Tidlige symptomer på kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL) er normalt minimale. Størstedelen af mennesker med CLL modtager ikke behandling lige efter diagnosen. I stedet kan du blive overvåget gennem en ur-og-ventetilgang.
Symptomer på progression af sygdommen inkluderer træthed, vægttab, nattesved og hyppigere og alvorlige infektioner. Når behandlingen starter, vil du sandsynligvis også opleve bivirkninger af kemoterapi eller immunterapi-medicin, indtil din sygdom går i remission.
Disse symptomer sammen med bivirkningerne af behandlingen og udfordringen med at håndtere en kronisk sygdom kan have en dyb indvirkning på din livskvalitet. Mens nogle livsændringer er uundgåelige, er der trin, du kan tage for at minimere de negative virkninger af CLL.
Det første trin til at styre din livskvalitet er at være bevæbnet med viden om, hvad du kan forvente.
Fysiske evner
De fleste mennesker diagnosticeres med CLL, når sygdommen er i et tidligt stadium, og de har ingen kliniske symptomer. Det betyder, at du muligvis ikke har nogen fysiske udfordringer i dit daglige liv først.
Hvis din CLL skrider frem, kan du dog begynde at blive træt og åndenød oftere. Det kan være nødvendigt at du hviler og oplades hele dagen for at holde dine energiniveau op. Træthed er et af de mest rapporterede symptomer hos mennesker med CLL, selv hos dem, der er diagnosticeret på et tidligt tidspunkt.
Behandling kan forårsage betydelige bivirkninger, herunder kvalme, hårtab og hyppige infektioner. Tal med din læge om måder at minimere bivirkninger i behandlingen på.
Evne til at arbejde
Da CLL angriber dit immunsystem, kan modtageligheden for infektion være et stort problem. En simpel åndedrætsinfektion kan udvikle sig til lungebetændelse, hvilket kan tage måneder at komme sig efter.
Hyppige infektioner oven på lave energiniveau kan gøre arbejdet vanskeligere. Andre symptomer, herunder øget blødning og let blå mærker, kan gøre et fysisk job vanskeligt og endda usikkert.
Søvnproblemer
Mange mennesker, der oplever symptomer, har også nattesved, hvilket kan gøre det vanskeligt at få en god nattesøvn. Stress og angst kan også påvirke søvnen negativt.
En måde at styre søvnproblemer på er ved at etablere korrekt søvnhygiejne. For eksempel:
- Gå i søvn på samme tid hver nat.
- Slap af inden sengen med et varmt bad eller brusebad og afslappende musik.
- Undgå at se på lyse mobiltelefoner, tv eller computerskærme før sengetid.
- Invester i en behagelig seng og sengetøj.
- Sørg for, at dit soveværelse er køligt, mørkt og stille.
At deltage i nogle øvelser i løbet af dagen, drikke masser af vand og finde måder at reducere stress, såsom meditation eller dyb vejrtrækningsøvelser, kan også forbedre din søvn og den generelle livskvalitet.
Mentalt helbred
En tidlig CLL-diagnose administreres typisk med en "watch and wait" -tilgang. Selvom dette er standardmetoden, kan du have svært ved at komme igennem hver dag ved at vide, at du har kræft.
Du kan endda føle, at der ikke gøres noget ved situationen. Usikkerhed om fremtiden og virkningen af kræft på dine familiemedlemmer, økonomi og arbejdsevne kan være stressende.
En undersøgelse fandt, at over halvdelen af patienterne rapporterede om at tænke på deres CLL-diagnose dagligt. En anden undersøgelse fandt, at omtrent en femtedel af mennesker med CLL oplevede betydelige niveauer af angst. Værre angst var forbundet med aktiv behandling.
Følelsesmæssig støtte er afgørende for mennesker med en CLL-diagnose. Hvis du oplever angst og ofte er bekymret for din diagnose, kan du overveje at møde med en mental sundhedsrådgiver eller deltage i en supportgruppe.
Sociale liv
Sammen med stress og angst kan træthed gøre det svært for dig at opretholde et socialt liv. Men det behøver ikke være sådan.
Prøv dit bedste for at bo tæt på familie og venner efter din diagnose. Du kan opleve, at åbning af din diagnose kan løfte noget af vægten fra dine skuldre. Du kan også synes, at tale med en socialarbejder er nyttigt til at forbedre kommunikationen mellem dig og dine kære.
økonomi
Sundhedspleje kan være dyrt. Uanset om du stadig er i stand til at arbejde eller ej, kan enhver form for kronisk sygdom gøre dig bekymret for økonomi. Prøv at drage fordel af alle tilgængelige økonomiske ressourcer.
En socialarbejder og non-profit organisationer som Patient Access Network (PAN) Foundation og Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan give dig råd om, hvor du skal starte. En socialarbejder kan også hjælpe dig med at navigere i problemer med forsikring.
Takeaway
De fleste mennesker med tidligt stadium af CLL har ingen sygdomsrelaterede symptomer. Men folk med senere CLL, især dem, der gennemgår behandling, kan finde træthed, smerter og søvnforstyrrelser især udfordrende.
Bed din læge om henvisninger til andre sundhedsudbydere, såsom fysioterapeuter, ernæringseksperter og smerte specialister for at hjælpe med at styre disse bekymringer om livskvalitet.
