtte - men ikke nok til at dække hendes leveomkostninger og omkostninger til medicinsk behandling.
”Halvdelen af min månedlige indkomst ville have været min forsikringsbetaling på det tidspunkt,” sagde hun.
Efter sin fjerde operation havde Jackie regelmæssige aftaler på Cleveland Clinic for at overvåge hendes bedring. Da hun udviklede betændelse i sin J-pose, en almindelig komplikation af den operation, hun havde haft, havde hun brug for at tage flere ture til Cleveland for at få mere opfølgende pleje.
Stresset ved at blive forsikret
Del på Pinterest
Kirurgi gjorde en stor forskel i Jackies livskvalitet. Med tiden begyndte hun at føle sig meget bedre og vendte til sidst tilbage til arbejde.
I foråret 2013 fik hun et job hos en af de”Big Three” bilproducenter i Michigan. Dette gjorde det muligt for hende at grøfte den dyre forsikringsplan, hun havde købt, og tilmelde sig en arbejdsgiver sponsoreret plan i stedet.
”Jeg tog faktisk deres forsikring, min arbejdsgiverforsikring, for første gang, fordi jeg følte, at jeg var stabil nok til at holde et job, og at jeg stolede på, at jeg ville være der et stykke tid,” huskede hun.
Hendes chef forstod hendes sundhedsbehov og opfordrede hende til at tage fri, når hun havde brug for det. Hun blev på det job i cirka to år.
Da hun forlod dette job, købte hun forsikring gennem den statlige forsikringsbørs, der var etableret i henhold til loven om overkommelig pleje ("Obamacare").
I 2015 startede hun et andet job i en non-profit organisation. Hun byttet sin ACA-plan til en anden arbejdsgiver sponsoreret plan. Det fungerede godt i et stykke tid, men hun vidste, at det ikke var en langvarig løsning.
”Jeg følte, at jeg blev på dette job længere end jeg ville have til ting som forsikring,” sagde hun.
Hun havde et MS-tilbagefald tidligere samme år og ville have behov for forsikring for at dække omkostningerne ved håndtering af begge betingelser.
Men i det nuværende politiske klima følte ACA sig for ustabil til at Jackie kunne købe en anden forsikringsplan gennem statsbørsen. Det gjorde hende afhængig af sin arbejdsgiver sponsorerede plan.
Hun blev nødt til at fortsætte med at arbejde et job, der forårsagede hende meget stress - noget, der kan forværre symptomerne på både MS og UC.
Forudser det næste tilbagefald
Jackie og hendes kæreste giftede sig i efteråret 2018. Som hans ægtefælle kunne Jackie tilmelde sig sin arbejdsgiver-sponsorerede forsikringsplan.
”Jeg er meget heldig, at jeg var i stand til at få min mands forsikring, at vi besluttede at blive gift på det rigtige tidspunkt,” sagde hun.
Denne plan giver hende den dækning, hun har brug for for at håndtere flere kroniske sundhedsmæssige tilstande, mens hun arbejder som en selvstændig digital marketingkonsulent, forfatter og patientadvokat.
Selvom hendes GI-symptomer i øjeblikket er under kontrol, ved hun, at det kan ændre sig når som helst. Mennesker med UC kan opleve lange perioder med remission, der kan efterfølges af”opblussen” af symptomer. Jackie gør et punkt med at spare nogle af de penge, hun tjener, i påvente af et potentielt tilbagefald.
”Penge ud er bare uendelige, og pengene ind stopper virkelig hurtigt, når du ikke kan gå på arbejde,” tilføjede hun, “så det er et rigtig dyrt sted at være.”
