Jeg har levet med kronisk ulcerøs colitis (UC) i ni år. Jeg fik diagnosen i januar 2010, et år efter min far døde. Efter at have været i remission i fem år, kom min UC tilbage med hævn i 2016.
Siden da har jeg kæmpet tilbage, og kæmper stadig.
Efter at have opbrugt alle FDA-godkendte medicin, havde jeg ikke andet valg end at have mine første af tre operationer i 2017. Jeg havde en ileostomi, hvor kirurger fjernede min tarmtarme og gav mig en midlertidig stomipose. Et par måneder senere fjernede min kirurg min endetarm og oprettede en J-pose, hvor jeg stadig havde en midlertidig stomipose. Min sidste operation var den 9. august 2018, hvor jeg blev medlem af J-pouch-klubben.
Det har mildt sagt været en lang, ujævn og overvældende rejse. Efter min første operation begyndte jeg at gå ind for min kollega inflammatoriske tarmsygdom, ostomate og J-pouch krigere.
Jeg har skiftet gear i min karriere som modestylist og har brugt min energi til at gå ind for, kaste opmærksomhed og uddanne verden om denne autoimmune sygdom gennem min Instagram og blog. Det er min største passion i livet og sølvforingen af min sygdom. Mit mål er at bringe en stemme til denne tavse og usynlige tilstand.
Der er mange aspekter af UC, som du ikke får at vide, eller folk undgår at tale om. At kende nogle af disse kendsgerninger ville have gjort det muligt for mig bedre at forstå og mentalt forberede min rejse fremover.
Dette er UC-tabuerne, som jeg ville ønske, at jeg vidste for ni år siden.
Medicin
Én ting, jeg ikke vidste, da jeg først blev diagnosticeret, var, at det ville tage tid at få dette monster under kontrol.
Jeg vidste heller ikke, at der kan komme et punkt, hvor din krop afviser enhver medicin, du prøver. Min krop nåede sin grænse og holdt op med at svare på alt, hvad der kunne hjælpe med at holde mig i remission.
Det tog omkring et år, indtil jeg fandt den rigtige kombination af medicin til min krop.
Kirurgi
Aldrig på en million år troede jeg, at jeg skulle bruge kirurgi, eller at UC ville få mig til at have behov for operation.
Første gang jeg hørte ordet "operation" var syv år efter at have UC. Naturligt tappede jeg mine øjne ud, fordi jeg ikke kunne tro, at dette var min virkelighed. Dette var en af de sværeste beslutninger, jeg måtte tage.
Jeg følte mig helt blindsided af min sygdom og den medicinske verden. Det var svært nok at acceptere, at denne sygdom ikke har nogen kur, og at der ikke er nogen konkret årsag.
Til sidst måtte jeg gennemgå tre større operationer. Hver af disse tog en vejafgift på mig fysisk og mentalt.
Mentalt helbred
UC påvirker mere end bare dine indersider. Mange mennesker taler ikke om mental sundhed efter en UC-diagnose. Men depressionen er højere blandt mennesker, der lever med UC sammenlignet med andre sygdomme og befolkningen generelt.
Det giver mening for os, dem, der beskæftiger sig med det. Ikke desto mindre hørte jeg ikke om mental sundhed før et par år efterhånden, da jeg måtte stå over for store ændringer med min sygdom.
Jeg havde altid angst, men jeg var i stand til at maskere den indtil 2016, da min sygdom vendte tilbage. Jeg havde panikanfald, fordi jeg aldrig vidste, hvordan min dag ville være, om jeg ville komme på badeværelset, og hvor længe smerten ville vare.
Den smerte, vi tåler, er værre end arbejdsmerter og kunne vare af og på hele dagen sammen med at miste blod. Den konstante smerte alene kunne sætte enhver i en tilstand af angst og depression.
Det er vanskeligt at håndtere en usynlig sygdom plus problemer med mental sundhed på toppen af det. Men at se en terapeut og tage medicin for at hjælpe med at klare UC kan hjælpe. Dette er intet at skamme sig over.
Kirurgi er ikke en kur
Folk siger altid til mig, "Nu hvor du havde disse operationer, er du helbredet, ikke?"
