Hvis du for nylig har modtaget en diagnose med multiple sklerose (MS), er et vigtigt næste trin at lære så meget du kan om tilstanden. Viden er magtfuld, når det kommer til at pleje dig selv.
Mens MS ofte er uforudsigelig, kan du hjælpe dig selv med at forberede dig på mulige udfordringer i fremtiden ved at få viden nu. Her er 14 fakta, der er vigtige for dig at vide efter en MS-diagnose.
1. MS er en kronisk sygdom
MS er en kronisk, inflammatorisk sygdom, der beskadiger myelin, et fedtstof, der dækker og beskytter dine nerveceller. Den beskadigede myelin efterlader nerveceller eller aksoner udsat.
Eksponerede aksoner kan ikke flytte elektriske impulser så effektivt som dækkede. Dette kan påvirke, hvor godt din hjerne kan flytte signaler gennem dit centrale nervesystem (CNS) til andre dele af din krop. Dette kan forårsage symptomer som tab af koordination, muskelstivhed, sløret syn og tinging eller smerter i dele af din krop.
2. Der er flere typer af MS
Der er fire hovedtyper af MS:
- Genbrugende-overførende MS. Dette er den mest almindelige type MS. Mennesker med denne type har angreb af nye eller øgede symptomer efterfulgt af perioder med remission. Der er ingen udvikling af sygdommen mellem angreb.
- Primær progressiv. I denne type MS oplever folk ikke angreb, men en gradvis forværring af symptomer over tid.
- Sekundær progressiv. Folk kan udvikle denne type MS efter at have den tilbagefaldende remitterende art. Dette betyder, at symptomerne begynder at blive værre med tiden.
- Klinisk isoleret syndrom. Dette henviser til en episode af MS-symptomer, der varer mindst 24 timer. Men mennesker, der oplever dette, udvikler måske eller måske ikke MS.
Sørg for at tale med din læge om, hvilken type MS du har, da hvert sygdomsforløb er forskellig og kan kræve forskellige behandlinger.
3. MS betragtes som en immunmedieret sygdom
Ligesom en autoimmun sygdom får MS din krop fejlagtigt til at angribe myelinskederne omkring dine nerver. Forskere forstår imidlertid ikke det nøjagtige protein, som kroppen prøver på at angribe.
På grund af dette klassificerer de ikke MS som en ægte autoimmun sygdom. I stedet er MS typisk kendt som en immunmedieret sygdom.
4. Enhver kan udvikle MS
MS kan påvirke nogen, men forskere har fundet nogle almindelige risikofaktorer, der øger en persons risiko.
Kvinder er to til tre gange mere tilbøjelige end mænd til at udvikle MS. De fleste MS-diagnoser stilles hos mennesker mellem 20 og 50 år, men flere tusinde børn under 18 år har også sygdommen.
5. MS er ikke en arvelig sygdom
MS ser ikke ud til at være arvet eller videregivet fra generation til generation i en familie. Der kan dog være nogle genetiske risikofaktorer, der gør visse mennesker mere tilbøjelige til at udvikle MS end andre.
6. Mange mennesker lever med MS
En nylig undersøgelse estimerer nu, at 913.925 - næsten en million mennesker - bor med MS i USA. Tidligere blev dette antal estimeret til nærmere 400.000. MS er den mest almindelige progressive neurologiske tilstand i verden blandt unge voksne.
Mange mennesker har måske MS og er ikke klar over det. Symptomer på MS kan være usynlige. MS-aktivitet, inklusive forværrede symptomer, kan forekomme uden at du er opmærksom.
7. Der er mange symptomer forårsaget af MS
Listen over mulige MS-symptomer og komplikationer er lang. Ikke alle med MS vil opleve dem alle. Dine symptomer kan være ret begrænsede.
Det er stadig vigtigt at indse bredden af mulige symptomer, så du kan genkende og forberede dem, hvis de opstår.
De mest almindelige symptomer på MS inkluderer:
- smerter eller prikken i kroppen
- følelsesløshed
- ekstrem træthed
- sløret eller nedsat syn
- vanskeligheder med at balancere eller gå
- problemer med blære eller tarm
- rystelser
- muskelstivhed, kendt som spasticitet
- ændringer i hukommelse eller koncentrationsvanskeligheder
- humørsvingninger
8. MS er uforudsigelig
Symptomer på MS er forskellige for hver person. Perioder med tilbagefald af sygdom og remission er også forskellige for alle med MS.
De symptomer, du oplever, kan endda ændre sig fra tid til anden. Du kan opleve træthed og alvorlig prikken eller følelsesløshed på et tidspunkt. Kort efter kan dine symptomer primært være vanskeligheder med at gå og muskelstivhed.
