Der er ingen tvivl om, at sociale medier har haft en stærk indflydelse på samfundet med kronisk sygdom. At finde en online gruppe af mennesker, der deler de samme oplevelser som dig, har været ret let i nogen tid nu.
I de sidste par år har vi set det sociale medierum udvikle sig til nervecentret i en bevægelse for mere forståelse og støtte til kroniske sygdomme som MS.
Desværre har sociale medier sine ulemper. At sikre, at det gode opvejer det dårlige, er en vigtig del af styringen af din oplevelse online - især når det kommer til at dele detaljer eller indtage indhold om noget så personligt som dit helbred.
Den gode nyhed er, at du ikke behøver at fjerne stikket helt. Der er nogle enkle ting, du kan gøre for at få mest muligt ud af din oplevelse på sociale medier, hvis du har MS
Her er nogle af fordelene og tilbageslagene ved sociale medier såvel som mine tip til en positiv oplevelse.
Repræsentation
At se autentiske versioner af andre og være i stand til at få forbindelse med mennesker, der lever med den samme diagnose, lader dig vide, at du ikke er alene.
Repræsentation kan hjælpe med at øge din selvtillid og minde dig om, at et fuldt liv er muligt med MS. Omvendt, når vi ser andre kæmpe, normaliseres og retfærdiggør vores egne følelser af sorg og frustration.
Tilslutninger
Deling af medicin og symptomoplevelser med andre mennesker kan føre til nye opdagelser. At lære om, hvad der fungerer for en anden, kan opfordre dig til at undersøge nye behandlinger eller livsstilsændringer.
Forbindelse med andre, der “får det”, kan hjælpe dig med at behandle det, du går igennem, og give dig mulighed for at føle dig set på en kraftfuld måde.
En stemme
At sætte vores historier derude hjælper med at nedbryde stereotypier med handicap. Sociale medier niveauer spillereglerne, så historier om, hvordan det er at leve med MS, fortælles af mennesker, der faktisk har MS.
Sammenligning
Alles MS er forskellige. At sammenligne din historie med andre kan være ødelæggende. På sociale medier er det let at glemme, at du kun ser et højdepunkt i en persons liv. Du kan antage, at de klarer sig bedre, end du er. I stedet for at føle dig inspireret, kan du føle dig snydt.
Det kan også være skadeligt at sammenligne dig selv med nogen i dårligere stand end du er. En sådan tænkning kan negativt bidrage til internaliseret kanisme.
Falsk information
Sociale medier kan hjælpe dig med at holde dig ajour om MS-relaterede produkter og forskning. Spoiler-advarsel: ikke alt, hvad du læser på Internettet, er sandt. Påstande om kurer og eksotiske behandlinger er overalt. Masser af mennesker er villige til at få et hurtigt overskud af en andens forsøg på at genvinde deres helbred, hvis traditionel medicin mislykkes.
Giftig positivitet
Når du diagnosticeres med en sygdom som MS, er det almindeligt for velmenende venner, familie og endda fremmede at tilbyde uopfordret råd om, hvordan du håndterer din sygdom. Normalt forenkler denne form for rådgivning et komplekst problem - dit problem.
Rådgivningen kan være unøjagtig, og det kan få dig til at føle, at du bliver bedømt for din helbredstilstand. At fortælle nogen med en alvorlig sygdom, at”alt sker af en grund” eller”bare tænke positivt” og”ikke lade MS definere dig” kan gøre mere skade end godt.
Følg ikke længere
Det kan udløse at læse om en andens smerte, der er så tæt på din egen. Hvis du er sårbar over for dette, skal du overveje den slags konti, du følger. Uanset om du har MS eller ej, hvis du følger en konto, der ikke får dig til at føle dig god, skal du fjerne den.
Du må ikke engagere dig eller prøve at ændre synspunktet på en fremmed på internettet. En af de bedste ting ved sociale medier er, at det giver alle en mulighed for at fortælle deres personlige historier. Ikke alt indhold er beregnet til alle. Hvilket bringer mig til mit næste punkt.
Vær støttende
Inden for samfundet med kronisk sygdom kritiseres nogle konti for at få livet med handicap til at se lidt for let ud. Andre bliver opfordret til at virke for negative.
Anerkender, at alle har ret til at fortælle deres historie, som de oplever den. Hvis du er uenig med indholdet, skal du ikke følge, men undgå at offentliggøre nogen offentligt for at dele deres virkelighed. Vi er nødt til at støtte hinanden.
Sæt grænser
Beskyt dig selv ved kun at offentliggøre, hvad du føler dig godt til at dele. Du skylder ingen dine gode dage eller dårlige dage. Sæt grænser og grænser. Sidste nat skærmtid kan forstyrre søvn. Når du har MS, har du brug for de genoprettende Zzz'er.
Vær en god indholdsforbruger
Champion andre inden for samfundet. Giv et løft og lignende, når det er nødvendigt, og undgå at skubbe råd om diæt, behandling eller livsstil. Husk, vi er alle på vores egen vej.
Takeaway
Sociale medier skal være informative, forbinde og sjov. Det kan være utroligt helende at sende om dit helbred og følge andres helbredsrejser.
Det kan også være skat at tænke på MS hele tiden. Anerkender, hvornår det er tid til at tage en pause, og måske tjek nogle kattememes i et stykke tid.
Det er OK at tage stikket ud og se efter balancen mellem skærmtid og engagement med venner og familie offline. Internettet vil stadig være der, når du føler dig genopladet!
Ardra Shephard er den indflydelsesrige canadiske blogger bag den prisbelønnede blog Tripping On Air - det irreverente insider-scoop om hendes liv med multippel sklerose. Ardra er manuskonsulent for AMIs tv-serie om dating og handicap, "Der er noget, du skal vide," og er blevet vist på Sickboy Podcast. Ardra har bidraget til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og andre. I 2019 var hun hovedtaler ved MS Foundation of Cayman Islands. Følg hende på Instagram, Facebook eller hashtag #babesmobilitetshjælpemidler for at blive inspireret af folk, der arbejder for at ændre opfattelsen af, hvordan det ser ud til at leve med et handicap.
