Da jeg først blev diagnosticeret med ankyloserende spondylitis (AS) i 2017, blev jeg hurtigt sengeliggende inden for 2 uger efter mine første symptomer. Jeg var 21 år på det tidspunkt. I cirka 3 måneder kunne jeg næsten ikke flytte, men kun forlade huset for at gå til lægeraftaler og fysioterapi.
Mit AS har en tendens til at påvirke min lænderyg, hofter og knæ. Da jeg endelig var i stand til at bevæge mig lidt mere, begyndte jeg at bruge en stok omkring mit hus, og da jeg gik til venners huse.
Det er ikke så let at være en 21-årig, der har brug for en sukkerrør. Folk ser anderledes på dig, og de stiller mange spørgsmål. Her er, hvordan jeg lærte at acceptere det faktum, at jeg havde brug for en, og hvordan det hjælper mig med mit AS.
Accepter at du har brug for hjælp
En meget vanskelig pille at sluge er det faktum, at du har brug for hjælp. Ingen ønsker at føle sig som en byrde eller ligesom noget er galt med dem. At acceptere, at jeg havde brug for hjælp, tog mig lang tid at vænne sig til.
Når du først får diagnosen, er du i en tilstand af benægtelse lidt. Det er svært at vikle dit hoved omkring det faktum, at du bliver syg resten af dit liv, så du ignorerer det lidt. Det gjorde jeg i det mindste.
På et bestemt tidspunkt begynder ting at blive sværere at håndtere. Smerter, træthed og at udføre de enkleste daglige opgaver blev vanskelige for mig. Det var da jeg begyndte at indse, at jeg måske havde brug for hjælp til visse ting.
Jeg bad min mor hjælpe mig med at klæde mig, fordi det var for smertefuldt at tage på bukserne. Hun ville også give mig shampoo og balsamflasker, mens jeg var i bruser, fordi jeg ikke kunne bøje mig. Små ting som det gjorde en enorm forskel for mig.
Jeg begyndte langsomt at acceptere, at jeg var kronisk syg, og at at bede om hjælp ikke var det værste i verden.
Beslutning om, hvilken type mobilitetshjælp du har brug for
Selv efter at have accepteret det faktum, at jeg havde brug for hjælp, tog det mig stadig et stykke tid at faktisk komme videre og skaffe mig en mobilitetshjælp. En af mine nære venner startede mig faktisk med at få en sukkerrør.
Vi tog en tur i centrum og fandt en smuk træstokk i en antik butik. Det var det skub, jeg havde brug for. Hvem ved, hvornår jeg selv var gået og fik en? Jeg ville også have en unik, for det er den slags person, jeg er.
Uanset om det er en stok, en scooter, en kørestol eller en rullator, hvis du har problemer med at få det oprindelige mod til at få en mobilitetshjælp, medbring en ven eller et familiemedlem. At have min ven med mig hjalp bestemt min selvtillid.
Få modet til at bruge din mobilitetshjælp
Når jeg havde min sukkerrør, gjorde det det meget lettere at overbevise mig selv om faktisk at bruge den. Jeg havde nu noget til at hjælpe mig med at gå, når min krop gør ondt for meget, i stedet for at holde fast i væggen og gå langsomt rundt i mit hus.
I begyndelsen øvede jeg ofte på at bruge min sukkerrør hjemme hos mig. På mine dårlige dage ville jeg bruge det både inde i huset og udenfor, når jeg ville sidde i solen.
Det var bestemt en stor justering for mig at bruge en sukkerrør, selv bare hjemme. Jeg er den type person, der ikke beder om hjælp nogensinde, så dette var et stort skridt for mig.
Hvordan sukkerrør hjælper mit AS
Efter at have øvet hjemme med min sukkerrør, begyndte jeg at tage den med til venners huse mere, når jeg havde brug for det. Jeg ville bruge det her og der, i stedet for at tackle smerter eller bede mine venner eller familie om at hjælpe mig med at komme op ad trappen.
Jeg har måske taget lidt længere tid med at gøre nogle ting, men at ikke stole på andre mennesker for hjælp var et stort skridt for mig. Jeg fik lidt uafhængighed tilbage.
Det med AS og andre kroniske sygdomme er, at symptomer kommer og går i bølger, der kaldes opblussen. Den ene dag kan min smerte være fuldstændig håndterbar, og den næste dag er jeg i sengen og næppe er i stand til at bevæge mig.
Derfor er det altid godt at have en mobilitetshjælp klar til, når du har brug for den. Du ved aldrig hvornår du vil.
Steff Di Pardo er en freelance skribent, der bor lige uden for Toronto, Canada. Hun er en talsmand for dem, der lever med kroniske sygdomme og psykiske sygdomme. Hun elsker yoga, katte og afslappende med et godt tv-show. Du kan finde nogle af hendes skrivning her og på hendes hjemmeside sammen med hendes Instagram.