Svaret er, nej, det er jeg ikke.
Desværre er der endnu ikke en kur mod UC. Den eneste måde, hvorpå jeg var i stand til at gå ind i remission, var at have en operation for at fjerne min tarmtarme (tyktarmen) og rektum.
Disse to organer gør mere end folk tror, de gør. Min tyndtarme gør nu alt arbejde.
Ikke kun det, men min J-pose har en højere risiko for pouchitis, hvilket er betændelse i min J-pose. At få dette ofte kan resultere i behov for en permanent stomipose.
Toiletter
Fordi denne sygdom er usynlig, er folk normalt chokeret, når jeg fortæller dem, at jeg har UC. Ja, jeg kan virke sund, men virkeligheden er, at folk dømmer en bog efter dens omslag.
Som mennesker, der bor med UC, har vi ofte brug for adgang til et toilettet. Jeg går på badeværelset fire til syv gange om dagen. Hvis jeg er ude af offentligheden og har brug for et badeværelse ASAP, vil jeg høfligt forklare, at jeg har UC.
De fleste gange lader medarbejderen mig bruge deres badeværelse, men tøver lidt. Andre gange stiller de flere spørgsmål og lader mig ikke. Dette er så pinligt. Jeg har allerede smerter, og så bliver jeg afvist, fordi jeg ikke ser syg ud.
Der er også spørgsmålet om ikke at have adgang til et badeværelse. Der har været gange, denne sygdom har forårsaget mig i ulykker, som når jeg er på offentlig transport.
Jeg var ikke klar over, at disse ting ville ske med mig, og jeg ville ønske, at jeg fik hovedet op, da det er meget ydmygende. Jeg har stadig folk, der spørger mig i dag, og det er hovedsageligt fordi folk ikke er opmærksomme på denne sygdom. Så jeg tager mig tid til at uddanne mennesker og bringe denne tavse sygdom i spidsen.
Foods
Før min diagnose spiste jeg alt og alt. Men jeg tabte drastisk efter min diagnose, fordi visse fødevarer forårsagede irritation og opblussen. Uden min kolon og rektum er de fødevarer, jeg kan spise, begrænset.
Dette emne er svært at diskutere, da alle med UC er forskellige. For mig bestod min kost af bløde, magre, godt kogte proteiner som kylling og formalet kalkun, hvide kulhydrater (som almindelig pasta, ris og brød) og chokolade. Sørg for, at ernæring ryster.
Når jeg kom ind i remission, var jeg i stand til at spise mine foretrukne fødevarer igen, som frugt og grøntsager. Men efter mine operationer blev fiberrige, krydret, stegt og sure fødevarer svære at nedbryde og fordøje.
At ændre din diæt er en enorm tilpasning og påvirker især dit sociale liv. Mange af disse diæter var prøve-og-fejl, som jeg lærte på egen hånd. Naturligvis kan du også se en ernæringsfysiolog, der er specialiseret i at hjælpe mennesker med UC.
Tag væk
En god formel til at komme igennem de mange tabuer og vanskeligheder, der følger med denne sygdom, er denne:
- Find en god læge og mave-tarmteam og opbyg et stærkt forhold til dem.
- Vær din egen talsmand.
- Find støtte fra familie og venner.
- Opret forbindelse med andre UC-krigere.
Jeg har haft min J-pose i seks måneder nu, og jeg har stadig mange op- og nedture. Desværre har denne sygdom mange hoveder. Når du tackle et spørgsmål, dukker et andet op. Det er uendeligt, men hver rejse har glatte veje.
Til alle mine kolleger i UC-krigere, skal du vide, at du ikke er alene, og der er en verden af os derude, der er her for dig. Du er stærk, og du har dette!
Moniqua Demetrious er en 32-årig kvinde født og opvokset i New Jersey, som har været gift i lidt over fire år. Hendes lidenskaber er mode, begivenhedsplanlægning, nyder alle former for musik og går ind for hendes autoimmune sygdom. Hun er intet uden sin tro, hendes far, der nu er en engel, hendes mand, familie og venner. Du kan læse mere om hendes rejse på hendes blog og hendes Instagram.
