Da jeg blev diagnosticeret med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i 2018, lukkede døren til mit gamle liv. Selvom jeg blev født med EDS, var jeg ikke rigtig deaktiveret af symptomerne, før jeg var 30 år, som det er almindeligt med bindevæv, autoimmun og andre kroniske sygdomme.
Med andre ord? En dag er du "normal", og så er du pludselig syg.
Jeg tilbragte store dele af 2018 på et mørkt sted følelsesmæssigt, bearbejdede en levetid med fejldiagnose og sørgede for nogle af de karriere- og livsdrømme, som jeg blev tvunget til at give slip på. Deprimeret og i konstant smerte søgte jeg trøst og vejledning i at leve et kronisk sygt liv.
Desværre var meget af det, jeg fandt i online EDS-grupper og fora, nedslående. Det så ud til, at alle andres kroppe og liv faldt fra hinanden, ligesom mine.
Jeg ville have en vejledning, der skulle instruere mig, hvordan jeg kunne komme videre med mit liv. Og selvom jeg aldrig fandt den vejledning, delte jeg langsomt mange råd og strategier, der fungerede for mig.
Og nu, selvom mit liv faktisk er forskelligt fra, hvordan det plejede at være, er det igen opfyldende, rig og aktiv. Det alene er ikke en sætning, jeg nogensinde troede, at jeg kunne skrive igen.
Så hvordan, spørger du, tilpassede jeg mig til at have en kronisk sygdom uden at lade det overtage mit liv?
1. Det gjorde jeg ikke - men det er OK
Naturligvis overtog det mit liv! Jeg havde så mange læger at se og tester for at få gjort. Jeg havde så mange spørgsmål, bekymringer, frygt.
Giv dig selv tilladelse til at gå tabt i din diagnose - jeg finder ud af, at det hjælper med at indstille en endelig tidsperiode (3 til 6 måneder). Du græder meget, og du får tilbageslag. Accepter, hvor du er, og forvent, at dette vil være en enorm tilpasning.
Når du er klar, kan du komme i gang med at tilpasse dit liv.
2. Jeg kom ind i en konsekvent rutine
Da jeg arbejdede hjemmefra og havde alvorlige smerter, var der lidt som motiverede mig til at forlade huset (eller endda min seng). Dette førte til depression og forværret smerte, forværret af manglen på sollys og andre mennesker.
I disse dage har jeg en morgenrutine, og jeg nyder hvert trin: Kog morgenmad, skyl tallerkener, børste tænder, vaske ansigt, solcreme, og derefter, når jeg kan, shimmy jeg i komprimeringsbukser til min vandring (alt indstillet til lydsporet af min utålmodige corgi hvinende).
En fast rutine får mig ud af sengen hurtigere og mere konsekvent. Selv på dårlige dage, hvor jeg ikke kan vandre, kan jeg stadig lave morgenmad og udføre min hygiejne-rutine, og det hjælper mig med at føle mig mere som en person.
Hvad kan hjælpe dig med at stå op hver dag? Hvilken lille handling eller ritual hjælper dig med at føle dig mere menneskelig?
3. Jeg fandt gennemførlige livsstilsændringer
Nej, at spise mere grøntsager vil ikke kurere din sygdom (undskyld!). Livsstilsændringer er ikke en magisk kugle, men de har potentialet til at forbedre din livskvalitet.
Med kronisk sygdom er dit helbred og din krop lidt skrøbelige end de fleste. Vi skal være mere forsigtige og bevidste på, hvordan vi behandler vores kroppe.
Med det i tankerne, rådgivningstiden, der ikke er sjovt: Se efter "gennemførlige" livsstilsændringer, der fungerer for dig. Nogle ideer: Stop med at ryge, undgå hårde stoffer, få masser af søvn, og find en træningsrutine, som du holder fast ved, der ikke skader dig.
Jeg ved, det er kedeligt og irriterende råd. Det kan endda føles fornærmende, når du ikke engang kan komme ud af sengen. Men det er sandt: De små ting tilføjes.
Hvordan ville gennemførlige livsstilsændringer se ud for dig? For eksempel, hvis du tilbringer det meste af din tid i sengen, skal du undersøge nogle lette træningsrutiner, der kan gøres i sengen (de er derude!).
Undersøg din livsstil medfølende men objektivt og tilbagehold enhver dom. Hvilken lille finjustering eller ændring kunne du prøve i dag, der ville forbedre tingene? Hvad er dine mål for denne uge? Næste uge? Seks måneder fra nu?
4. Jeg har forbindelse til mit samfund
Jeg har været nødt til at læne sig stærkt på andre venner med EDS, især når jeg følte mig håbløs. Chancerne er, at du kan finde mindst en person med din diagnose, der lever et liv, du håber på.
Min ven Michelle var min EDS rollemodel. Hun blev diagnosticeret længe før mig og var fuld af visdom og empati for mine nuværende kampe. Hun er også en badass, der arbejder på fuld tid, skaber smuk kunst og har et aktivt socialt liv.
Hun gav mig det håb, jeg så desperat havde brug for. Brug online supportgrupper og sociale medier ikke kun til rådgivning, men til at finde venner og opbygge samfund.
5. Jeg gik tilbage fra onlinegrupper, når jeg skulle
Ja, online-grupper kan være en uvurderlig ressource! Men de kan også være farlige og sjælknusende.
Mit liv handler ikke alt om EDS, selvom det bestemt føltes som de første 6 til 8 måneder efter diagnosen. Mine tanker drejede sig om det, den konstante smerte mindede mig om, at jeg havde det, og min næsten konstante tilstedeværelse i disse grupper tjente kun til at styrke min besættelse til tider.
Nu er det en del af mit liv, ikke hele mit liv. Online grupper er en nyttig ressource, for at være sikker, men lad ikke det blive en fiksering, der forhindrer dig i at leve dit liv.
6. Jeg sætter grænser for mine kære
Da min krop begyndte at forringes, og min smerte blev værre i 2016, begyndte jeg at annullere folk mere og mere. Til at begynde med fik det mig til at føle mig som en flage og en dårlig ven - og jeg var nødt til at lære forskellen mellem flager og at passe på mig selv, hvilket ikke altid er så klart, som man skulle tro.
Da mit helbred var som værst, lavede jeg sjældent sociale planer. Da jeg gjorde det, advarede jeg dem om, at jeg måske skulle afbryde sidste øjeblik, fordi min smerte var uforudsigelig. Hvis de ikke var sej med det, intet problem, prioriterede jeg bare ikke disse forhold i mit liv.
Jeg har lært, at det er OK at fortælle venner, hvad de med rimelighed kan forvente af mig, og først og fremmest at prioritere mit helbred. Bonus: Det gør det også meget klarere, hvem dine rigtige venner er.
7. Jeg bad om (og accepterede!) Hjælp
Dette virker som et enkelt, men i praksis kan det være så freaking svært.
Men lyt: Hvis nogen tilbyder at hjælpe, skal du tro, at deres tilbud er ægte, og accepter det, hvis du har brug for det.
Jeg såret mig selv mange gange sidste år, fordi jeg var for generet til at bede min mand om at løfte en ting mere til mig. Det var fjollet: Han er fyldig, det er jeg ikke. Jeg måtte give slip på min stolthed og minde mig selv om, at de mennesker, der holder af mig, ønsker at støtte mig.
Mens kronisk sygdom kan være en byrde, skal du huske, at du - et menneske med værdi og værdi - absolut ikke er det. Så spørg om hjælp, når du har brug for det, og accepter det, når det bliver tilbudt.
Du har det her.
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, vandrer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.
