Oversigt
Arveligt angioødem (HAE) er en sjælden tilstand, der rammer omkring 1 ud af 50.000 mennesker. Denne kroniske tilstand forårsager hævelse i hele din krop og kan målrette mod din hud, mave-tarmkanal og øvre luftvej.
At leve med en sjælden tilstand kan føle sig ensom til tider, og du ved muligvis ikke, hvor du skal henvende dig til rådgivning. Hvis du eller en elsket en får en diagnose af HAE, kan det at finde støtte gøre en stor forskel i dit daglige liv.
Nogle organisationer sponsorerer bevidsthedsbegivenheder som konferencer og organiserede vandreture. Du kan også oprette forbindelse til andre på sociale mediesider og online fora. Ud over disse ressourcer kan du muligvis opleve, at det at tale med kære kan hjælpe dig med at styre dit liv med den tilstand.
Her er nogle ressourcer, du kan henvende dig til for HAE-support.
organisationer
Organisationer, der er dedikeret til HAE og andre sjældne sygdomme, kan holde dig opdateret om gennembrud i behandlingen, forbinde dig med andre, der er berørt af tilstanden, og hjælpe dig med at gå ind for dem, der lever med tilstanden.
US HAE Association
En organisation, der fremmer opmærksomhed og fortalervirksomhed for HAE, er US HAE Association (HAEA).
Deres websted indeholder et væld af oplysninger om betingelsen, og de tilbyder gratis medlemskab. Et medlemskab inkluderer adgang til online supportgrupper, peer-to-peer-forbindelser og information om HAE-medicinske udviklinger.
Foreningen er endda vært for en årlig konference for at samle medlemmer. Du kan også oprette forbindelse til andre på sociale medier via deres Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- og LinkedIn-konti.
US HAEA er en udvidelse af HAE International. Den internationale nonprofit-organisation er forbundet med HAE-organisationer i 75 lande.
HAE-dag og årlig global vandring
16. maj markerer verdensomspændende HAE Awareness Day. HAE International arrangerer en årlig vandring for at skabe opmærksomhed om tilstanden. Du kan gå individuelt eller bede en gruppe venner og familie om at deltage.
Registrer dig online og inkluder et mål for, hvor langt du planlægger at gå. Gå derefter en gang mellem 1. april og 31. maj og rapporter din sidste afstand online. Organisationen holder et overblik over, hvor mange trin folk går over hele verden. I 2019 satte deltagerne en rekord og gik over 90 millioner trin i alt.
Besøg HAE-dages websted for at lære mere om denne årlige advokatsdag og den årlige vandring. Du kan også oprette forbindelse til HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube og LinkedIn.
Den nationale organisation for sjældne sygdomme (NORD) og Sjælden sygdomsdag
Sjældne sygdomme defineres som tilstande, der rammer mindre end 200.000 mennesker. Du kan drage fordel af at forbinde med dem, der har andre sjældne sygdomme som HAE.
NORD-webstedet har en database, der indeholder oplysninger om mere end 1.200 sjældne sygdomme. Du har adgang til et patient- og plejecentres ressourcecenter med faktablade og andre ressourcer. Du kan også deltage i RareAction Network, som fremmer uddannelse og fortalervirksomhed om sjældne sygdomme.
Dette websted indeholder også information om Sjælden sygdomsdag. Denne årlige fortalelses- og opmærksomhedsdag falder på den sidste dag i februar hvert år.
Sociale medier
Facebook kan forbinde dig til flere grupper, der er dedikeret til HAE. Et eksempel er denne gruppe, der har mere end 3.000 medlemmer. Det er en lukket gruppe, så informationerne forbliver inden for gruppen af godkendte personer.
Du kan netværke med andre for at diskutere emner som HAE-triggere og -symptomer og forskellige behandlingsplaner for tilstanden. Desuden kan du give og modtage tip til styring af aspekter af din daglige liv.
Venner og familie
Ud over internettet kan dine venner og familie give dig støtte, når du navigerer over livet med HAE. Dine kære kan berolige dig, gå ind for dig at få de rigtige former for støtte og være et lyttende øre.
Du kan henvise venner og familie, der ønsker at støtte dig til de samme organisationer, som du besøger for at lære mere om tilstanden. At uddanne venner og familie på betingelse giver dem mulighed for bedre at støtte dig.
Dit sundhedshold
Ud over at hjælpe med at diagnosticere og behandle din HAE, kan dit sundhedsteam give dig tip til at styre din tilstand. Uanset om du har problemer med at undgå triggere eller oplever symptomer på angst eller depression, kan du gå til dit sundheds team med dine spørgsmål. De kan give dig råd og henvise dig til andre læger om nødvendigt.
Tag væk
At nå ud til andre og lære mere om HAE vil hjælpe dig med at navigere i denne livslange tilstand. Der er flere organisationer og online ressourcer fokuseret på HAE. Disse vil hjælpe dig med at komme i kontakt med andre, der lever med HAE og give ressourcer til at hjælpe dig med at uddanne andre omkring dig.
