Da jeg fik diagnosen hepatitis C, var jeg 12 år gammel. Min læge forklarede, at jeg på det tidspunkt, da jeg blev 30 år, sandsynligvis havde brug for en levertransplantation eller dø.
Det var 1999. Der var ingen kur - kun en årelang behandlingsplan med lav sandsynlighed for succes og mange bivirkninger.
Der var håb om, at der kunne ske en kur i min levetid, og i 2013, med ankomsten af den første generations direktevirkende antivirale midler, ændrede min verden sig. En kur var ankommet.
Jeg ville ønske, at jeg havde vidst, at der var en kur i min fremtid. At prøve at navigere på gymnasiet var udfordrende nok for en teenager uden at føle det meget virkelige pres af min forestående død.
Der var ingen flugt fra virkeligheden af diagnosen, især da min mor fik diagnosen hepatitis C omkring samme tid.
Når jeg ser tilbage, er der masser af ting, jeg ville ønske, at jeg vidste i øjeblikket, der ville have hjulpet mig med at tackle mere effektivt med min diagnose.
At kende sygdommen
Min hepatitis C blev fanget tidligt, men kuren var ikke tilgængelig, før jeg allerede var gået ind i slutstadiet leversygdom (ESLD). Jeg ville ønske, at jeg havde vidst om, hvor intens ESLD ville være. Jeg kunne bedre have holdt mig i form til at hjælpe med at kæmpe mod muskelsvinden tidligt.
Jeg ville ønske, at jeg havde vidst, at hepatitis C-virus (HCV) er systemisk, og at det primært forårsager leversygdommen hepatitis C. Jeg vidste ikke, hvor vidtgående HCV var - at virussen kunne interagere med hjernen, skjoldbruskkirtlen og andre organer og kan forårsage eller efterligne reumatoid tilstande, fra gigt og fibromyalgi til kryoglobulinæmi.
Jeg er glad for, at jeg i en ung alder lærte, hvordan man bruger hukommelseslotte, ankre og andre hukommelsestriks til at hjælpe med at bekæmpe min forværrede leverencefalopati, da jeg trådte ind i 20'erne.
Jeg ville ønske, at jeg havde vidst at have foretaget mere research tidligere. Jeg var først begyndt med at undersøge hepatitis C efter min anden behandling. At vide om de potentielle bivirkninger og deres forskellige retsmidler er en enorm fordel, når en læge beslutter en plejeplan for dig.
For eksempel lærte jeg gennem min egen undersøgelse, at en diæt med lavt salt / højt proteinindhold er bedst for mennesker med leverencefalopati, ESLD, ascites og spild af muskler.
Selv ved at vide dette, da den bedrevne læge sagde, at når jeg kom efter en næsten natriumberøvet koma, fortalte mig, at en diæt med højt salt / lavt proteinindhold ville være bedre for mig.
Dette råd ville føre til et væskeudløb på 12 pund fra min mave på grund af ascites, som senere viser sig at være septisk og næsten dræbe mig.
At finde de rigtige specialister
Jeg er glad for, at jeg havde nogen til at guide mig gennem behandlingen, og at jeg til sidst fandt et fantastisk team af læger. Da jeg blev diagnosticeret, ville jeg ønske, at jeg havde vidst, hvilke egenskaber jeg skulle se efter hos en god specialist.
Efter at have arbejdet med et antal specialister opdagede jeg, at min personlige præference var for en nyere medicinsk kandidat, der forstod hepatitis C godt, og som var kvindelig.
At ikke”klikke” med specialister resulterede ofte i fejldiagnoser, forkerte eller forældede rådgivning og endda skærpende sår ved at bruge nåle i den forkerte størrelse.
Træning og ernæring
Jeg ville have været bedre forberedt på den resulterende muskelspild ved at udføre mere vægtbærende træning og spise mere broccoli og laks - gode kilder til henholdsvis naturligt calcium og D-vitamin.
Suntanning et par gange om ugen i cirka 20 minutter ville også have bidraget til at optimere D-vitaminabsorptionen og samtidig reducere min chance for melanom - en risiko, der nu er øget på grund af mine transplantationsmediciner.
Jeg ville ønske, at jeg havde vidst, at diuretika kan håndtere ascites, men også at fødevarer kan håndtere elektrolyt-ubalance forårsaget af kombinationen af ESLD og diuretics. Denne ubalance kan også ske uden diuretika, men de fremskynder processen.
Efter mange års udforskning af fødevarer, jeg kunne spise, som ville hjælpe mig med at håndtere mine symptomer, kom jeg til en kombination af honningstegte jordnødder, usaltede ristede cashewnødder, usaltede ristede macadamia nødder, bananchips og undertiden rosiner eller ristede saltede mandler.
Den havde den rigtige kombination af fedt, sukker, kalium, magnesium og natrium for at give min krop mulighed for at regulere sig selv mere effektivt.
Find den support, du har brug for
Jeg ville ønske, at jeg havde forstået loven om familielægeforhold tidligere og brugt den, når jeg havde brug for det under en af mine tidligere behandlinger. Det var vigtigt at undgå at blive fyret for overdreven fravær, da jeg var på min tredje behandling, mens jeg arbejdede på et teknisk supportcenter.
Jeg er glad for, at jeg byggede et supportnetværk af venner, der boede i det samme lejlighedskompleks, så når jeg blev handicappet og det blev svært at styre tingene, havde jeg venner, der var tilgængelige og tilgængelige til hjælp.
Min venegruppe blev meget tæt. De stærke følelsesmæssige bånd hjalp med til at sikre min evne til at hoppe tilbage, når behandlingen mislykkedes, eller når min leverencefalopati fik mig til at tale i cirkler.
Takeaway
Jeg ville ønske, at jeg vidste, at der var andre som mig selv; Desuden ville jeg ønske, at jeg kunne have kendt dem.
Heldigvis er der nu masser af onlinegrupper og peer support linjer, som Help-4-Hep, til at tale med andre med hepatitis C.
Takket være ressourcer som disse kan de ting, jeg ønsker jeg vidste, bare blive almindelig viden for andre.
Rick Jay Nash er en patient og HCV-talsmand, der skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fik hepatitis C i utero og blev diagnosticeret i en alder af 12 år. Både han og hans mor er nu helbredt. Rick er også en aktiv taler og frivillig hos CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham på Twitter, Instagram og Facebook.
