1. Hvorfor er det vigtigt at gå ind for dig selv, hvis du lever med endometriose?
At gå ind for dig selv, hvis du lever med endometriose er ikke rigtig valgfri - dit liv afhænger af det. Ifølge EndoWhat, en advokatorganisation for mennesker, der lever med endometriose og sundhedsudbydere, rammer sygdommen anslagsvis 176 millioner kvinder på verdensplan, men det kan alligevel tage 10 år at få en officiel diagnose.
Hvorfor det? Fordi sygdommen er grovt undersøgt, og efter min mening har mange læger ikke opdateret deres viden om den. National Institutes of Health (NIH) investerer mere end 39 milliarder dollars i medicinsk forskning på forskellige betingelser - men i 2018 modtog endometriose kun 7 millioner dollars.
Det tog mig personligt fire år at få en diagnose, og jeg betragtes som en af de heldige. En simpel Google-søgning på endometriose vil sandsynligvis få en række artikler med forældede eller unøjagtige oplysninger.
Mange institutioner får ikke engang den rigtige definition af sygdommen korrekt. For at være klar forekommer endometriose, når væv, der ligner livmoders foring, vises i områder af kroppen uden for livmoderen. Det er ikke nøjagtigt det samme væv, hvilket er den fejl, jeg har bemærket, at så mange institutioner begår. Så hvordan kan vi stole på, at nogen af de oplysninger, disse institutioner giver os, er korrekte?
Det korte svar er: vi skulle ikke. Vi er nødt til at blive uddannet. Efter min mening afhænger hele vores liv af det.
2. Hvad er nogle specifikke tidspunkter, som du muligvis har brug for for at forfølge selv? Kan du give eksempler?
Bare det at få en diagnose kræver selvforfølgelse. De fleste kvinder afskediges, fordi smerter i perioden betragtes som normale. Så de overlades til at tro, at de overreagerer, eller at det hele er i deres hoved.
Svækkende smerter er aldrig normalt. Hvis din læge - eller en sundhedsudbyder - forsøger at overbevise dig om, at det er normalt, skal du spørge dig selv, om de er den bedste person, der yder din pleje.
3. Hvad er nogle nyttige nøglefærdigheder eller strategier for selvforfølgelse, og hvordan kan jeg udvikle dem?
Lær først at stole på dig selv. For det andet skal du vide, at du kender din egen krop bedre end nogen anden gør.
En anden vigtig færdighed er at lære at bruge din stemme til at udtrykke dine bekymringer og stille spørgsmål, når ting ikke ser ud til at tilføje eller er uklart. Hvis du bliver forbløffet eller føler dig truet af læger, skal du oprette en liste over de spørgsmål, du vil stille på forhånd. Dette hjælper dig med at undgå at blive sidespor eller glemme noget.
Noter under dine aftaler, hvis du ikke tror, at du vil huske alle oplysningerne. Tag nogen med dig til din aftale, så du har et andet sæt ører i rummet.
4. Hvilken rolle spiller tilstandsforskning i selvforfølgelse? Hvad er nogle af dine yndlingsressourcer til forskning i endometriose?
Forskning er vigtig, men kilden, som din forskning kommer fra, er endnu vigtigere. Der cirkulerer en masse forkert information om endometriose. Det kan virke overvældende at finde ud af, hvad der er nøjagtigt, og hvad der ikke er. Selv som sygeplejerske med omfattende forskningserfaring fandt jeg det utroligt vanskeligt at vide, hvilke kilder jeg kunne stole på.
Min favorit og mest pålidelige kilder til endometriose er:
- Nancy's Nook på Facebook
- Center for Endometriosis Care
- EndoWhat?
