IBD Healthline er en gratis app for mennesker, der lever med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play
Da Laura Scaviola var 25 år gammel, fandt hun sig ikke i stand til at spise eller drikke uden at løbe til badeværelset og opleve svær, blodig diarré. Dehydrering landede hende i akutten, hvilket førte til en koloskopi, der bekræftede, at hun havde ulcerøs colitis (UC).
Efter at have taget seks forskellige medicin og udholdt en rullebane af remissioner og fakler, er Scaviola i øjeblikket i remission i det længste tidsrum siden hendes diagnose i 2013.
For at hjælpe hende med at tackle sygdommen fandt hun støtte i onlinesamfund.
Del på Pinterest
"Sociale medier gjorde det muligt for mig at finde et samfund af krigere med den samme kroniske sygdom, som jeg har," siger Scaviola. "Diagnosen og symptomerne kan være meget isolerende og pinlige. Men at se antallet af krigere dele deres oplevelser fik mig til at føle, at jeg også kunne få et bedre liv."
Megan H. Koehler kan fortælle. Da hun blev diagnosticeret med Crohns sygdom i 2017, siger hun, at sociale medier tillader hende at føle sig mindre alene.
”Før jeg fik diagnosen, havde jeg hørt om Crohns sygdom og UC, og jeg kendte et par piger på college, der blev diagnosticeret, men bortset fra det, vidste jeg virkelig ikke meget. Når jeg havde en diagnose og begyndte at dele mere på Instagram blev jeg oversvømmet med fantastiske kommentarer og håb fra andre,”siger Koehler.
Natalie Suppes sætter pris på sociale medier, fordi hun ved, hvordan det var at leve med UC, før online-samfund blev mainstream.
"Da jeg blev diagnosticeret i 2007, var det eneste tilgængelige på det tidspunkt et forum med mennesker, der har IBD, som jeg fandt på Google. Lige siden jeg har fundet IBD-samfundet online, har jeg følt mig meget bemyndiget og så meget mindre alene,”siger Suppes. "Vi tilbringer bogstaveligt talt størstedelen af vores dag alene på badeværelset eller alene i smerter. At have et samfund af mennesker online, der har at gøre med nøjagtig det samme som du er, er virkelig livsændring."
Apps skaber komfort og håb
Teknologi, der er rettet mod personer med en kronisk sygdom, dette inkluderer apps, kan tilbyde en række fordele, fra at forbinde folk til personer med fælles oplevelser til at kaste lys over nye kliniske forsøg.
Faktisk viste en gennemgang af 2018 af 12 randomiserede kontrollerede forsøg med mobile sundhedsapplikationer (inklusive apps), at i 10 af forsøgene viste brugen af mobile sundhedsapplikationer betydelige forbedringer i nogle sundhedsresultater.
Men med så mange apps at vælge imellem kan det være en udfordring at finde den rigtige til dig.
For Scaviola var det at finde en app som IBD Healthline med til at indsnævre hendes online ressourcer.
"IBD Healthline er anderledes end andre online supportfællesskaber, fordi det er en alt-i-én ressource. Du kan oprette forbindelse til andre patienter, dele oplysninger i gruppesamtaler, og der er nyttige artikler om IBD alt sammen i en app," siger hun. "Det bedste er, at du matches med andre medlemmer på appen, så du kan oprette forbindelse til dem og dele din rejse."
Den gratis IBD Healthline-app er designet til folk, der bor med Crohns eller UC, og indeholder funktioner såsom daglige gruppediskussioner ledet af en IBD-guide. Guiden fører emner omkring behandling, livsstil, karriere, forhold, nye diagnoser og følelsesmæssig sundhed.
Del på Pinterest
Koehler siger, at IBD Healthline er anderledes end andre online ressourcer, fordi alle, der bruger appen, har IBD.
"Der er mere forståelse og medfølelse. Tidligere har jeg brugt Instagram til at nå ud, og det er svært, fordi folk vil dele råd, fordi det fungerede for deres mor eller bedste ven … ikke fordi de har været igennem det personligt," siger Köhler.
At holde IBD-oplevelsen på et privat sted er det, Suppes kan lide mest ved IBD Healthline.
"Det er et sted, hvor du kan gå, når du søger råd, men du behøver ikke konstant at se det på din nyhedsfeed sammen med de andre ting, du følger på sociale medier, såsom billeder af din niece og bedste ven," Suppes siger. "Det er et sted, hvor du ikke behøver at bekymre dig [om], at nogen nogensinde vil se, hvad du poster, eller at du hører til gruppen, fordi kun andre, der har IBD, er i samfundet."
Desuden tilpasser appens live-chats oplevelsen, tilføjer Suppes.
”Det er fantastisk at komme i kontakt med mennesker i live tid og chatte om forskellige IBD-emner,” bemærker hun.
Koehler er enig, og siger, at hendes yndlingsfunktion i appen er privat beskeder.
"Jeg har virkelig nydt at chatte med andre IBD-syge i en mere privat indstilling. Det giver os mulighed for at chatte lidt mere om ting, som vi måske ikke er åbne for at dele med alle lige nu," siger hun.
Adgang til pålidelige informationskilder
Ud over at forbinde med andre, der lever med IBD, tilbyder IBD Healthline håndplukket wellness og nyhedshistorier gennemgået af Healthlines team af medicinske fagfolk, der leveres til appbrugere hver uge. Brugere kan holde sig informeret om nye behandlinger, hvad der er tendens og det seneste i kliniske forsøg.
Med denne information og appens evne til at forbinde hende med andre, der lever med IBD, siger Suppes, at hun føler sig bemyndiget til at tage ejerskab af sit eget helbred.
Del på Pinterest
”[Sociale medier] er et værktøj, der hjælper os med at indse, at vi har kontrol over vores eget helbred,” siger hun.”Det er ikke muligt for læger at have berøringspunkter med hundretusinder af mennesker, der har IBD, men ved at bruge sociale medier vi er. Nogle gange er det meget nyttigt med nye mediciner eller nye symptomer, bare det at spørge andre mennesker med IBD og få feedback fra folk, der oplever de samme ting, er.”
Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
