Selvom min bedstemor havde psoriasis, voksede jeg op med en meget begrænset forståelse af, hvad det faktisk var. Jeg kan ikke huske, at hun flammede, da jeg var barn. Faktisk sagde hun engang, at hendes psoriasis efter en tur til Alaska i 50'erne aldrig blussede op igen.
At vide, hvad jeg nu ved om psoriasis, det er et utroligt mysterium. Og en dag håber jeg at besøge Alaska for at afsløre det for mig selv!
Min egen diagnose kom i foråret 1998, da jeg bare var femten år gammel. Dengang betød internettet, at der ringes op til AOL og onlinemeddelelser med mine venner som "JBuBBLeS13." Det var endnu ikke et sted at møde andre mennesker, der lever med psoriasis. Og jeg fik bestemt ikke lov til at møde fremmede på internettet.
Jeg brugte heller ikke internettet til at udføre uafhængig research og lære om min tilstand. Mine oplysninger om psoriasis var begrænset til korte lægebesøg og pjecer i venteværelserne. Min manglende viden efterlod mig nogle interessante ideer om psoriasis og "hvordan det virkede."
Jeg troede, det var bare en hud ting
Først tænkte jeg ikke på psoriasis som noget mere end rød, kløende hud, der gav mig pletter overalt i min krop. De medicinmuligheder, jeg blev tilbudt, behandlede kun det ydre udseende, så det var et par år, før jeg endda hørte udtrykket “autoimmun sygdom” i relation til psoriasis.
At forstå, at psoriasis startede indefra, ændrede, hvordan jeg nærmede mig min behandling og tænkte på sygdommen.
Nu brænder jeg for at behandle psoriasis gennem en holistisk tilgang, der angriber tilstanden fra alle vinkler: indefra og udefra og med den ekstra fordel af følelsesmæssig støtte. Det er ikke kun en kosmetisk ting. Der sker noget inde i din krop, og de røde pletter er kun et af symptomerne på psoriasis.
Jeg troede, det ville forsvinde
Sandsynligvis på grund af dens udseende, troede jeg, at psoriasis var som vandkopper. Jeg ville være ubehagelig i et par uger, bære bukser og lange ærmer, og så skulle medicinen smutte ind, og jeg ville være færdig. For evigt.
Udtrykket flare betød ikke noget endnu, så det tog et stykke tid at acceptere, at et psoriasisudbrud kunne holde sig i en længere periode, og at det ville fortsætte med at ske i årevis.
Selvom jeg holder styr på mine udløbsudløsere og har som mål at undgå dem, og jeg gør også mit bedste for at undgå stress, sker der undertiden stadig fakler. En opblussen kan udløses af ting, der er ude af min kontrol, ligesom mine hormoner skifter efter fødslen af mine døtre. Jeg kan også få et bluss, hvis jeg bliver syg af influenza.
Jeg troede, at der kun var en slags psoriasis
Det var ganske få år, før jeg fandt ud af, at der var mere end en type psoriasis.
Jeg fandt ud af det, da jeg deltog i en National Psoriasis Foundation-begivenhed, og nogen spurgte mig, hvilken type jeg havde. Først blev jeg græd af, at en fremmed bad om min blodtype. Min første reaktion må have vist på mit ansigt, fordi hun meget søde forklarede, at der er fem forskellige typer af psoriasis, og at det ikke er det samme for alle. Det viser sig, jeg har plak og slid.
Jeg troede, at der var en recept til alle
Før min diagnose var jeg vant til temmelig grundlæggende muligheder for medicinering - normalt findes i en væskeform eller pilleform. Det kan virke naivt, men jeg havde været temmelig sund indtil det tidspunkt. Dengang havde mine typiske ture til lægen været begrænset til årlige eftersyn og daglige lidelser hos børn. At få skud var forbeholdt immuniseringer.
Siden min diagnose har jeg behandlet min psoriasis med cremer, geler, skum, lotioner, spray, UV-lys og biologiske skud. Det er bare slags, men jeg har også prøvet flere mærker inden for hver slags. Jeg har lært, at ikke alt fungerer for alle, og denne sygdom er forskellig for hver af os. Det kan tage måneder og endda år at finde en behandlingsplan, der fungerer for dig. Selv hvis det fungerer for dig, fungerer det muligvis kun i en periode, og så bliver du nødt til at finde en alternativ behandling.
Takeaway
At tage sig tid til at undersøge tilstanden og få fakta om psoriasis har gjort en stor forskel for mig. Det har ryddet op i mine tidlige antagelser og hjulpet mig med at forstå, hvad der sker i min krop. Selvom jeg har levet med psoriasis i over 20 år, er det utroligt, hvor meget jeg har lært, og jeg lærer stadig om denne sygdom.
Joni Kazantzis er skaberen og bloggeren af justagirlwithspots.com, en prisbelønnet psoriasis-blog, der er dedikeret til at skabe opmærksomhed, uddanne om sygdommen og dele personlige historier om hendes 19 år lange rejse med psoriasis. Hendes mission er at skabe en følelse af samfund og at dele information, der kan hjælpe hendes læsere med at tackle de daglige udfordringer ved at leve med psoriasis. Hun mener, at mennesker med psoriasis med så meget information som muligt kan få beføjelse til at leve deres bedste liv og træffe de rigtige behandlingsvalg i deres liv.
