Hvordan Jeg Får En Kørestol Til Min Kronisk Sygdom ændrede Mit Liv

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie

”Du er for stædig til at havne i en kørestol.”

Det fortalte en ekspert fysioterapeut i min tilstand, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), da jeg var i mine tidlige 20'ere.

EDS er en bindevævssygdom, der påvirker stort set alle dele af min krop. Det mest udfordrende ved at have det er, at min krop konstant bliver skadet. Mine led kan sublux, og mine muskler kan trække, spasme eller rive hundreder af gange om ugen. Jeg har boet hos EDS siden jeg var 9 år gammel.

Der var en tid, hvor jeg brugte meget tid på at overveje spørgsmålet: Hvad er handicap? Jeg betragtede mine venner med synlige, mere traditionelt forståede handicap som”Rigtige handicappede”.

Jeg kunne ikke bringe mig selv til at identificere mig som en handicappet person, når - udefra - min krop ellers kunne passere som sund. Jeg betragtede mit helbred som konstant forandring, og jeg havde kun nogensinde tænkt på handicap som noget, der var fast og uforanderligt. Jeg var syg, ikke handicappet, og at bruge en kørestol var kun noget, som”Rigtige handicappede” kunne gøre, fortalte jeg mig selv.

Fra de år, der foregik, at der ikke var noget galt med mig til den tid, jeg har brugt på at skubbe gennem smerterne, har det meste af mit liv med EDS været en historie om benægtelse.

I mine teenageår og begyndelsen af 20'erne kunne jeg ikke acceptere realiteten af mit dårlige helbred. Konsekvenserne af min manglende selvmedfølelse var måneder efter en tid tilbragt i sengen - ikke i stand til at fungere som et resultat af at skubbe min krop for hårdt til at prøve at holde trit med mine "normale" sunde kammerater.

Del på Pinterest

At skubbe mig selv til at være 'fin'

Første gang jeg nogensinde brugte en kørestol var i en lufthavn. Jeg havde aldrig engang overvejet at bruge en kørestol før, men jeg havde fjernet mit knæ før jeg rejste og havde brug for hjælp til at komme gennem terminalen.

Det var en fantastisk energi- og smertebesparende oplevelse. Jeg tænkte ikke på det som noget mere markant end at få mig gennem lufthavnen, men det var et vigtigt første skridt i at lære mig, hvordan en stol kunne ændre mit liv.

Hvis jeg er ærlig, følte jeg altid, at jeg kunne overliste min krop - selv efter at have levet med flere kroniske tilstande i næsten 20 år.

Hjælpemidler, hovedsagelig krykker, var til akutte kvæstelser, og enhver medicinsk professionel, jeg så, fortalte mig, at hvis jeg arbejdede hårdt nok, så ville jeg have det "fint" - til sidst.

Det var jeg ikke.

Jeg ville gå ned i dage, uger eller endda måneder fra at skubbe mig for langt. Og for langt for mig er det ofte, hvad sunde mennesker betragter som dovne. I årenes løb faldt mit helbred yderligere, og det føltes umuligt at komme ud af sengen. At gå mere end et par skridt forårsagede mig så alvorlig smerte og træthed, at jeg måske kunne græde inden for et minut efter at have forladt min lejlighed. Men jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre ved det.

I de værste tider - hvor jeg følte, at jeg ikke havde energien til at eksistere - dukkede min mor op med min bedstemors gamle kørestol, bare for at få mig til at komme ud af sengen.

Jeg ville slå ned, og hun ville tage mig til at se på butikker eller bare få lidt frisk luft. Jeg begyndte at bruge det mere og mere ved sociale lejligheder, da jeg havde nogen til at skubbe mig, og det gav mig muligheden for at forlade min seng og have noget udseende af et liv.

Så sidste år fik jeg mit drømmejob. Det betød, at jeg var nødt til at finde ud af, hvordan man skulle gå fra at gøre næsten ingenting til at forlade huset for at arbejde et par timer fra et kontor. Mit sociale liv steg også, og jeg begyndte på uafhængighed. Men endnu en gang kæmpede min krop for at holde trit.

Føler mig fabelagtig i min magtstol

Gennem uddannelse og eksponering for andre mennesker online lærte jeg, at mit syn på kørestole og handicap som helhed var vildtinformeret, takket være de begrænsede skildringer af handicap, jeg så i nyhederne og den populære kultur, der voksede op.

Jeg begyndte at identificere mig som handicappet (ja, usynlige handicap er en ting!) Og indså, at”at prøve hårdt nok” for at fortsætte ikke var en rigtig kamp mod min krop. Med al verdens vilje kunne jeg ikke fikse mit bindevæv.

Det var tid til at få en magtstol.

Det var vigtigt at finde den rigtige for mig. Efter at have shoppet rundt, fandt jeg en susende stol, der er utroligt behagelig og får mig til at føle mig fantastisk. Det tog kun et par timers brug for min magtstol at føles som en del af mig. Seks måneder senere får jeg stadig tårer i øjnene, når jeg tænker over, hvor meget jeg elsker det.

Jeg gik til et supermarked for første gang på fem år. Jeg kan gå udenfor, uden at det er den eneste aktivitet, jeg laver den uge. Jeg kan være omkring mennesker uden at være bange for at ende på et hospitalrum. Min magtstol har givet mig en frihed, som jeg ikke kan huske, at jeg nogensinde har haft.

Men det er også vigtigt at erkende, at en kørestol i starten kan føles som en byrde. For mig var det en proces, der tog et antal år at komme til udtryk med brug af kørestol. Overgangen fra at være i stand til at gå rundt (omend med smerter) til at blive regelmæssigt isoleret hjemme var en af sorg og genindlæring.

Da jeg var yngre, var ideen om at "sidde fast" i en kørestol skræmmende, fordi jeg forbandt den til at miste mere af min evne til at gå. Da denne evne var væk, og min stol gav mig frihed i stedet, så jeg den helt anderledes.

Mine tanker om friheden ved at bruge en kørestol er i modstrid med den skam, som rullestolbrugerne ofte får fra folk. Unge mennesker, der “ser fine ud”, men bruger en stol, oplever dette meget synd.

Jeg brugte så lang tid på at blive troet af medicinske fagfolk, at hvis jeg brugte en stol, ville jeg have fejlet eller givet op på en eller anden måde. Men det modsatte er sandt.

Min magtstol er en anerkendelse af, at jeg ikke behøver at tvinge mig selv gennem et ekstremt niveau af smerte for de mindste ting. Jeg fortjener chancen for virkelig at leve. Og jeg er glad for at gøre det i min kørestol.

Natasha Lipman er en blogger af kronisk sygdom og handicap fra London. Hun er også Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du kan finde hende på Instagram, Twitter og hendes blog.