5. Hvornår har du stået over for de største udfordringer, når det kommer til at leve med endometriose og self-advocacy?
En af mine største udfordringer fulgte med at prøve at få en diagnose. Jeg har, hvad der betragtes som en sjælden type endometriose, hvor den findes på min membran, som er den muskel, der hjælper dig med at trække vejret. Jeg havde en virkelig hård tid med at overbevise mine læger om, at den cykliske åndenød og brystsmerter, jeg ville opleve, havde noget at gøre med min periode. Jeg blev ved med at få at vide, "det er muligt, men ekstremt sjældent."
6. Hjælper det at have et stærkt støttesystem med self-advocacy? Hvordan kan jeg tage skridt til at udvide mit supportsystem?
At have et stærkt støttesystem er så vigtigt, at man går ind for sig selv. Hvis de mennesker, der kender dig bedst, minimerer din smerte, bliver det virkelig vanskeligt at have tilliden til at dele dine oplevelser med dine læger.
Det er nyttigt at sikre, at folk i dit liv virkelig forstår, hvad du går igennem. Det starter med at være 100 procent gennemsigtig og ærlig overfor dem. Det betyder også at dele ressourcer med dem, der kan hjælpe dem med at forstå sygdommen.
EndoWhat har en utrolig dokumentar til at hjælpe med dette. Jeg sendte en kopi til alle mine venner og familie, fordi det kan være meget vanskeligt at sætte ord på at prøve at forklare den ødelæggelse, denne sygdom medfører, tilstrækkeligt.
7. Har du nogensinde været nødt til at forkynde selv i situationer, der involverede din familie, venner eller andre kære, og de beslutninger, du ville tage med hensyn til at styre din tilstand?
Det kan virke overraskende, men nej. Da jeg skulle rejse fra Californien til Atlanta for at blive operation for behandling af endometriose, stolede min familie og venner på min beslutning om, at dette var den bedste mulighed for mig.
På den anden side følte jeg ofte, at jeg var nødt til at retfærdiggøre, hvor meget smerte jeg var i. Jeg havde ofte hørt, "jeg vidste det og så, hvem der havde endometriose, og de har det godt." Endometriose er ikke en sygdom, der passer til alle.
8. Hvis jeg prøver at forfølge selv, men jeg føler, at jeg ikke kommer nogen steder, hvad skal jeg gøre? Hvad er mine næste skridt?
Når det kommer til dine læger, skal du få en anden mening, hvis du har lyst til, at du ikke bliver hørt eller tilbudt nyttige behandlinger eller løsninger.
Hvis din nuværende behandlingsplan ikke fungerer, skal du dele denne med din læge, så snart du er klar over dette. Hvis de ikke er villige til at lytte til dine bekymringer, er det et rødt flag, som du bør overveje at finde en ny læge.
Det er vigtigt, at du altid har lyst til en partner i din egen pleje, men du kan kun være en lige partner, hvis du laver dit hjemmearbejde og er velinformeret. Der kan være et uudtalt tillidsniveau mellem dig og din læge, men lad ikke tilliden gøre dig til en passiv deltager i din egen pleje. Dette er dit liv. Ingen vil kæmpe for det så hårdt som du vil.
Deltag i samfund og netværk af andre kvinder med endometriose. Da der er et meget begrænset antal ægte endometriose-specialister, er det at dele erfaringer og ressourcer hjørnestenen i at finde god pleje.
Jenneh Bockari, 32, bor i øjeblikket i Los Angeles. Hun har været sygeplejerske i 10 år og arbejdet i forskellige specialiteter. Hun er i øjeblikket i sit sidste semester på kandidatskolen og forfølger sin kandidatuddannelse i sygeplejeuddannelse. At finde svær at navigere over”endometrioseverdenen” tog Jenneh til Instagram for at dele sin oplevelse og finde ressourcer. Hendes personlige rejse kan findes @lifeabove_endo. Da den manglende information var tilgængelig, førte Jennehs lidenskab til fortalervirksomhed og uddannelse hende til at oprette The Endometriosis Coalition med Natalie Archer. The Endo Co's mission er at skabe opmærksomhed, fremme pålidelig uddannelse og øge forskningsfinansieringen til endometriose.
