Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie
Der er gået 10 år siden en dræbe af stadig uforklarlige symptomer invaderede mit liv. Det er 4 1/2 år siden jeg vågnede op med en hovedpine, der aldrig nogensinde er forsvundet.
I de seneste måneder er jeg blevet mere og mere syg - alle mine symptomer angriber på én gang og nye symptomer vises, som nogle gange ser ud som dagligt.
I øjeblikket har mine læger afgjort ny daglig vedvarende hovedpine og ME / CFS som tentative diagnoser. Mit team af læger kører stadig test. Vi leder begge stadig efter svar.
29 år gammel har jeg tilbragt næsten en tredjedel af mit liv kronisk syg.
Jeg bor i en tilstand, der er lige dele forsigtig optimisme og håbløshed.
Optimisme, som svarene stadig er derude, og en følelse af accept af, at det for nuværende er, hvad jeg er nødt til at arbejde med, og jeg vil gøre mit bedste for at få det til at fungere.
Og alligevel, selv efter alle disse år med levende og mestring af kronisk sygdom, kan jeg sommetider ikke lade være med at lade de stærke fingre af selvtvivl nå ind og gribe fat i mig.
Her er nogle af de tvivl, jeg konstant kæmper med, når det kommer til, hvordan min kroniske sygdom påvirker mit liv:
1. Er jeg syg eller bare doven?
Når du er syg hele tiden, er det svært at få tingene gjort. Nogle gange tager det al min energi bare at komme igennem dagen - for at gøre det minimale - som at komme ud af sengen og tage et brusebad, vaske vaskeri eller lægge opvasken væk.
Nogle gange kan jeg ikke engang gøre det.
Min træthed har haft en dybtgående effekt på min følelse af værdi som et produktivt medlem af min husstand og samfund.
Jeg har altid defineret mig selv ved den skrivning, jeg udsatte i verden. Når min skrivning bremser eller stoppes, får det mig til at stille spørgsmålstegn ved alt.
Forfatter Esme Weijan Wang udtrykte det bedst i sin artikel til Elle, hvor hun skrev: "Min dybe frygt er, at jeg er hemmeligholdt let og er ved at bruge kronisk sygdom for at skjule den syge råhed af dovenskab i mig selv."
Jeg føler det hele tiden. For hvis jeg virkelig ville arbejde, ville jeg ikke bare få mig til at gøre det? Jeg ville bare prøve hårdere og finde en måde. Højre?
Mennesker på ydersiden lader til at undre sig over den samme ting. Et familiemedlem har endda sagt ting til mig som "Jeg tror, du ville have det bedre, hvis du bare havde lidt mere fysisk aktivitet" eller "Jeg ønsker bare, at du ikke ville lægge dig rundt hele dagen."
Når enhver form for fysisk aktivitet, selv bare at stå i lange perioder, får mine symptomer til at spike ukontrolleret, er det svært at høre disse anmodninger, der mangler empati.
Inderst inde ved jeg, at jeg ikke er doven. Jeg ved, at jeg gør så meget jeg kan - hvad min krop tillader mig at gøre - og at hele mit liv er en afbalancerende handling for at prøve at være produktiv, men ikke overdrive det og betale med forværrede symptomer senere. Jeg er en ekspert spændevand.
Jeg ved også, at det er svært for folk, der ikke har de samme begrænsede energilagre, at vide, hvordan det er for mig. Så jeg må have nåde for mig selv og også for dem.
2. Er det hele i mit hoved?
Det sværeste ved en mystisk sygdom er, at jeg finder mig i tvivl om, hvorvidt det er ægte eller ej. Jeg ved, at symptomerne, jeg oplever, er reelle. Jeg ved, hvordan min sygdom påvirker mit daglige liv.
Men når ingen kan fortælle mig nøjagtigt, hvad der er galt med mig, er det svært ikke at stille spørgsmålstegn ved, om der er forskel mellem min virkelighed og den virkelige virkelighed. Det hjælper ikke, at jeg ikke "ser syg ud." Det gør det svært for folk - også nogle gange læger - at acceptere alvorligheden af min sygdom.
