For elleve år siden fik jeg diagnosen en sjælden tilstand kaldet hidradenitis suppurativa (HS). Det er en kronisk hudtilstand, der involverer smertefulde buler, knuder og ardannelse.
Jeg vidste ikke rigtig, hvad det ville betyde for mig på det tidspunkt, men det har været en del af mit liv hver dag siden.
De fleste mennesker, der er diagnosticeret, har et langt mere avanceret stadium end jeg havde på tidspunktet for min diagnose. Mange er flov over at se en læge, når de først viser symptomer, da HS hovedsagelig påvirker områderne omkring lysken og brysterne.
Til sidst forvandles de små buler til dybe læsioner, der let inficeres, hvilket fører til ar.
Jeg er heldig, at jeg kun har en moderat sag, men jeg har stadig masser af ar omkring mine bryster og lysken. HS forårsager også et lavt niveau af smerter på daglig basis. På dårlige dage kan smerterne lade mig kæmpe for at tænke, hvad så meget at gå.
Som teenager bemærkede jeg nogle små klumper på mine ben og armhuler og gik til min læge for at få dem tjekket ud. Det viser sig, at han heller ikke var sikker på, hvad de var, så han henviste mig til en hudlæge.
Dette var første gang, jeg følte, at en læge måske ikke havde alle svarene. Jeg var lidt bange, men troede, at han bare var for forsigtig.
Klumperne var måske på størrelse med en ærter. De var røde og ømme, men egentlig ikke et problem. Jeg troede ikke, de ville være noget særlig skræmmende, bare en forlængelse af min normale teenage-acne.
Heldigvis var hudlægen god. Hun genkendte dem straks som tidlige tegn på HS.
Så lettet som jeg endelig havde fået et navn på tilstanden, forstod jeg ikke rigtig, hvad det betød for mig. Forløbet blev forklaret, men de følte sig som en fjern virkelighed, der ville ske med en anden. Ikke for mig.
Det er temmelig usædvanligt at blive diagnosticeret i de tidlige stadier af HS, da de små klumper let kan forveksles med folliculitis, indgroede hår eller acne.
Det anslås, at omkring 2 procent af den nordamerikanske befolkning har HS. HS er mere almindeligt for kvinder og har tendens til at udvikle sig efter puberteten.
Det er sandsynligvis genetisk. Min far blev aldrig diagnosticeret, men havde lignende symptomer. Han døde for længe siden, så jeg vil aldrig vide det, men det er muligt, at han også havde HS.
Desværre er der ingen nuværende kur.
Jeg har haft alle mulige antibiotika, hvor ingen af dem gør en forskel. Én behandling, som jeg ikke har prøvet, er immunsuppressiva adalimumab, da min tilstand ikke er ret alvorlig til at retfærdiggøre det. I det mindste ved jeg, at det er der, hvis jeg har brug for det.
Fra skam til vrede
Ikke længe efter at jeg blev diagnosticeret, så jeg UK's show "Embarrassing Bodies." På showet går folk med sygdomme, der betragtes som”pinlige” på tv i håb om at få behandling.
Den ene episode indeholdt en mand med HS i sent fase. Han havde svær ardannelse, der gjorde ham ude af stand til at gå.
Alle, der så hans ar og abscesser, reagerede med afsky. Jeg havde ikke været klar over, hvor alvorlig HS var, og det gjorde mig bange for første gang. Jeg havde stadig kun en mild sag, og jeg havde ikke engang overvejet, at det var noget, jeg burde skamme mig over eller være flov over - indtil nu.
Jeg gik videre til universitetet og begyndte at gå på date, trods mine bekymringer. Men det gik ikke godt.
Jeg dating med en fyr for første gang, en ven af en ven. Vi havde været på et par tidligere datoer, og den aften havde vi været i en bar, før vi rejste til min lejlighed. Jeg var nervøs, men ophidset. Han var klog og morsom, og jeg kan huske, hvor meget jeg kunne lide den måde, han lo på.
Det hele ændrede sig i mit soveværelse.
Da han tog min bh af, reagerede han i afsky ved mærkerne under mine bryster. Jeg havde fortalt ham, at jeg havde nogle ar, men tilsyneladende var et par røde velkomster for meget for ham.
Han fortalte mig, at han ikke var interesseret mere og gik. Jeg sad på mit værelse og græd og skammede mig over min krop.