9. MS er potentielt deaktiveret
MS har potentialet til at være deaktiveret, men alle vil have en anden oplevelse. Størstedelen af mennesker med MS vil kunne opretholde regelmæssige aktiviteter, og to tredjedele af mennesker med MS vil fortsætte med at gå. Du har muligvis brug for et gåhjælpemiddel som en stokk eller rullator på et tidspunkt.
Til sidst kan symptomer på MS som træthed og balanceproblemer nødvendiggøre brugen af en scooter eller kørestol. Disse enheder kan hjælpe med at forhindre ulykker eller kvæstelser. De kan også hjælpe dig med at spare energi, hvilket kan reducere virkningen af forværrede symptomer.
10. Det er usandsynligt, at MS er dødelig
De fleste med MS har en forventet levealder, der kun er syv år kortere end den generelle befolkning. Med nye behandlinger, forbedret forståelse og fokus på sund livsstilstilgang har forventet levetid for en person med MS været stigende.
Derudover antyder forskning, at den kortere levealder kan være et resultat af komplikationer fra andre medicinske tilstande, såsom hjertesygdomme og slagtilfælde. Mange af disse problemer kan forebygges med god pleje og kommunikation mellem dig og dit sundhedsvæsenteam.
11. Tidlig behandling kan bremse skader fra MS
De tidligste symptomer på MS kan være usynlige. Du kan have MS-sygdomsaktivitet i mange år, før du er klar over det. I løbet af denne periode kan MS stadig forårsage skade på dit CNS og nerveceller.
Når du er diagnosticeret, skal du begynde behandlingen for at ændre eller langsomt skade, der allerede er opstået. Forskning viser, at den største chance for at reducere virkningerne af alvorlige MS-symptomer og muligvis forhindre langvarig handicap er tidlig behandling.
Nuværende medicin kan hjælpe med at reducere betændelse. Dette kan begrænse mængden af skader på aksoner og kan forhindre udviklingen af læsioner.
12. Der er mange MS-behandlinger tilgængelige
Behandlingsmuligheder for MS er vokset i de senere år, da forskere har identificeret medicin, der kan "ændre" sygdomsforløbet. Med andre ord kan disse nye medicin nedsætte udviklingen af din MS.
Food and Drug Administration (FDA) har godkendt adskillige medicin til personer med recidiverende-remitterende former for MS og en til primær progressiv MS. Hvad mere er, nogle af disse behandlinger kan hjælpe mennesker, der ikke har svart på MS-medicin før.
Behandling kan reducere både sværhedsgraden af MS-angreb og ophobningen af læsioner i hjernen. Hos nogle mennesker kan disse medikamenter også forsinke udviklingen af skader og handicap forårsaget af tilbagefald og forværrede symptomer.
13. Du har muligvis brug for at se en række forskellige sundhedsudbydere
Forskellige sundhedsudbydere kan hjælpe dig med at tackle specifikke aspekter af MS. Afhængigt af dine symptomer kan det være nødvendigt at du møder et eller flere af følgende:
- Neurolog: Denne specialist er uddannet til at behandle sygdomme, der skader CNS, inklusive MS.
- Sygeplejerske: Specielt uddannede sygeplejersker kan hjælpe dig med at finde svar på spørgsmål, lære om tilstanden og støtte dig gennem sygdommens op- og nedture.
- Psykisk sundhedsspecialist: MS er en fysisk sygdom, men det kan føre til mentale helbredstilstande som angst og depression. Du kan opleve sorg, benægtelse og tristhed. En professionel inden for mental sundhed, såsom en rådgiver eller terapeut, kan hjælpe dig med at klare diagnosen, tilpasse dig din forandrende krop og omfavne sunde tilgange til fremtiden.
- Fysioterapeut: Denne udbyder kan lære dig, hvordan du træner, går og bevæger sig, når du klarer symptomer på MS. De kan arbejde sammen med dig på balance, koordination og styrkeøvelser, hvilket kan reducere effekten af symptomer.
- Ergoterapeut: Denne specialist er nyttig, når du har brug for at lære at tilpasse dig i dit hjem og dit arbejdsmiljø.
- Diætist: Sunde valg af mad er vigtige for at holde din krop næret. Disse uddannede fagfolk kan hjælpe dig med at udvikle en spiseplan, der imødekommer dine ernæringsmæssige behov.
14. Der er ingen kur, men forskning pågår
Der er i øjeblikket ingen behandlinger, der kan kurere eller eliminere MS. Men forskere gennemfører mange undersøgelser og undersøgelser hvert år på udkig efter gennembrud, der kan hjælpe med at identificere mere effektive behandlinger og muligvis endda en kur.
Tag væk
Det er vigtigt at lære så meget som du kan om din diagnose, når du har konstateret, at du har MS. Ikke kun kan det lette dine bekymringer for fremtiden, men det kan hjælpe dig med at lære bedre måder at håndtere dine symptomer på. Hvis du har yderligere spørgsmål, der er specifikke for din diagnose, skal du sørge for at diskutere dem med din læge ved din næste aftale.