Der er ingen lette svar på mine symptomer, men det gør ikke min kroniske sygdom mindre alvorlig eller livsforandrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral, at hun fortæller sine patienter, at de bare har brug for at have tillid til sig selv. Hun skriver:”Du er ikke skør. Læger har henvist mange mennesker til mig, før de fik en diagnose, selv læger, der ikke ved hvad andet de skal gøre for deres patienter. Alle af dem fik til sidst en medicinsk diagnose. Det er rigtigt. Allesammen."
I slutningen af dagen er jeg nødt til at tro på mig selv og det, jeg oplever
3. Er folk trætte af mig?
Nogle gange spekulerer jeg på, om menneskene i mit liv - dem, der prøver så hårdt på at elske og støtte mig gennem alt dette - bare bliver trætte af mig.
Pokker, jeg bliver træt af alt dette. Det skal de være.
Jeg har ikke været så pålidelig, som jeg var før min sygdom. Jeg flager ud og afviser mulighederne for at tilbringe tid med de mennesker, jeg elsker, fordi jeg nogle gange bare ikke kan klare det. Denne upålidighed skal også blive gammel for dem.
At være i forhold til andre mennesker er hårdt arbejde, uanset hvor sund du er. Men fordelene opvejer altid frustrationerne.
Kroniske smerterapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarede i et blogindlæg:”Vi er nødt til at være forbundet med andre - prøv ikke at bekæmpe dine smerter alene.”
4. Bør jeg gøre mere for at ordne det?
Jeg er ikke nogen læge. Så jeg har accepteret, at jeg simpelthen ikke er i stand til helt at ordne mig uden andres hjælp og ekspertise.
Når jeg venter måneder mellem aftaler og stadig ikke er tættere på nogen form for formel diagnose, spekulerer jeg på, om jeg klarer mig nok til at blive frisk.
På den ene side tror jeg, at jeg må acceptere, at der virkelig kun er så meget, jeg kan gøre. Jeg kan prøve at leve en sund livsstil og gøre hvad jeg kan for at arbejde med mine symptomer for at få et fuldt liv.
Jeg er også nødt til at stole på, at de læger og medicinske fagfolk, jeg arbejder med, har min bedste interesse i hjertet, og at vi kan fortsætte med at arbejde sammen for at finde ud af, hvad der sker i min krop.
På den anden side må jeg fortsætte med at gå ind for mig selv og mit helbred i et komplekst og frustrerende sundhedsvæsen.
Jeg tager en aktiv rolle i mit helbred ved at planlægge mål for lægebesøg, praktisere egenpleje, som at skrive og beskytte min mentale sundhed ved at vise mig selv medfølelse.
5. Er jeg nok?
Dette er måske det sværeste spørgsmål, jeg kæmper med.
Betyder jeg noget? Er der mening i mit liv, når det ikke er det liv, jeg har ønsket eller planlagt for mig selv?
Dette er ikke lette spørgsmål at besvare. Men jeg tror, jeg skal starte med en ændring i perspektiv.
I deres indlæg antyder Koblewski og Lynch, at det er okay at”sørge for tabet af dit tidligere jeg; accepterer, at nogle ting er ændret og omfavner evnen til at skabe en ny vision for din fremtid.”
Det er sandt. Jeg er ikke den, jeg var for 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den, som jeg troede, jeg skulle være i dag.
Men jeg er stadig her, bor hver dag, lærer og vokser, elsker dem omkring mig.
Jeg er nødt til at stoppe med at tro, at min værdi udelukkende er baseret på, hvad jeg kan eller ikke kan gøre, og indse, at min værdi hænger sammen med bare at være den jeg er, og den jeg fortsætter med at stræbe efter at være.
Min sygdom har påvirket mange aspekter af mit liv, men det har ikke gjort mig mindre "mig".
Det er på tide, at jeg begynder at indse, at det at være mig faktisk er den største gave jeg har.
Stephanie Harper er en forfatter af fiktion, nonfiction og poesi, der i øjeblikket lever med kronisk sygdom. Hun elsker at rejse og tilføje sin store bogsamling og hunde-siddende. Hun bor i øjeblikket i Colorado. Se mere af hende, der skriver hende på www.stephanie-harper.com.