Jeg havde en check hos min hudlæge et par uger senere. Da HS er sjældent, bad hun om tilladelse til at indbringe en medicinstudent, der skyggede for hende.
Gæt, hvem det var.
Jepp, den fyr, der afviste mig.
Dette øjeblik var et vendepunkt for mig, hvordan jeg tænkte på min tilstand. Mens tv-showet havde sat mig tilbage og gjort mig til skamme, var jeg nu vred.
Da min hudlæge forklarede ham sværhedsgraden af tilstanden og det faktum, at der ikke er nogen kur, lå jeg der nøgen og rasende. De kiggede over og talte om min krop og påpegede de identificerende træk ved HS.
Men jeg var ikke vred på min krop. Jeg var vred på denne fyrs mangel på empati.
Han smsede mig bagefter for at undskylde. Jeg svarede ikke.
Presset for at være perfekt
Selvom det måske har været et vendepunkt i min opfattelse af HS, har jeg stadig kropsproblemer. Den studerende var mit første forsøg på at udforske sex, og frygt for afvisning fik mig langt tilbage. Jeg prøvede ikke igen i årevis.
Der var små skridt på vejen, der kom mig nærmere. Da jeg voksede til at acceptere min tilstand, blev jeg også mere komfortabel med min krop.
Accept blev stort set gennem uddannelse. Jeg kastede mig ind i forskning omkring HS, læste medicinske rapporter og samarbejdede med andre i offentlige fora. Jo mere jeg lærte om HS, jo bedre forstod jeg, at det ikke var noget, jeg kunne kontrollere, eller noget at skamme mig over.
Da jeg blev ældre, gjorde også mine potentielle partnere det. Der er en stor forskel i modenhed på bare de 4 år mellem 18 og 22. At vide, at det hjalp med at berolige mig, før jeg prøvede at gå igen.
Jeg forsøgte heller ikke afslappet sex igen i meget lang tid. Jeg ventede på, indtil jeg var i et sikkert forhold til nogen, en som jeg kendte var moden, plan og allerede vidste om min HS.
Heldigvis, bortset fra den ene dårlige oplevelse, har mine partnere været støttende. Folk kan være utroligt lavvandede, men efter min erfaring er de fleste mennesker ret accepterende.
Mange af os føler pres for at have perfekte kroppe, især når det kommer til de dele af os, der normalt er dækket af bh'er og trusser. Vi har alle kropsrelaterede ængstelser, der bliver opkaldt op til 10, når det kommer til sex og dating. Ofte handler det om noget, vi ikke kan kontrollere.
Realiteten er, at accept er den eneste måde at komme videre på. Hvis nogen afviser dig for noget, du ikke kan kontrollere, er de problemet. Ikke dig.
Det er stadig et igangværende arbejde for mig, men jeg kommer langsomt til at acceptere min krop og min hudtilstand. Forlegenheden og skammen over mine yngre år er faldet væk, efterhånden som jeg er blevet ældre. Der er meget lidt, jeg kan gøre for at hjælpe min HS, men jeg får tid til virkelig at passe mig selv, når det blusser op.
Når jeg skriver dette, er jeg midt i en opblussen. Jeg er heldig nok til at være i stand til at arbejde hjemmefra, hvilket betyder, at jeg kan undgå at bevæge mig så meget som muligt. Jeg bruger antiseptisk vaske for at forhindre infektion, hvilket kan ske meget let. At tilføje en lille mængde blegemiddel til et bad og blødgøring kan hjælpe meget (husk at tale med en læge, inden du prøver dette).
Jeg plejede at ignorere opblussen og arbejde igennem smerterne. Det tager lang tid for mig at begynde at prioritere mig selv og min krop, men jeg accepterer endelig, at jeg er nødt til at passe på mig selv. Jeg kæmper for at sætte mig først, men når det kommer til HS, har jeg lært, at jeg skal.
Hvis du er bekymret for HS, opfordrer jeg dig til at se en hudlæge så hurtigt som muligt. Jeg har mistet antallet af hvor mange læger og sygeplejersker jeg har været nødt til at forklare min egen tilstand, da opmærksomheden først for nylig er begyndt at stige.
Og hvis nogen, du er sammen, får dig til at føle dig flov eller skamme dig for noget, du ikke kan kontrollere, skal du tage mit råd og dumpe dem.
Bethany Fulton er freelance skribent og redaktør med base i Manchester, Storbritannien.
